艾滋家庭:生不如死
“生不如死!”
这不仅仅是艾滋儿童甜甜的爸爸张记录之感叹,更是记者访问过的许多艾滋病患者家庭的感叹。
“心上扎着千把刀,身上刺着万根针是什么感觉,我就是什么感觉!”
“说一千道一万,我们的人没有了,在家的人,也是活死
人!”
记者访问过的许多家庭,都是整个家庭被艾滋病判了“死刑”,只是“死得早与迟的问题”。
沙河市白塔镇某村的艾滋儿童丹丹的爸爸,十分激动地对记者说:“我们是被医院给满门抄斩了呀!”
丹丹全家,除61岁的爷爷没有感染艾滋病外,她的爸爸、妈妈以及自己,没有一个幸免此难,妈妈已经死了。丹丹的爸爸说:“不知道哪天是我与女儿的日子。我们已经被判了死刑啊,只是等天数,熬日子了。”
因此,丹丹的爸爸觉得活得太没有意思了。“我常常想,拼死算了,但是上有老父亲在这里呀,我怎么能就这样死呢?!”
艾滋病死者的冤屈
“他们死不瞑目呀!”
“许多人到死也不知道是怎么一回事情,就这样不明不白的死了。”
死者的亲人们说:“本本分分的庄稼人,怎么就会感染上艾滋病呢?”
“有的也知道自己感染上了艾滋病,但就是到阴间也不知道自己是怎么感染上这个病的!”
邢台市威县39岁的农民王树强(化名)就是这样不明不白地含冤死去的:
2003年7月13日,王树强因肝病发作住进邢台市惟一的三甲医院——邢台市人民医院。该院对王进行抽血化验,测定王血液中HIV呈阴性反应。之后,医院分三次为他输了630毫升血。几天后,因治疗不明显,王转到收费更加低廉的邢台市第二医院。
入院后,这家医院即采血化验,查出他感染了艾滋病。
“查出结果后,邢台市第二医院便拒绝对他进行治疗,并强行让他出院回家。”王的家人说。
一个月后,王所在乡村便接到威县政府盖着公章的《通知》,要求“做好病人及其家庭成员的监控防治工作”。于是,村干部对王的妻子说,“他的血有毒,不让出去,要隔离起来。”村干部还传达精神说,“上面有规定,你如果传染给别人了,要负法律责任。”王的妻子说,“那我们被传染了,由谁来负法律责任?”
一方面,县政府要求对王树强及家人进行“监控”;另一方面,“到死也没有防疫站的人来,没有任何救治药品到来。”
从此,王树强被关在一个单独的房间里,吃饭由家里人送,两个儿子也不敢到他的房间去。
同时,村里与周围没有人敢来他们家了。
不知道自己害了什么病的王树强,愣是要求再上医院。于是,家人又将他带到邢台市第二医院。“一个医生对我们说‘刚才院长命令,不许你们在这儿住,不许给你们化验,也不许给你们开药,叫你们快走。你要是光肝炎这病,再厉害我也不能不让你住,关键是你还有艾滋病。’一听这话,俺孩子他爹当时就傻了。我们说,做做CT检查行不行?医生说:给钱也不给做!病没看成,反过来原本是走到医院去的人,出医院时连腿都抬不起来了!”王树强的妻子对记者说。
回家后,王树强在自家的隔离间里,不吃饭、不吃药、不输液。在床上躺了十几天便死了。死后,他被装在一个塑料袋里,放入棺材,第二天便埋了。
为了其他家人的安全,许多患者被极其“残酷”地与家人隔离起来。
邢台县山区某镇有一位老太太,2003年4月被确诊为艾滋病,被从医院“赶出来”后回到家里,老伴与她一起从大房搬到后边一间小屋。原本五个孙子从小都由老太太带着,一直与老太太睡在一起。从那以后,几个孩子再也没有与奶奶在一起。另外,原来她一直在伺候着老伴与一家人,从那以后,老伴不仅不让她做任何事情,而且家里的什么东西都不让她动,“要吃馍馍,我给你掰”,“你要喝水,我给你倒”。她的儿子对记者说:“这是对老人的折磨与摧残,她只知道自己得了传染病。”
“其实,许多艾滋病人很大程度上就是被隔离、歧视、冷漠折磨与摧残死的。”
记者发现,其中也有部分人知道自己被确诊为艾滋病了,但这“等死”的日子非常不好熬啊!
此次记者调查到的患者,只要被确诊为艾滋病,无一例外地被拉回家里等死。
艾滋病毒感染者的痛苦
“死者死得冤屈,活着的人活得更加冤屈!”
“窦娥有冤枉了还能说出来,我们这冤枉连说都没法说呀!!!”
第一个打艾滋官司的王为军,向记者讲了他家的一些遭遇:1999年5月,王为军的妻子死于艾滋病后,村里关于他家有艾滋病的事情已经传得人人知晓。他说:“出了这事以后,村里的乡亲像躲瘟疫一样躲我。我女儿当时两岁,刚学会走路,她在外面路上摔倒了,那些人在远处看着,连一个拉她的人都没有;她想吃糖,街上的小贩一看她过来了,远远地就把糖扔给她,钱都不敢要。”
那年,她妻子送葬时,按农村风俗,家里做了许多饭菜,没有一个人敢吃。“好好的整锅整锅的面条,我想送给人家喂猪,人家都坚决不要!”
艾滋病是绝症,人人知道。感染了艾滋病就等于被判了死刑。“我们活着的,人不像人,鬼不像鬼”,沙河市白塔镇某村32岁的艾滋病毒携带者李某,妻子去年被艾滋病夺走了生命,8岁的女儿与他一样都是艾滋病毒携带者。他说“不敢想呀,一想就绝望,过一天算一天吧,孩子小啊!”
有一位50多岁的艾滋病毒携带者说:“孩儿们也不能到我跟前来,周围更没有朋友来看我。我都变成孤家寡人,这样活着还不如早点死了好!”
艾滋病患者家人的痛苦和委屈
“最怕孩儿们发烧、感冒!看到他们痒,发烧,我心里就乱成一团,头脑里空空的。觉得活着不如死了好!”
邢台县一个小山村里,公公、婆婆先后被艾滋病夺走生命之后,二儿媳妇最担心与老人一起生活直到上小学的几个孩子。她的哭声,让记者感到窒息。
她说:“8年前孩子的奶奶就在医院输过血,这些年来,她经常痒,痒了,孙子们就帮她挠痒痒,谁知道会发生什么!”
虽然孩子们都做了检查,没事。但是,“他爷爷不是也做过两几次检查,都没有事情吗?第三次却又查了出来,让我们相信谁呀?”
她说,孩子们以后的路还长着呢,这啥时候才是个头啊!这心里的压力压到哪天才是个了结?至少得20年吧!20年呀,这是什么日子?
这对因患艾滋病已故的老夫妻的长子对记者说,“母亲死后,父亲又倒下,只有我们家里人知道得了什么病。父母亲要把自己隔离到小院的破屋子里。我们心疼呀!”
他告诉记者:“亲戚朋友上门来骂我们兄弟俩,我大伯骂我说,‘你没钱让老人住院,我掏钱!”我们何尝不想让父母住医院呀!亲戚们一片怨言,都在骂我们不孝。我们左右不是人!”
人们不断来问我们,老人得了什么病,我们不能说是这个病,不然,我们以后没有办法在这里立足,就我们这样的农民到哪里去生活啊?
“人人都用怀疑的眼光看待艾滋病家属,他们总认为你的家人得了艾滋病,你一定就是艾滋病人。”艾滋儿童甜甜的父亲张记录告诉记者。
同样是艾滋儿童之父的王为军告诉记者:“我这讨说法的5年,给我印象最深的是,在外面经常受到欺负和冷落,无数次地和人家发生争执、谩骂,甚至动手。”
他说“1999年12月3日,我去省里的一个部门,他们见到我连问都不问,‘呯’把门关上了,说世界艾滋病日刚结束你们就到处跑。
我一听就火了,我说我不是艾滋病,我的孩子虽然是,但我都不怕你怕什么?他们说:‘你怎么不是?你妻子是,你女儿是,你肯定也是,你不是那是因为你没被查出来!’”
正如张记录所说,“面对流言蜚语,我只能采取无奈的沉默,因为任何解释都是苍白无力的,没人会相信你。只有随他去说,做一个不是贼,却像贼一样过日子的人。什么人格、尊严,丢掉吧!”
邢台的许多艾滋病感染者及家属,面对记者的到来,非常感动,他们说,没有人把我们当人,就你还来看望我们。
艾滋家庭的贫困
“楠楠,你最想吃什么?”
“大米饭。”
“你最想要什么玩具?”
“三轮的童车。”
“你最大的愿望是什么?”
“上大学,考博士。”
“你长大以后最想干什么?”
“想当老师。”
“最想当怎么样的老师?”
“当我们村里的老师。”
这是记者2005年7月13日与柏乡县龙华乡艾滋儿童楠楠的对话。一个8岁的女孩最想吃的既不是巧克力,也不是果冻或者火腿什么的,而只是大米饭!
她的双腿残疾的奶奶告诉记者,“没办法呀,现在这社会干什么都得花钱,我和孙子两个病人,没钱怎么活呀!”
沙河市白塔镇某村的丹丹一家也是这样,丹丹与爸爸都得治病,61岁的爷爷只好捡破烂来补贴家用。丹丹的爸爸虽然也是身患重症的艾滋病毒携带者,但他每天却不敢有半点怠惰,一大早就得去附近的小煤矿为人家开矿车,“每天工作八、九个小时,每月也就赚600元。”
他是艾滋病毒携带者的情况,那个煤矿还不知道,否则他会像册井乡张沟村的张记录一样,只能靠贫瘠的土地维生了。
记者访问的34位艾滋病及感染者中,几乎清一色是普普通通的农户,其中大部分家庭就算在当地的农村来说,也是很贫困的。
本来,邢台市就是河北省经济水平比较差的地区,而这些农户又是这个地区很普通甚至贫困的农户。
“我们落得这样惨,都是医院害的!”在采访中,无论有点经济能力的,还是非常贫困的家庭,他们大部分都有一个愿望,就是要“告医院!一定要讨回一个公道来!”