戈谢病女婴小雪病情恶化赴京求医

　　昨日，小雪从市妇女儿童医院出院，韩通宝和儿童福利院工作人员一起，带着小雪坐上了去北京求医的列车。据介绍，小雪从今年8月初开始先后在医院重症监护室救治了90多天，虽然在热心市民帮助下辗转找到治疗戈谢病的特效药，但通过一个多月的注射治疗发现，即便用了世界上唯一的一种戈谢病特效药，小雪的病情也没有改善。医生建议小雪出院，即刻到北京协和医院救治。

　　【新闻回放】

　　不离不弃救治弃婴

　　2011年12月，城阳红岛农民韩通宝在家门口捡到一名刚出生的弃婴。婚后一直没有生育的韩通宝把这名女婴视为己出，全家人对其呵护备至，给这名弃婴起名“小雪”。今年4月，小雪在医院检查出患有罕见的戈谢病，救治需要花费巨额医药费。韩通宝对抚养了4个多月的小雪不离不弃，花光家里所有积蓄、借款12万元为小雪治病。此事经早报报道后，在岛城引发爱心潮，众多爱心市民纷纷为小雪寻药、买药、捐款。早报开通的“小雪热线”每天都会接到数百条爱心短信。在短短10多天中，汇入小雪治疗账户的善款达30多万元，还有热心市民辗转为小雪找到治疗戈谢病的特效药。

　　小雪出院去北京求医

　　“小雪要出院了，今下午就坐火车到北京协和医院去找专门治疗戈谢病的专家治病。”昨日中午，韩通宝告诉记者，他现在正从红岛的家中出发，赶往市妇女儿童医院。根据医生建议，小雪要到北京接受治疗。下午2时许，记者赶到医院时，韩通宝夫妇已经在重症监护室门口等了半个多小时。与韩通宝一起在重症监护室门外等小雪的还有市儿童福利院的两名工作人员。

　　“街道上原本是好心要帮小雪办理收养手续，谁知给小雪办完送养手续，儿童福利院不让我们收养小雪，他们要接管这个孩子。”韩通宝告诉记者，得知小雪需要花费巨额医药费治病的消息后，好多热心市民纷纷给如何救治小雪出主意。其中就有热心人建议：可以到民政部门给小雪办理正规的领养手续，这样小雪就可以落上户口，以便能享受到医疗保险和罕见病医疗救助，这样能给小雪今后的治疗减轻不少经济负担。11月下旬，红岛街道工作人员和红岛边防派出所民警主动找到韩通宝，要帮小雪办理领养手续。按照领养程序，韩通宝到派出所办理了捡到弃婴的报案手续，派出所民警随后将所有材料送到市儿童福利院。一名律师表示，像韩通宝这样对生病的小雪已经抚养这么长时间的情况，可以申请对小雪优先领养。

　　福利院成法定监护人

　　报案和送养材料办得都很顺利，韩通宝心里很高兴，如果再办完领养手续，有了户口的小雪就能享受到各种医疗保险和救助了。“小雪现在的监护人是儿童福利院，以后的事就不用你管了。”12月初，韩通宝照例询问小雪的治疗进展，医务人员的这句话让韩通宝蒙了。“小雪是我的孩子，到儿童福利院办送养手续是为了给她办户口，怎么突然间小雪就被福利院接管了。”得知儿童福利院要接管小雪的消息，韩通宝急火火赶到医院，医生告诉他，市儿童福利院的工作人员通过官方途径通知他们，小雪已经办理了送养手续，福利院现在是小雪的法定监护人。原来，市儿童福利院认为，小雪目前的病情不符合领养条件，他们决定小雪不能让韩通宝领养。

　　“不能让小雪再失父母”

　　此时，医院已经不再向韩通宝通报小雪的病情，一时陷入困境的韩通宝给记者发来短信：“小雪是一个被亲生父母抛弃的可怜孩子，我抚养她给她治病已经快一年了，小雪在8个月大的时候已经会叫爸爸妈妈，在她的意识中，我们夫妻俩就是她的亲生父母。福利院要接管她，不让我们继续抚养，就等于小雪又被父母抛弃了一次，我不能做这种事，那样我的良心会受到谴责。”记者随后联系到市儿童福利院，相关负责人告诉记者，根据法规，他们是小雪的法定监护人，小雪今后的看护和治疗都由福利院负责。对于这个结果，韩通宝不认同：“我到儿童福利院办理送养手续是为了领养小雪办户口，如果要把小雪送出去，今年4月小雪查出戈谢病时我就送了，还用等到这时候。”

　　“韩师傅说小雪让儿童福利院接管了，他已经不再接受捐款了……”许多网友在网上发微博议论此事。也有网友表示，市儿童福利院接管小雪也是依法行使监护权，这样至少小雪的救治资金不用再发愁了。

　　【进展】

　　今天上午专家会诊

　　小雪到目前为止已经注射了5针治疗戈谢病的特效药，虽然每支药的价格高达2.3万元，但治疗效果并不明显。“这种药实际就是给小雪补充她身体所缺少的酶，但现在看来这种酶对小雪没起多少作用。”医务人员表示，小雪目前的病情仍在恶化，肝脾肿大仍在扩展，目前在重症监护室完全靠消炎药物和输血维持，建议小雪出院尽快到北京治疗。

　　下午2时许，小雪被医务人员抱出重症监护室。已经1个多月没见到小雪的韩通宝夫妇赶忙跑过去抱过孩子，看到小雪消瘦的小脸，韩通宝的妻子心疼地哭了起来。为能赶上第二天到北京治疗，儿童福利院工作人员已经买好了下午4点去北京的动车车票。韩通宝不放心小雪第一次出远门，也匆匆赶到火车站，买了同一车次的动车车票，和两名工作人员一同带小雪去北京求医。负责到北京求医的温医生告诉记者，这次小雪去北京求医，由儿童福利院的两名医务人员全程陪护，确保小雪在路上不会出现意外。在协和医院诊断结束后，如果需要住院治疗，小雪将被安排住进北京儿童医院。昨晚8点半，开往北京的G196次列车顺利到达北京，小雪今天上午8点将到北京协和医院由专家会诊。(记者 赵健鹏)