网友微博直播为小雪寻药

　　网友微博直播为小雪寻药 救命药找到型号不配

　　网友微博直播为小雪寻药 救命药找到型号不配

　　昨日，一条好消息在微博上被网友转发：“小雪的药找到了！”一名热心市民立刻将3万元钱汇到药品公司购药。但小雪的命运似乎注定要一波三折，随后的一条微博让众多关心小雪的人心中一凉：“订购的药品型号与小雪的病情不匹配。”然而，事情总有一线生机，一名热心市民又辗转联系到美国当地一名医生，这名医生将亲自到生产这种药品的美国公司查询，看看能不能找到小雪的救命药。因为时差原因，美国的寻药消息最早今日传过来。

　　微博直播“订到药了”

　　“健赞公司仍保留有一条生产线，大家努力找药。”“我将‘@房产隐形人’提供的寻药信息给医生，北京也许有现货。期待奇迹。”“‘@房产隐形人’汇款订购，药已经从美国订到，预计一周内到青岛，期待小雪早日健康起来！”“已经订货，美国发货5天到，希望对小雪的病有效，祈祷奇迹！”……从昨日凌晨开始，网友@RyanH2012就开始通过微博，及时播报他们为小雪寻药的过程。“你太伟大了，向你学习！”“小雪的病有希望了，向你们致敬。”……这条好消息迅速在网上转发，众多网友向寻药和购药的热心人致敬。

　　药品不匹配空欢喜

　　然而，正当大家为小雪庆幸时，另一条微博又将大家的心情带回谷底。中午11时36分，“@房产隐形人”发出最新微博：“女儿的房东美国医生说：戈谢病分三类，药物也分三类，婴儿患病都是最严重的二类。昨天找到的是一号药，和小雪不匹配，目前正在联系二号药，美国医生明天上午也就是我们的今天晚上直接到健赞公司联系。焦急中！”记者辗转联系到网友 “@房产隐形人”，原来他是青岛红十字会微尘基金的一名常务理事，但他叮嘱记者不要透露其姓名。

　　听说有药，“@房产隐形人”立刻决定给小雪买药。销售人员表示，这种药没有现货，都要从美国直接发货过来，每支药的价格是15000元。像小雪这样的年龄，一支药可以使用两到三周。“我马上汇款，先订购1个月的用药量。”“@房产隐形人”当即从自己银行账户中向对方汇款3万元，订购了两支药。“@房产隐形人”的女儿在美国上学，租住房的房东是一名医生，之前曾经让女儿请房东医生寻药。“@房产隐形人”说，女儿很快给他打来电话，告诉他买的这种药不适合小雪的病情。原来，“@房产隐形人”的女儿把药品照片给房东看，房东发现购买的药是一号药，而婴儿患的戈谢病都是二型病，必须用二号药。“@房产隐形人”赶紧询问北京的药品公司，对方表示，他们这里只有一号药销售。

　　是否有药今天知晓

　　退药后，“@房产隐形人”再次让女儿拜托房东医生帮忙在美国寻药。“房东医生答应，明天上午她要直接到健赞公司联系，看看有没有适合小雪的二号药。”“@房产隐形人”告诉记者，因为两地时差原因，房东医生能否找到药，最快也要到今天才能知道。“不知道这种药能让小雪支撑多长时间。”“@房产隐形人”告诉记者，据这名美国医生介绍，婴儿患上戈谢病后，即便足量供给特效药，也很少能生存过2岁。戈谢病患者需要终生用药，而美国当地的戈谢病患者，在没有运输费和药品关税的情况下，一生用药的费用也至少需要120万元人民币。