弃婴患怪病随时会停止呼吸

可爱的小雪躺在儿童重症监护室的病床上。

    收养了10个月的孩子不幸患了戈谢病,做煤气工的养父东借西凑花了12万元给孩子治病,但不幸的是,医院最终下了病危通知书。养父母商量后决定将孩子的眼角膜捐给需要的人,让孩子“继续看世界”,并把孩子的遗体捐给医学院用于医学研究。“希望不要再有其他的孩子因为这种病去世了。”孩子的父亲说。

    中年夫妇多年无子　家门口捡到患病弃婴

    去年1

2月30日早上,家住城阳红岛的韩通宝出门时,意外地发现一个用棉被紧紧包裹着的女婴躺在自己家门口,这让一直没有孩子的韩通宝十分惊喜。“当时想着孩子的父母可能还会回来,所以也没有送到福利院,就一直养到了现在,并给孩子取名韩章雪。”

    小雪的到来让这个家庭充满了欢声笑语,就这样,韩通宝一家快乐地度过了四个多月的时光。

    但是上天没有眷顾这个幸福的家庭。今年5月,小雪突然莫名其妙发起了高烧,肚子也胀得很大,焦急的韩通宝抱着孩子到处求医问药,却一直不见效果。今年8月25日,小雪在市妇儿医院住院接受检查与治疗后,最终被确诊为戈谢病。“这是一种很罕见的代谢病,是由遗传或者基因突变引起的。患者的体内缺少一种分解酶,造成代谢物囤积在肝脏、脾脏中,导致患者肝脾肿大,还容易造成贫血。”市妇儿医院儿童重症监护室的医护人员说,孩子的情况比较危险,现在只能靠输血维持生命。

    送煤气养家,为孩子治病已花12万元

    10月31日上午,在市妇儿医院儿童重症监护室外,韩通宝站在门外等候。韩通宝今年42岁,头发已经白了一半,看上去十分憔悴。每当有医生进出时,他总会探头朝里面看。“孩子太可怜了,这么小就没有了爸爸妈妈,我和妻子就想给他一个家。”提起收养孩子的原因,韩通宝动情地说。

    韩通宝是一名送煤气的工人,每个月的收入在3000元左右,他的妻子一直没有工作。小雪的病情一直反反复复,从住院到现在,全家共花费了12万多元的治疗费,还欠下了近6万元的外债。如今,小雪每天的住院费在2000元左右,因为孩子没有户口,无法享受医保待遇,让这个家庭不堪重负。

    “我刚开始一直劝他放弃治疗,因为这根本就是个无底洞。”陪同韩通宝一起来医院的“发小”韩德洪说。

    然而,韩通宝的坚持让韩德洪开始转变了看法。“钱不是问题,如果能治好的话哪怕让我抵押房子都行,不到最后一分钟,我不会放弃。”对于治疗,韩通宝十分坚决。“如果有好心人知道这种病的治疗方法,哪怕是偏方我都想试一试。”韩通宝说。见此情景,为了支持好友,韩德洪开始主动借钱给好友为孩子治病。

    女婴病危,爸妈捐出其眼角膜和遗体

    当韩通宝一家等待奇迹出现的时候,不幸的是,10月初,医院却下了孩子的病危通知书。无法承受打击,小雪的妈妈病倒了。当全家人沉浸在悲痛中时,韩通宝做出了一个令人意外的举动:联系省红十字会,捐献女儿的眼角膜和遗体。

    “女儿躺在床上随时都有可能停止呼吸,我不想让她就这么走了。她的眼睛很大很漂亮,我想捐出她的眼角膜帮助需要的人,也让她能够继续通过自己的双眼看世界。”韩通宝说。

    10月12日,韩通宝联系了省红十字会的工作人员,填写了《青岛市遗体捐献申请登记表》,并在上面签了字。眼角膜的接收单位是青岛眼科医院,遗体接收单位为青大医学院。“我希望把孩子的遗体捐出来用于医学研究,为医学事业做点贡献,希望医生能找出这种病的治疗方法,不要再让其他的孩子因为这种病去世了。”韩通宝红着眼睛说。（记者　刘腾腾　实习生　贺新妮）