临沂渐冻人欲捐遗体 自称是有灵魂的木偶(图)

30年前的黑白照片上，母亲抱着不到两岁的王秀峰，对生活充满了希冀。

    “晒着太阳，喝着茶，挺美”

    被“冰封”在一个马扎上，生活难以自理，甚至吃饭睡觉上厕所都要有人照顾……即便如此，王秀峰还是从这样的生活中找到了活着的乐趣。

    记者：平时白天主要做什么？

    王秀峰：听歌，看电视打发时间，然后就坐在这里喝茶。我喜欢喝茶，这样晒着太阳，喝着茶，挺美。

    王秀峰：民歌。我喜欢听谭晶唱的歌，但我唱不出来。

    记者：这么多年不能动，有没有觉得绝望？

    王秀峰：现在想开了。

    王学：2004年冬天，他出去上厕所，碰倒了一桶水，摔倒在地上差点冻死。我回家的时候，他趴在地上不能动，水都开始结冰了，晚回家一会儿的话，就完了。

    记者：为灾区捐了这么多钱，是谁的主意？

    王秀峰：我们全家的（主意）。

    王学：当初捐款的时候怕别人说三道四，我们都是匿名捐的。后来民政局一定要我留下名字，后来不知道怎么就查到我家的地址了。

    王秀峰：现在人家都用电脑查。

    记者：什么时候有的捐献遗体的想法？

    王秀峰：很久了，但一直没敢和父母说，怕他们接受不了。

    记者：为什么这么想？

    王秀峰：人死了，火化了就成了灰，也没什么用。要是人死了还能帮助人，那更好。我对自己的病也纳闷，想让他们（医生）研究我的身体，找出治疗这种病的办法。

    记者：很了不起。

    王秀峰：想明白了。

    记者：当时发帖子主要是为了什么？

    王秀峰：是想找个能接收遗体的地方，我问了我们县里，说不能办理捐献遗体手续。没法子，只好去网上发帖问别人。（补充说）现在我身体一天比一天差，想尽快联系好。

    床头每年都贴“身体健康”

    虽然吃遍了各种药，尝尽了各种偏方仍不见效果，但王学并没有放弃儿子康复的梦想。记者在王秀峰的床头上看到，墙上贴满了红色的对联。每一张，都代表着一份虔诚的愿望：身体健康。

    “他那天一说想捐献遗体，我和他母亲马上就哭了。”王学对记者说：“只要儿子还能坐在这马扎上，我们这个家就还完整。虽然知道早晚有那么一天，但每年春节，我们都会请一副‘身体健康’的春联，贴在儿子床头，对孩子来说，这是一个鼓励，对我们来说，那就是最大的心愿。

    他们为灾区捐款可能比你还多

    2008年5月16日，为汶川地震灾区捐赠2000元；2009年2月5日，为四川省慈善总会捐去300元；2010年4月22日，为玉树地震灾区捐赠2000元……眼前一张张的捐款证明和证书，让记者吃惊动容。

    说起这些爱心捐款，王学倒是一脸平静。“经历了这么多，我们也慢慢想开了，钱这东西，生不带来死不带去。花在儿子身上，又没有效果，不如为灾区捐出来。”胡云荣补充说，2009年的300元捐款，是临沂当地民政部门给这个家的救助款，“我儿子现在全身冰凉，不能再让别的孩子着凉受委屈。”

    何为“渐冻人”?

    “渐冻人”疾病是一种运动神经元疾病(MND)的俗称，最为普遍的类型是肌萎缩侧索硬化症(ALS)，特征表现是全身肌肉逐渐萎缩无力。通俗地讲，病人体内负责肌肉运动的神经细胞大量死亡，而这些神经细胞不可再生，一旦损伤数目超过50%，就可能会出现肌肉萎缩症状。患者发病初期，会出现双手手掌等部位的肌肉萎缩，逐渐向前臂、上臂发展，上肢肌肉有跳动感，走路呈“剪”步，四肢渐渐无力，进一步发展直至全身瘫痪、呼吸肌无力导致呼吸衰竭。

    该病的致病原因尚未明确，初步发现由遗传因素、中毒因素、病毒和免疫因素等多重原因造成。90%的“渐冻人”于发病的5年内死亡，因此“渐冻症”被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的五大绝症之一，在中国约有20万患者。对“渐冻人”来说最残酷的是，意识完全清醒，眼睁睁地看着自己逐渐无法动弹、无法呼吸，甚至最后连求死都无能为力。