临沂渐冻人欲捐遗体 自称是有灵魂的木偶(图)

“渐冻人”王秀峰和母亲围坐在旧茶几前，神情平静

    30年前的一张黑白照片上，25岁的母亲胡云荣抱着不到两岁的儿子 王秀峰，笑靥如花，对生活充满了希冀；30年后在临沂市沂南县一个偏远的村落里，胡云荣早已满头白发，已经32岁体重却不到80斤的王秀峰和母亲一起围坐在一张旧茶几前，神情安静，等待死亡。这一切源于一种名为肌萎缩侧索硬化症(ALS)的运动神经元疾病，被俗称为“渐冻人”症。罹患此病的

    本版文/图 山东商报 记者 冀强 山东新闻网 实习生 王震

    戛然而止的幸福生活

    时间被追溯到1992年。那年秋天的某个早晨，13岁的王秀峰正和同学们一起在操场上跑步，忽然又一次毫无征兆地摔在地上，和他一起重重摔倒的，还有一个家庭的幸福。

    “当时真没怎么在意，听老师说孩子跑步时经常摔倒后，我们就把儿子接回了家里，让他休息一段时间。”王秀峰的父亲王学回忆道。他介绍说，直到秋收忙完，他才带着儿子去医院检查。“在沂水、临沂的医院，医生都说治不了，但也没告诉我们是啥病。”带着不安和疑惑，王学带着儿子又来到了青岛一家海军医院，“就是在那里，红亮（王秀峰乳名）被诊断为肌萎缩侧索硬化症。”

    “孩子病了，不管花多少钱，我们都会为他看病。”虽然不只一次这样苦求医生，但换来的却是一次又一次的失望。王秀峰的母亲胡玉荣介绍说，在青岛医院治疗一段时间后，家里已是家徒四壁，还欠下了大量外债，一段时间的治疗后，医生告诉胡云荣说，王秀峰的病花多少钱也治不好，并劝我们尽快办理出院手续。“真是一种天塌地陷的绝望……”

    从青岛回家后，胡云荣的头发几乎一夜之间变得花白，王学也觉得压力过大，辞掉了大货车司机的工作，一家人的幸福生活就此成为断点。

    身体渐渐封冻 心情慢慢平和

    在随后的日子里，王学带着儿子遍访了北京等地的医院，却无一例外地收获失望。又尝尽了各种民间偏方后，王秀峰的身体状况却仍在每况愈下，到1995年，王秀峰已经彻底丧失了站立和行走能力，只能终日坐在一个马扎上。

    在双腿被逐渐“冰封”之后，王秀峰的上半身也开始逐渐不听使唤。“先是觉得没劲儿，然后胳膊就开始慢慢地抬不起来，动弹不了了。”王学拿起儿子惨白的胳膊介绍说。截至目前，王秀峰的四肢已经几乎全部丧失了活动能力，脖子也只能小范围地活动，舌头发音开始逐渐含混起来……

    “身体越来越差，心里却慢慢想开了。”蜷坐在一个马扎上，王秀峰艰难地挤出了一点笑容说。记者了解到，在相当长一段时间里，为了省钱给儿子治病，王学和妻子胡云荣都在从牙缝里往外抠钱。2001年，久不见效且病情越来越重的王秀峰开始放弃治疗。王秀峰说，为了给自己治病，原来一家人全部住在几间低矮的土屋里，冬天冻得人浑身哆嗦。“我可能活不了多久，但我父母还健康，还年轻，我不能让自己把这个家拖垮了，得为他们想想后路。”

    三天敲出千字泣血帖欲捐遗体

    “别看红亮就上到五年级，可他聪明着呢。要是不出事的话，他也会像你们一样，成为大学生的。”给儿子整理了一下有点滑落的坎肩，王学在儿子身后悄悄地抹了一把眼泪。说这话时，王秀峰已经逐渐开始僵硬萎缩的面部依然平静，或许是难以做出表情动作，或许是不想在操碎了心的父母面前显露出什么。

    为了使自己的生活不至于彻底枯燥无趣，2009年下半年，王秀峰向父母提出了买台电脑的请求。一开始，遭到了父母的反对，但当听儿子说想用电脑来“学点东西”时，王学和妻子还是决定满足儿子的要求。“那年把家里的粮食、鸡、羊什么的都卖了，趁着有家电下乡补贴，花了2600块钱买了这台电脑。”王学介绍说：“买回电脑来已经到年底了，电信局说什么也不来接网线，叫我们等待明年再说。但当他们听我介绍完孩子的情况后，工作人员在腊月27那天，破例登门给我们接上了网线。”

    今年10月22日那天，王秀峰注册了一个名为“感恩社会心”的ID后，在网上发了一个千余字的帖子，表示要捐献自己的角膜和遗体。“为了打这些字，我对着电脑摁了整整三天。”王秀峰介绍说，在别人的帮助下，他用没有知觉的左手做支撑，用右手仅有的两个稍微有知觉的手指慢慢打字。“最心疼删错了字，有时候一个字要拼写好几次才能成功。”

    “我没有别的能力回报社会，想捐眼角膜给需要的人，如果对研究渐冻人的病有一点用的话，我还想捐遗体供医学研究。”这是32岁“渐冻人”王秀峰的最大愿望。省红十字会已经答复说，可以满足王秀峰捐献角膜及遗体的要求。