网友微博直播为小雪寻救命药

网友微博直播为小雪寻药 救命药找到型号不配

网友微博直播为小雪寻药 救命药找到型号不配

　　昨日，一条好消息在微博上被网友转发：“小雪的药找到了！”一名热心市民立刻将3万元钱汇到药品公司购药。但小雪的命运似乎注定要一波三折，随后的一条微博让众多关心小雪的人心中一凉：“订购的药品型号与小雪的病情不匹配。”然而，事情总有一线生机，一名热心市民又辗转联系到美国当地一名医生，这名医生将亲自到生

产这种药品的美国公司查询，看看能不能找到小雪的救命药。因为时差原因，美国的寻药消息最早今日传过来。

　　微博直播“订到药了”

　　“健赞公司仍保留有一条生产线，大家努力找药。”“我将‘@房产隐形人’提供的寻药信息给医生，北京也许有现货。期待奇迹。”“‘@房产隐形人’汇款订购，药已经从美国订到，预计一周内到青岛，期待小雪早日健康起来！”“已经订货，美国发货5天到，希望对小雪的病有效，祈祷奇迹！”……从昨日凌晨开始，网友@RyanH2012就开始通过微博，及时播报他们为小雪寻药的过程。“你太伟大了，向你学习！”“小雪的病有希望了，向你们致敬。”……这条好消息迅速在网上转发，众多网友向寻药和购药的热心人致敬。

　　药品不匹配空欢喜

　　然而，正当大家为小雪庆幸时，另一条微博又将大家的心情带回谷底。中午11时36分，“@房产隐形人”发出最新微博：“女儿的房东美国医生说：戈谢病分三类，药物也分三类，婴儿患病都是最严重的二类。昨天找到的是一号药，和小雪不匹配，目前正在联系二号药，美国医生明天上午也就是我们的今天晚上直接到健赞公司联系。焦急中！”记者辗转联系到网友 “@房产隐形人”，原来他是青岛红十字会微尘基金的一名常务理事，但他叮嘱记者不要透露其姓名。

　　听说有药，“@房产隐形人”立刻决定给小雪买药。销售人员表示，这种药没有现货，都要从美国直接发货过来，每支药的价格是15000元。像小雪这样的年龄，一支药可以使用两到三周。“我马上汇款，先订购1个月的用药量。”“@房产隐形人”当即从自己银行账户中向对方汇款3万元，订购了两支药。“@房产隐形人”的女儿在美国上学，租住房的房东是一名医生，之前曾经让女儿请房东医生寻药。“@房产隐形人”说，女儿很快给他打来电话，告诉他买的这种药不适合小雪的病情。原来，“@房产隐形人”的女儿把药品照片给房东看，房东发现购买的药是一号药，而婴儿患的戈谢病都是二型病，必须用二号药。“@房产隐形人”赶紧询问北京的药品公司，对方表示，他们这里只有一号药销售。

　　是否有药今天知晓

　　退药后，“@房产隐形人”再次让女儿拜托房东医生帮忙在美国寻药。“房东医生答应，明天上午她要直接到健赞公司联系，看看有没有适合小雪的二号药。”“@房产隐形人”告诉记者，因为两地时差原因，房东医生能否找到药，最快也要到今天才能知道。“不知道这种药能让小雪支撑多长时间。”“@房产隐形人”告诉记者，据这名美国医生介绍，婴儿患上戈谢病后，即便足量供给特效药，也很少能生存过2岁。戈谢病患者需要终生用药，而美国当地的戈谢病患者，在没有运输费和药品关税的情况下，一生用药的费用也至少需要120万元人民币。

网友微博直播为小雪寻药 救命药找到型号不配

　　【感人瞬间】

　　重病患者执意捐款

　　“我也是一名病人，能体会到疾病给个人和家庭带来的痛苦，希望能尽一点微薄之力，请把捐款账户发给我。”昨日，家住市南区的苏先生给记者发短信，希望给小雪捐款。“我自己治病的钱也很紧张，但小雪一家人的事太让我感动了，我一定要给她捐点钱。”22岁的苏先生告诉记者，他2010年因为心肌炎患上扩心病，每2个月就需要住院治疗1次，住院期间的花费加上药费，1年下来就要花掉2万多元。而苏先生每月只有1500元的基本工资，需要在父母和朋友的帮助下才能承担医药费和基本生活。“你自己的医药费都紧张，就别捐了。”记者多次提醒苏先生考虑一下自身经济条件，但他坚持要给小雪捐款。“看到早报上小雪流泪的照片，我父母也被感动了，家人都赞成给小雪捐款。”因为苏先生身体很虚弱，天气转冷后特别容易感冒，除非要出门到医院，其他时间都在家中。昨日中午，苏先生请母亲帮忙，到附近银行给小雪的账户上汇了200元钱。

　　热心市民争着缴费

　　下午3时，韩通宝和往常一样从红岛的家中赶到儿童医院。怕女儿在重症监护室里太寂寞，韩通宝带了几件小雪在家中喜欢的小玩具。“带这几件玩具出门时，小雪的爷爷奶奶拿着玩具摸了又摸，就像是见到了孙女。”韩通宝同时还给小雪带了几件换洗的衣物。一出电梯，韩通宝就被七八名市民围住了。这些市民都是从早报上看到小雪的报道，来医院看望小雪，并给韩通宝送来一些捐款。医生此时也走过来，递给韩通宝几张住院缴费单。这3张缴费单都是不留姓名的市民在医院收款处，直接给小雪的住院账号存了钱，预付缴款单有500元的，也有1000元的。

　　“包括给小雪预缴住院费的钱，今天又有1万多元的捐款。”韩通宝说，当天有好多热心市民给他打电话，他的账户上又收到10多笔捐款。得知热心市民已经通过美国的朋友去健赞公司寻药，韩通宝眼睛里闪出些许亮光。“真很感谢大家，医生和我说过这种药非常贵，再贵我也得倾其所有给小雪治病。”韩通宝说：“医生已经多次提醒我，小雪的病情随时可能出现恶化，但我是孩子的爸爸，不管怎么样也不能扔下她。”

　　网友微博直播为小雪寻药 救命药找到型号不配

　　小雪咱不哭苍天会怜你

　　昨日，记者的手机仍旧成为“小雪热线”，当天收到上百名读者发来的短信，以下是整理出的部分短信。市民有对小雪一家人的感动和鼓励，今天仍可发送短信至记者手机15964957579。

　　●137****2671：都是当妈的，看到小雪挂着泪珠的无助眼神让人心疼，希望能找到救命药救救这个可怜的宝宝。希望小雪早日康复，那么多人关心你、爱你，坚持住啊！

　　●137****3237：我有一个两岁的女儿，我很能感受到这种无助的感觉，这不仅仅是金钱上的无助，而是心理上的疼痛，当父母的，只有一个期望，就是孩子健康快乐成长，愿小雪渡过难关，快乐健康地走完属于她的人生！

　　●136****5922：我初为人母，看到小雪的眼泪，自己的心好难过，看着那双期待的眼睛，忍不住掉下眼泪。小雪，好孩子，坚持住！小雪，好孩子，加油！我和宝宝共同为你祈祷！

　　●139****8726：小雪，可爱的孩子，看到你的眼泪，我们作为母亲的心里很难受。孩子坚强，韩师傅坚强，有那么多爱围绕在你们身边，我们相信会有奇迹。

　　●136****1580：我求上苍开恩可怜可爱的小雪，把她留下，留给爱她的爸爸妈妈、爷爷奶奶和所有爱她的人吧！

　　●131****7797：每当看到报纸上小雪大眼睛挂着的泪珠，我的心里阵阵酸痛。幼小的小雪经受了如此磨难，祈求上苍眷顾小雪。让可爱的小天使快点好起来，我们一起加油，祈盼小雪早日康复！

　　●155****1982：爱是风，吹遍每个角落；爱是云，点缀整片天空；爱是雨，滋润大地万物；爱是树，阻挡炽热夏阳。把爱化成力量，把心化成动力，把我们化成小鸟，飞到你身边，把力量送给你，让我们和你在一起……韩叔叔，张阿姨，相信好人一生平安，小雪，你要挺住，加油！

　　●152****9378：你如落雪一样，悄然无声地来到这个世界，双眼充满了对活着的渴求，稚嫩的小脸让人心疼，小雪下雨了，咱不哭，苍天会怜你，因为有那么多的爱，你会活下去，健康且漂亮地长大，相信爱，相信奇迹，小雪，加油！

　　本版撰稿摄影 记者 赵健鹏见习记者 孔德虎