雪夜捡回女婴为治病倾家荡产

雪夜捡回女婴当亲闺女 为治病倾家荡产

　　昨日，儿童医院重症监护室门口，一名头发花白的中年男子显得有些焦虑不安，他希望能看一眼里面的“女儿”，但医院有规定，家属不能入内。这名男子叫韩通宝，家住红岛后韩家北村，他们夫妇婚后一直没有孩子，10个月前，他们在自己门口发现一名刚刚出生的遗弃女婴，于是全家把这个女婴当成自己亲生女儿看待。夫妻俩给女婴起名“小雪”，视若掌上明珠。美好总是短暂的，今年5月，

小雪不幸查出患有戈谢病。做送煤气工的韩通宝将家中积蓄倾囊而出，加上东借西凑的钱，花光12万元给“女儿”治病。“孩子来到世上走一遭不容易，不忍心让她这么快就离开，即便去借高利贷也要继续给孩子治病，期望奇迹出现。”记者了解到，面对医院多次下达的病危通知书，这对养父母已经做好最坏打算，他们要将孩子的眼角膜捐给需要的人,让孩子能“继续看世界”。

　　怕伤心不提孩子的病

　　昨日中午，记者在红岛后韩家北村的一个普通农户家里见到韩通宝，夫妻俩和父母围坐在一起吃饭，饭桌上只放着一大碗炖白菜和几个馒头，家里的气氛很沉闷。头发花白的韩通宝显得有些苍老，与其42岁的实际年龄不太相称。得知记者是为小雪的事情来的，他们立刻放下碗筷，结束了简单的午饭。“医院上午来电话了，前几天交的医药费已经花完了，今天得去送5000元医疗费，还有奶粉和纸尿裤。”韩通宝叹了口气说，现在全家人的心都在小雪身上，一日三餐凑合着能吃饱就行了。“其实我知道，大家心里都想着小雪，但都绝口不提这件事，怕引发大家伤心，那样这顿饭就没法吃了。”韩通宝说，他和父母的房子一墙之隔，分别住在东院和西院，自从小雪生病之后，他们那边就不生火做饭了。

　　雪天里家门口捡女婴

　　说起“女儿”小雪，韩通宝夫妻两人的思绪又回到2011年12月30日的清晨。那天是腊月初六，韩通宝像往常一样，早晨6点左右吃过早饭，准备去煤气站上班，他的工作是开车给客户送煤气罐。此时，有些薄云的天空飘下一片片零星雪花。韩通宝打开院门，脚下轻轻碰到一个小包裹，包裹的缝隙露出一个婴儿的小脸。“谁家的孩子！”韩通宝探身往门外的村路张望。

　　深冬的清晨，路上没有一个行人。韩通宝赶紧把孩子抱了起来，这个孩子不哭不闹，瞪着大眼睛直愣愣地看着他。韩通宝赶紧把孩子抱回屋。此时的妻子张振霞还在屋里躺着继续睡觉。因为丈夫上班早，按照习惯，她都要再睡一会。可能是从冰冷的室外进到暖和的屋里，孩子在襁褓里“啊啊”叫了几声。张振霞一个机灵翻坐起来。“看着这个孩子，我太喜欢了。”回想起第一次见到小雪的情景，张振霞有些红肿的双眼停止了流泪。她用纸巾擦干脸上的泪水，轻轻笑着说：“我们俩做梦都想有个孩子，难道老天要成全我们？”

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　　结婚8年一直没有孩子

　　张振霞告诉记者，他和丈夫结婚8年来，一直没有孩子，因为这事，两人没少往医院跑，多方求医问药也没有怀上孩子。“大冷天的，谁会把孩子放在咱家门口。”看着孩子红扑扑的小脸，夫妻两人心里直犯嘀咕。韩通宝轻轻把孩子放到床上，慢慢打开襁褓，确定是个女孩。继续翻看小被子时，里面掉出一张小纸条，上面写着：腊月初五生。此时的韩通宝意识到，这是一个刚出生但家人不愿抚养的婴儿。

　　“肯定是这家人知道咱们没有生养，一直想要个孩子，所以才有意放在咱家门口。”夫妻两人分析，孩子的生父母肯定比较熟悉他们家，知道韩通宝几点上班，放孩子的时间可能正好在他上班出门前的不长时间。因为这条村路上的人家就他一人上班出门早，寒冬腊月，孩子在外面时间长了肯定要被冻坏，而这个孩子被抱进屋时居然一点没有冷的感觉。

　　骑摩托车到镇上买奶粉

　　“赶紧把老人叫来，给拿个主意。”韩通宝一路小跑跑到东院，把出门捡到孩子的消息告诉了父母。两个老人来不及套上棉袄，只穿着毛衣就跑过来。“既然人家把孩子放在咱家门口，就是想送给咱，咱们就像亲生的一样养活她。”两个老人完全同意夫妻俩的分析，同意把这个孩子收养下来。老人的想法是：反正既不是偷的、也不是抢的，咱们把孩子养得白白胖胖，如果哪天孩子的亲生父母来看孩子，就让他们看，如果想要回去，就让他们抱走，这也算是对这个孩子负责。因为见到孩子第一面时，天上飘下几片雪花，韩通宝一家就给这个“老天”送来的孩子起名“小雪”。

　　主意定了，张振霞赶忙到院子提来一大桶煤块，往烧炕的炉子里添加，让炕更暖和一些，别冻着孩子。“赶紧的，孩子还没吃饭呢。”奶奶拍了一下正在兴奋头上的韩通宝，让他去买奶粉。村里小卖部没有婴儿奶粉，韩通宝骑上摩托车就往镇上最大的超市赶，让售货员挑选最贵的婴儿奶粉。“我和妻子都42岁了，一直没有要上孩子，有了小雪，就想把最好的东西都给她。”韩通宝说，这一罐奶粉要300多元，等于他四五天的工资，但他一点不觉得心疼。

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　　有了“女儿”全家乐呵呵

　　“腊月过年家里添口人，全家人别提多高兴了。”张振霞坐在炕上告诉记者，她曾经给两个哥哥帮忙照看过3个孩子，所以她自己知道怎么带孩子，加上小雪的奶奶天天来帮忙，一家人围着孩子非常高兴。

    “每隔2个小时左右就给小雪喂一次奶，夜里10点整、凌晨2点一刻、清晨5点整都要喂。”张振霞清楚记得给小雪喂奶的每个细节。小雪来的第2天，奶奶就忍不住告诉周围邻居，自己有了孙女的好消息。韩通宝为此还把村里能叫的亲朋好友都请来家，大摆筵席庆祝自己有了女儿。小雪满月时，天气逐渐转暖，张振霞才抱着小雪去邻居家玩一会。小雪笑的时候，大大的眼睛似乎会说话，一眨一眨地让人喜欢。左邻右舍都夸小雪长得漂亮，白白胖胖的，韩通宝夫妇听了心里也开心。小雪过百岁那天，爷爷奶奶给“孙女”买了新衣服，韩通宝夫妇特意给小雪买了一个长命锁，期望孩子能长命百岁、平平安安。在全家人的簇拥下，小雪去照相馆照了一张百岁纪念照。

    连发高烧 却找不到病根

    然而这种愉快的气氛，并没有持续太久。在一家人开心过完 “五一”小长假后，小雪突然没有前几天活泼了，会“说话”的大眼睛也懒懒地眯缝着，见了韩通宝也不再张着小手要求抱抱。韩通宝用手一摸小雪的额头，这才发觉“热得烫手”。韩通宝赶紧带着孩子赶到附近门诊看病，用体温表一量：39.5℃！韩通宝的心提了起来。但医生诊断认为是普通的发烧，给小雪开了药。按照医嘱，韩通宝按时给小雪喂药，高烧很快就退了，小雪也活泼起来了。韩通宝夫妇这才放下心来。可没过几天，小雪又发起高烧，依旧是39.5℃。再去门诊看病，医生还是按照常用方法治疗，高烧退了，但过几天又反复起来。经过几次折腾，小雪白胖胖的小脸瘦了，也不像之前那样爱笑了，肚子莫名其妙胀得很大。

    那段期间，韩通宝没睡好觉，他和妻子商量，还是去区里的医院看看吧。5月12日，他们抱着孩子去了城阳区第二医院，院里的医生担心可能是白血病，给小雪做了血常规检查，结果出来并不是，于是医生建议过一段时间再检查看看有什么变化。8月10日，小雪去医院做了第二次血常规检查，医院还是无法确定是什么病症引起的连续高烧。而这时的小雪已经开始牙牙学语。小雪会叫的第一句是“爸爸”，这让韩通宝很意外。听到小雪第一次叫“爸爸”时，韩通宝高兴得掉下眼泪。但这个高兴劲很快让小雪无法确诊的高烧病情给淹没了。

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    不管能不能治好砸锅卖铁也要治

    “要不去青医附院检查检查吧。”韩通宝夫妇想治病不能耽搁，就抱着孩子拿着前两次在区医院的血常规化验单，去了青医附院，但是青医附院当时的床铺已经满了。夫妻两个人又去了儿童医院。在医生建议下，小学做了两次骨髓穿刺检查，最终在8月25日确定小雪患的是戈谢病，是一种先天性遗传病症。第一次听说这种病，韩通宝还没觉着有多么严重。“知道了病根就好，有病咱们就治呗。”但当医生详细和他讲述这种病的发病原因后，韩通宝顿时觉着脑子一片空白。“这是一种很罕见的代谢病,是由遗传或者基因突变引起的。患者的体内缺少一种分解酶,造成代谢物囤积在肝脏、脾脏中,导致患者肝脾肿大,还容易造成贫血。”医生告诉韩通宝，戈谢病在人群中的发病率是五十万分之一，是比白血病还难治的一种病，目前国内尚且无法治疗。“不管能不能治好，我们都得给孩子治，砸锅卖铁也要想办法维持孩子的生命”。

    由于小雪病情严重，医院给她下了病危通知书，需要进入重症监护室抢救治疗。韩通宝二话没说让妻子回家拿存折来交住院费。自此，韩通宝一家陪着小雪开始了与病魔抗争的坎坷之路。住院费、医药费、器械费……各种费用加起来，小雪的第一次住院就花了1.3万元，这对韩通宝一家来说是个很大的数字。病情稳定后，小雪出院回家，但回家不到一周，小雪又开始发烧，病情再次恶化。韩通宝赶紧打了辆出租车，再次赶往儿童医院救治。医院再次下达病危通知书，进入重症监护室。就这样，小雪往返在住院救治和回家休养之间。到目前为止，小雪已经是第5次进入儿童医院的重症监护室。

    坚强养父期待“奇迹”

    最近1次小雪被抱回家，在家只住了一天。从8月底到现在，小雪基本都是在医院的重症监护室中度过的，各种住院费用加起来已经花了12万多元。韩通宝结婚后家里总共积攒了约7万元的存款早已花光，为给孩子治病，还向朋友亲戚那里借了近6万元钱。“亲戚朋友都来劝我们，孩子的病没法根治，让我把孩子抱回家别治了，总这样下去会把这个家拖垮。”韩通宝说，他不这么想，既然孩子来到他家，他就要对这个孩子负责，即便倾其所有也要给孩子治病。“医生也说治好的可能性非常渺茫，我就想总会有奇迹吧。”就是这个“希望奇迹出现”的念头，支撑着韩通宝，即便每天要花接近2000元的治疗费，也要借钱给孩子治疗。

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    捐眼角膜继续“看”世界

    10月初,医生再次提醒韩通宝，说小雪的生命维持不了多长时间了,全家人陷入巨大的悲痛中。看着病床上的女儿,韩通宝夫妇商量后决定:捐献女儿的眼角膜和遗体。“如果我期望的奇迹不会出现，我想捐出她的眼角膜帮助需要的人,让她能继续看这美丽的世界。”韩通宝强忍着眼中的泪水说，小雪的病非常罕见，他和眼科医院签订眼角膜协议之后，还和红十会签订了遗体捐献协议，待小雪离世后,将她的遗体用于医学研究,希望医生能找出这种病的治疗方法，为研究这种病做一些贡献。“孩子来世上走了一遭，不能让她留下遗憾。”

    韩通宝想通过早报告诉小雪亲生父母：小雪来日不多如果愿意就来看一眼

    一个孩全家呵护爷爷奶奶轮流哄她睡觉

    韩通宝拿出一个档案袋，里面装了厚厚一摞病例、化验报告和结账单。“都在这里边了，孩子5个月遭的罪……”韩通宝从档案袋抽出病例，低头擦了一下眼睛。韩通宝说，自己和妻子张振霞结婚8年了，一直没有生育。自从去年12月30日在自家门口捡到“小雪”，全家人就把这个孩子当成宝贝一样：捧在手里怕掉了，含在嘴里怕化了。从那天开始，全家两代人的生活重心全部都在小雪身上。“孩子进了这个门，就没怎么哭过，听她不舒服哼哼一声心里都难受。”韩通宝说，给小雪冲的奶粉，全家4口人要轮着放在手背上试一下奶瓶的温度，就怕冷了热了，让孩子喝着不舒服。晚上睡觉时，爷爷奶奶轮换着抱在怀里，哄着睡觉。至今，韩通宝的手机里还存着小雪来到这个家时，抱着小花被的照片。

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    养父举债救养女一天治疗花费2000元

    韩通宝的手里还有一个小本子，这个本子上记录着他向亲朋好友借钱的账目。小雪在医院重症监护室的花费很大，平均一天要花费接近2000元，这个周一才去交的5000元已经花光，医院提醒他今天要再去交5000元钱。韩通宝会开车，在镇上一家煤气公司开车给客户送煤气罐，一个月能赚到3000元左右的收入。妻子张振霞因为身体不好，没有工作在家照顾公婆，两名老人一个月有600元的养老金。如此下来，全家4口每月的收入有3600元左右。“家里还有6分薄地，种点玉米、小麦，虽然不够富裕，也够吃够喝了。”韩通宝说，小雪生病后，这些收入明显入不敷出。而且小雪报不上户口，因此享受不到医疗补助。家里7万元的积蓄很快花光，为不耽误女儿治病，韩通宝厚着脸皮去找亲戚朋友借钱，先后借了五六万元，现在也都花光了。

    每天坚持去医院不来一趟心里不踏实

    韩通宝每天都要从村里出发，步行1公里到车站，然后坐一个半小时的761路公交车到儿童医院，探望在重症监护室里的小雪。虽然韩通宝也知道，自己进不了重症监护室，看不到宝贝女儿。“医院有规定，家属不能进重症监护室，但每天不来一趟心里不踏实。”下午3时，韩通宝带着一罐奶粉和一包纸尿裤来到儿童医院，在收款处交上5000元治疗费后，来不及等电梯，一路小跑上4楼的重症监护室。把奶粉和纸尿裤交给工作人员，带走小雪换洗的衣物。“这家养父母真是尽心尽力了，每天都跑来问小雪的情况，孩子吃了多少奶，打了什么针，亲生的孩子也不过如此。”工作人员对此也发出感叹。每当重症监护室有医生进出，他就站在门口探头向里面张望，希望能看到女儿的影子。但是，确实什么都看不到，甚至连声音都听不到。在门口守了半个多小时，韩通宝只得离开，坐上公交车回家。

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    戈谢病目前尚无法根治

    戈谢病（曾称高雪病），是一种十分罕见的隐性遗传性疾病。据估计，我国的发病率在1/200,000～1/500,000之间。戈谢病患者由于缺乏一种葡萄糖脑苷脂酶，常表现为多系统的脂质沉积，会累及骨髓、肝脾、骨骼及神经系统。主要发病部位在骨骼或关节、肺脏、中枢神经系统、眼部等。主要症状有病理性骨折、呼吸困难、多种强直、痉挛、眼球运动失调。临床上，戈谢氏病发病在婴儿时，表现为出生后即有肝大脾大，且3～6个月时已很明显，有吸吮、吞咽困难生长发育落后表现。神经系统症状突出，最后变为软瘫，易并发感染。由于病程短暂，多数患儿于婴儿期死亡。戈谢病目前尚无法根治，患者需要终生使用药物治疗。但是，此种药物费用非常昂贵，平均每月需要10多万人民币，我国也尚未为罕见病建立任何医疗报销制度，绝大多数家庭都难以承担。

    爷爷睡梦中哭醒

    “回去还得想办法解决小雪的治疗费用。”韩通宝说，得知自己是在为养女治病花这么多钱，亲戚朋友们都不支持他这么做。“本来就是在门口捡的，不是亲生的也已经花十几万了，也尽心了，别再管了。”许多亲友这么劝韩通宝。但韩通宝一家人都坚持要继续给小雪治病。“给小雪治病花费很大，我们家也因此欠了不少债，但钱是可以慢慢挣的，孩子的命却只有一次，要是没了，可就真没了。”韩通宝的父亲对儿子的做法非常支持。72岁的韩老汉说，如果小雪真是自己的孩子，也许他们就抱回家不救了。“可孩子是人家的，人家放在咱门口，就是相信咱们，咱们要对得起孩子亲生父母。”韩老汉和韩通宝商量，如果再借不到钱就去借高利贷。韩通宝把小雪的百岁照拿来给记者看，韩老汉赶紧侧背过身，不敢看孙女的照片。“小雪住院之后，我和她奶奶心里难受啊，这么好的个孩子，遭这份罪。”因为思念孙女，韩老汉每天晚上睡觉都会梦到小雪，有时候会喊着小雪的名字哭醒过来。

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    第5次下病危通知单小雪的日子恐不多了

    “邻居都说，小雪的眼睛会说话，如果有那么一天，我想让小雪的眼睛继续看这个美丽世界。”韩通宝告诉记者，本月初，当时医生第5次下病危通知单，他知道小雪的日子真的不会太长了。他把捐献孩子眼角膜的想法告诉家人，小雪的爷爷奶奶寻思了大半天，也同意这么做。“小雪还不会说话，如果她会说话，我想她也会同意这么做。”韩通宝说，医生通知他小雪的日子恐怕不多了，他和小雪的父女缘分也将随之终结，只是觉着小雪临走前应该让她的亲生父母知道。如果小雪的亲生父母愿意，可以随时和他联系看望孩子。

    互动

    养父母一家对病重的养女不离不弃。虽然小雪重获健康的希望十分渺茫，但是韩通宝夫妇还是尽全力让小雪继续治疗。目前，他们已经欠下6万多元钱，小雪每天住院费用2000元左右 、每月婴儿奶粉费用1000多元。如果您愿意向小雪和她的家庭提供救助或者表达祝福，请联系发短信至15964957579。