小雪急寻救命药 爱心善款一天送来4万元(图)

　　小雪的病情牵动着众多市民的心，市民在为她捐款凑治疗费的同时，也为如何找到挽救孩子生命的药物着急。记者从儿童医院了解到，在治疗戈谢病方面，美国一家医药公司已经研制出了专门治疗这种罕见遗传性疾病的药物 “思必赞”。前些年还通过中国慈善总会向上百名戈谢病患者无偿供药治病，但这种药因为后期生产出现停滞，目前在国内很难找到。为此，众多热心市民动用在国外的亲戚朋友关系，帮忙联系这家美国公司，试图找到小

雪的救命药。记者也联系到了中国慈善总会，将小雪的病情状况信息传到专门负责戈谢病救助的罕见病救助办公室，工作人员表示将把信息反馈给美国健赞公司。

　　腹部肿胀越来越严重

　　“小雪现在的病情很严重了，孩子因为肝脾脏不断变大，导致腹部肿胀，因为没有专门治疗戈谢病的药物，目前只能靠注射抗感染药物和补充血小板维持生命。”昨日，市妇女儿童医院儿科重症监护室李主任告诉记者，小雪的病情现在发展很快，由于体内酶缺乏不断累积，导致肝脏脾脏变大，腹部肿胀越来越严重。“孩子肝脾功能退化严重，血小板也不能补充多了，每次的用量得控制得很精确，以免对其肝脏造成损伤。”李主任告诉记者，他们医院以前也接诊过几例戈谢病患儿，都是因为没有特效药最后导致患儿死亡。

　　曾有患者获免费药品

　　“国外的医药公司曾经研制出专门治疗戈谢病的特效药，但这种药物在国内很难找到，而且价格非常昂贵。”李主任告诉记者，戈谢病的病因是因为基因突变，导致体内无法产生一种重要的酶，而这种药物其实就是这种戈谢病患者体内无法产生的酶，而且这种药在4年前还在国内无偿捐助给戈谢病患者使用。据介绍，2008年12月，中华慈善总会与美国健赞公司签署协议，共同救助罕见遗传性疾病戈谢病患者。根据协议，健赞公司向中华慈善总会捐赠价值两亿人民币的 “恩必赞”药品，中华慈善和健赞公司的合作还包括建立罕见疾病救助办公室，办公室将协助药品的捐赠和对患者的援助。记者了解到，在之前10年中，健赞公司与世界健康基金会合作，曾经为中国130多名戈谢病患者捐赠治疗药品。但是，这家医药公司在2009年因为生产出现困境，药物生产大大减少，以至国内已经很难找到这种药。李主任同时告诉记者，即便找到这种药，昂贵的价格也令人咋舌，1支药售价在2万元左右。像小雪的病症，估计一周就需要1支。

　　让女儿求助“房东医生”

　　只要有治理戈谢病的药物，小雪就有希望。记者随后将“为小雪寻找救命药”的这条消息通过微博发送到网上，这条微博很快被众多网友转发，大家表示要通过各种渠道，试图帮小雪寻找“救命药”。李主任告诉记者，这种药物当时是在北京儿童医院向戈谢病患儿免费发送，他们医院一名医生目前正在这家医院进修。“我会给这名同事打电话，让她帮小雪到北京儿童医院打听一下，看看能不能找到这种药物。”

　　微尘基金常务理事袁波得知美国能生产治疗小雪的“救命药”，立刻通过微信联络在那边上学的女儿，让她帮忙寻药。“女儿在美国的房东就是一名医生，估计她能知道这种药在哪里能找到。”袁波边说边拿出手机，通过微信联络上了在美国读书的女儿。袁波告诉记者，女儿在美国上学期间租住了一间房，房东就是医生。由于前些天美国“桑迪”飓风肆虐，这名“医生房东”连续10多天都在医院值班，没有回家，也没时间接电话，因此无法联系。而女儿学校的同学也都转移到同一个固定场所躲避，也无法出门打听这种药物。“明天他们就可以回家了。”袁波说，根据预先安排，女儿和同学们今天就可以各回各家，回去第一件事就是找“房东医生”帮忙寻药。

　　记者牵线求助慈善总会

　　记者从网上查询了解到，生产“思必赞”药物的美国健赞公司在上海和北京都有研制机构。记者通过网络和当地114查询到这两家健赞公司的电话，但多次拨打电话都无法接通。记者随后联系到设立在中国慈善总会的罕见病救助办公室，将小雪的病情告知对方，询问是否还有免费救助名额。工作人员遗憾地告诉记者，2008年时他们确实和美国健赞公司合作，为中国戈谢病患者免费提供药品。而2009年该公司因为运营问题，“思必赞”的生产线停顿，生产的药量大减，以致众多受捐助的戈谢病患者也无法获得足量的救助用药。当记者把小雪的故事给这名工作人员讲完，工作人员当即表示：“你把小雪的资料传过来吧，我们看看能不能争取到孩子的救命药。”记者随后按照工作人员的要求，将小雪的年龄、体重以及翻拍的抽血化验报告，通过邮箱发给中国慈善总会罕见病救助办公室。工作人员将把这些信息传送到美国健赞公司，尝试是否能争取到额外救助药品。“希望奇迹出现！”在点下邮件发送键时，记者心里念叨了一句韩通宝不断念叨的话。（记者 赵健鹏 见习记者 孔德虎）

    爱心款一天送来4万元

    不留姓名的市民往返医院送善款微尘基金开通“小雪捐款账户”

    从昨日清晨7点开始，记者的手机就成了热线，众多被小雪养父母不离不弃的故事感动的市民，纷纷发来短信鼓励、加油、询问捐款账号。还有市民直接跑到儿童医院找小雪的父亲送钱，上午没找到，下午再来找。许多捐款的热心市民不愿留下姓名，微尘基金也送来1万元捐款，并且为小雪设立“小雪捐款账户”。至下午5时许，韩通宝收到的捐款数额接近4万元。

    老人托记者帮忙捐款

    “刚刚含泪看了报道，为小雪养父母全家的行为而感动，我有一个5岁的孙子，我能体会到孩子生病家人的心情，小雪是个可怜的孩子，同时也是个幸运的孩子，她遇到了这么好的一家人。我想尽自己的一点心意给小雪捐1000块钱，不知道送哪里，望回信告诉一下。”昨天上午，60岁的杨筱媛发短信给记者。杨筱媛告诉记者，她在早报上看到小雪挂着泪珠的大眼睛，自己的眼泪就忍不住流下来。“我身体不好，不能直接去医院送钱，你能不能来把钱拿走，帮我送给小雪的养父。”

    下午2时许，记者来到大尧一路的杨筱媛老人的家中。杨筱媛桌子上还摆着有小雪报道的早报。“我有一个5岁的孙子，每天和老伴照顾着，有时孙子生病，我们感觉比自己生病还难受。”杨筱媛说，所以她特别能体会韩通宝和家里老人的悲伤。“遗传病很难痊愈，小雪的养父母知道这种情况还坚持给小雪借钱治病，让人感动。”杨筱媛老人边说边拿出一个信封，这里面是她给小雪准备好的1000元钱。

    送来5000元转身就走

    “你是小雪的父亲吧，终于找到你了。”记者正在对这些短信拍照，两名年轻女市民走过来拿出一个信封递给韩通宝。女市民说，信封里有5000元钱，是她们公司老板让送来的。记者试图询问她们公司的名称或捐款人的姓名，都被两名女市民婉拒。“老板特别嘱咐不让说，你也就别问了。”她们只是告诉记者，她们老板也是名母亲，希望这些钱能给小雪和小雪的养母帮点小忙。“你让我们很佩服。”两名送钱的女市民和韩通宝夫妇握了握手，转身快步离开。

    微尘基金设“小雪账户”

    微尘基金工作人员从早报获知小雪患病的消息，通过记者约到韩通宝夫妇，给他们捐助1万元救助金。在工作人员的帮助下，韩通宝填写了接受捐款表格。和工作人员一同来的还有微尘基金的两名负责人，在办理完微尘基金捐款事宜后，两名负责人分别以个人名义，再向小雪捐助5000元和1万元。微尘基金工作人员表示，他们专门为小雪开通了“小雪捐款账户”，方便热心市民捐助。据介绍，“小雪捐款账户”收到所有捐款，都将用于小雪的救治。即便小雪“有那么一天”，账户剩余捐款，将按照韩通宝的意愿用于其他患儿捐助。微尘基金“小雪捐款账户”户名：青岛红十字会，开户行：中国银行青岛山东路支行，账号：423002496418093001。捐款市民汇款时请注明：“微尘基金小雪”。