让快乐赞美生命 ——访肾病小患者马汝玉小朋友

尿毒症是一种严重威胁患者生命的重大疾病，在我国目前估计有100多万患者需要接受肾替代治疗。有数据显示，小儿慢性肾功能衰竭平均年发病率约每百万儿童人口3—14例；而我国儿科肾病发病率呈逐步上升趋势。3此外，由于种种原因，有1/3患儿在保守治疗阶段被放弃治疗;只有15.8%患儿接受过包括腹膜透析这种先进治疗方法在内的透析替代治疗，而接受肾脏替代治疗的患者成活率达93%。4

日前，在儿科医院举办的一次新年音乐会上，我们认识了一位小腹透肾友马汝玉。十岁时因身材矮小，爸爸妈妈带小汝玉到上海儿科医院就医，诊断为肾功能不全，期间也曾尝试中药治疗，2008年在专家的建议下开始进行自动化腹膜透析（APD）治疗，这是一种只需要在夜间用机器进行的腹透透析治疗。晚上睡觉前，爸爸会设置好治疗程序，在小汝玉安心入眠的同时，透析治疗自动进行，到早上断开机器连接，就可以像正常小朋友一样开心地上学去啦。转眼已过去了三个多年头，现在的小汝玉不仅可以正常地玩耍，锻炼和学习，而且由于腹膜透析所特有的保护残余肾功能的作用，小汝玉目前的病情控制的很好，这让我们着实感到欣慰。

父母非常重视小汝玉的身心健康，在家人的精心呵护下，小汝玉快乐地成长。“她每天上半天学，与同龄人在一起会有更多共同语言，心情也更好，这对治疗非常有帮助。下课后跟小伙伴一起在小区的健身器材那玩，也能够锻炼到身体。这样，白天可以自由学习、玩耍，晚上用自动化腹膜透析（APD），对学习、生活的影响也比较小，而且省去了去医院的麻烦和费用。” 由于自动化腹膜透析（APD）可以让小汝玉白天能够自由的出行，她2010年参观世博会，就留下很多“靓照”，后来能歌善舞、开朗乐观的她又成为“蓝天下的至爱”主人公之一，这些都是她演绎快乐的方式。

像每一个家长一样，父母对于小汝玉的饮食也是十分地关注。“孩子会挑食，我们就变着花样做菜，关键是调味，要做得味道好，盐又不能多放，我们会自制番茄酱，用一些其他的调味品来代替盐。不单单指饮水，所有含水的食物如牛奶、粥、水果等都属于应该严格控制的范围内，该忌口的一定忌口，千万不能马虎。”专家对此也特别提醒广大肾衰竭、尿毒症患者一定要严格控制蛋白质、水和盐的摄入，以免导致血压上升、继而出现心脑血管并发症等严重后果。

十四岁，花季雨季，充满幻想的年龄，小汝玉也不例外，她拿出自己心爱的画册给我们展示自己设计的房子：“这是爸爸的工作室，这是妈妈的工作室，这是舞蹈室，这是电视台。”“还有，还有，这是我设计的衣服，红太郎穿的。”爸爸补充到：“她最喜欢自己搭配衣服了，小臭美。”一家人时常相互开玩笑，其乐融融。

本应拥有快乐童年的小汝玉，命运却和她开了个不大不小的玩笑。然而这些折翼的天使并不止小汝玉一个，但是小汝玉同时又是幸运的，她在大家的帮助下，接受着最先进的腹膜透析治疗，用自己的一言一行演绎着属于自己的精彩和快乐，笔者真心地希望其他的小朋友能够和小汝玉一样，能够接受最好的治疗，健健康康快快乐乐地成长。

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1.中华儿科杂志2006年3月第44卷第3期《Meta分析评价环磷酰胺对儿童肾病综合征的治疗作用》 孙嫱　沈颖 著

2.《91 所医院1990~ 2002年小儿慢性肾衰竭1268例调查报告》中华医学会儿科学分会肾脏病学组著 中华儿科杂志2004年10月第42卷 第10 期