全国血友病人网络联名求药 因救命药断货(图)

由于缺药，一名患者（右）的膝盖部位已经肿大

　　何兰香（左）的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，由于缺药，孩子的膝盖部位已经肿大，腿部肌肉也由于缺乏运动有萎缩的现象

　　血友病患者赖以活命的“救命药”人凝血酶原复合物近期出现断货，河南、天津、武汉等地患者都已陷入“无药可用”的困境。中国血友之家在网上征集签名，将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题，希望能帮患者找到“救命药”

　　【儿子赖以活命的“救命药”断货了！这让何兰香发了慌。她13日跑遍了北京各大医院，仍然“一支也没有找到”。何兰香的儿子杨志鑫是乙型血友病患者，治疗此病的唯一有效药凝血酶原复合物正面临全国缺货。中国血友之家在网上征集签名，将向卫生部、国家食品药品监督管理局反映此问题，希望能帮患者找到“救命药”。】

　　“救命药”难求

　　杨志鑫8岁时被确诊为重度乙型血友病。血友病是遗传性出血性疾病，若体内缺乏凝血因子八即为甲型血友病；缺乏凝血因子九即为乙型血友病。

　　“目前国内的乙型血友病患者的唯一有效药物就是含有凝血因子九的凝血酶原复合物。”北京协和医院血液科主任赵永强说，“我国目前正式注册的血友病患者有1万多名。血友病目前尚无根治方法，最好的治疗方法是替代治疗缺什么补什么，及时给患者输入相应的凝血因子。”

　　中国血友之家秘书长关涛说，血友病患者如果不能及时补充体内缺乏的相应的凝血因子，可能会关节反复出血，导致骨骼变形，肌肉萎缩；而内脏和颅内出血则可能会危及生命。

　　新华社“中国网事”记者在网络上搜索“乙型血友病”发现，河南、天津、武汉等地血友病患者目前都处于“无药可用”的困境。

　　中国血友之家网站日前发布《乙型血友病患者用药告急征求签名》：如果您是血友病患者或家属，如果您是关注血友病的机构，如果您是关注血友病群体的社会人士，如果您认同本次行动，愿意签名支持我们，发送电子邮件，我们将把诉求递交卫生部和国家食品药品监督管理局反映凝血酶原复合物短缺问题，希望国家有关部门尽快予以解决。