艾滋感染者在弱势中孤独 超80%有报复逆反心理

    他们是最特殊的病人，因为身患艾滋病，而经常受到常人难以想象的歧视。他们虽然行走在城市、生活在阳光下，却丝丝毫感受不到社会的温暖。如何使他们燃起希望，远离彷徨，也许是在第24个世界艾滋病日到来时我们应该思考的问题。

    陈冬终于放下心中的戒备开始讲述：“孤独、彷徨、恐惧、无助，这些感觉每时每刻都侵蚀着艾滋病感染者的心灵。可以说，艾滋病感染者都是在绝望中度过每一个夜晚的。”

    在中国，约有42.9万艾滋病感染者和病人。

    由于艾滋病防治工作的苍白、公众对艾滋病的不甚了解，以及对死亡的恐惧，艾滋病感染者成为人群中的孤独者。

    距离有时候未必能产生美。他们自称，永远无法融入主流社会，他们是活在这座城市的冬天里的一群人。

    2011年12月1日，飘扬的红丝带提醒着人们，第24个世界艾滋病日的到来。

    但是，就业歧视、就医歧视、教育歧视，仍是艾滋病感染者无力解决的问题。

    为了保护自己，不被歧视，他们选择了沉默，隐没在人群里。

    从一名艾滋病感染者变成了能为别人做事的志愿者---在天津，陈冬接触了近千名艾滋病感染者，为他们做心理疏导。

    陈冬说，我愿意做一个燃灯者，给他们灰暗的生活带去一丝光亮。

    世界是黑白的

    1996年，孙亚的儿子出生。由于先天性腭裂，需要手术修复。

    2002年8月，孙亚带着6岁的儿子从老家郑州，来到北大口腔医院，进行修复手术。

    “手术前各项检查正常，包括HIV(艾滋病病毒)抗体阴性。”孙亚说。

    因为血小板过低，孩子被输入250ML浓缩血小板。之后，一家人回到郑州。

    2003年11月，孩子因严重的肺部感染，去郑州一家医院治疗。

    化验结果出来后，医生跟孙亚说，要做好思想准备。

    “艾滋病晚期。我儿子怎么可能得这种病？”孙亚说，当时就觉得，一家人将进入另外一个世界。

    自儿子被确诊那天起，孙亚就知道，他们一家人将拥有另外一张身份证---艾滋病。这张身份证，让他们很难再融入主流社会。

    “我那时候想，如果孩子不行了，我就把他的血液输到我的体内。这样我们可以融为一体，孩子永远活在我的身体内。”孙亚说。

    孙亚认为，儿子感染HIV是这次输血和手术造成的。

    2004年，孙亚因此将北京手术的医院和提供血液的血站告上法庭，但一审、二审均败诉。

    由于艾滋病并发症，孙亚的儿子得了神经系统疾病---癫痫。

    “孩子会无意识摔倒，头上摔的包像小龙人似的。”孙亚说，一天能摔几十次。那声音就像冬瓜摔到地上一样，咚咚的。

    有一次，儿子摔到小便池里差点淹死。于是，夫妻俩的视线便一刻不敢离开儿子。

    晚上睡觉，只要儿子一有动静，“我马上就要作出判断，是他挠痒痒还是犯病了。”孙亚说。

    手术可以缓解儿子的癫痫病。但是，当孙亚带着儿子到北京一家医院就诊时，因为检测出HIV阳性，医院拒绝手术。

    因为得病，孙亚的儿子过得基本是封闭式的生活。没有同龄的玩伴、不能上学、也不与外界接触。

    有一次，孙亚想了半天，还是决定带儿子出去，到小卖部买东西。“200米的路孩子晕了4次。有时候，任何选择都有可能是错的。”孙亚说。

    “今天天气这么好，怎么不带孩子出去玩？”朋友的提醒，成为孙亚的负担。孩子对光线特别敏感，出去就会犯病，尤其是阳光灿烂的时候。

    这让孙亚感叹：所有美好的东西对我们来说都是负面的；一些负面的东西反而对我们是一种安慰。

    活在灰霾下。孙亚这样形容自己8年来的生活。

    隔着一堵围墙，一边是孙亚的家，一边是学校。从孙亚家的窗户可以直接看到学校。

    每当学校下课铃响起，沸腾的操场对孙亚一家人来说都是一种刺激。“我也想上学。”儿子说。

    “你要问我现在天是什么颜色，我不知道。”孙亚说，我们的世界是黑白的。然而此时的北京，在记者采访的小屋内，洒满了午后明媚的阳光。

    唯一让孙亚略感安慰的，是周围邻居的心照不宣。“不像是农村，在你背后指指点点的，那真是受不了。”

    和“圈子里的人”交流，孙亚称之为扎堆取暖。“圈子里的人”都是艾滋病感染者，病友们在一起可以畅所欲言。

    凭着多年志愿者的经验，孙亚说，生活、医疗保障对于艾滋病感染者来说最重要。现在最大的问题是，救助不到位。

    艾滋病感染者的治疗，分为心理干预、药物治疗和营养支持。

    河南对感染者的药物治疗是“五定”政策，即定地区、定医院、定病种、定药品、定费用总额。其他两项基本空白。

    孙亚认为这“五定”，让感染者没有选择充分医疗的机会。“对艾滋病感染者来说，需要适当的过度治疗。定点的医院是乡村级的，想转院根本不可能。没有医院会收你。”

    现在，孙亚夫妇已经辞掉工作，24小时全职照看儿子。

    孙亚不敢奢想未来：过一天是一天吧！我们哪敢想以后，孩子怎么办？我们老了怎么办？