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3.昔日麻风村孩子们上学的教学点。 受访者供图 京华时报:麻风病人是怎样的一群人? 张平宜:麻风病人长期被忽视,是个冷门议题,社会对他们有一种刻板印象,就是肮脏,因为麻风病形诸于外,样子非常可怕,有病人活到90岁,就像一只茧一样,四肢都烂掉了。 回来后我看了很多相关的书,对他们产生很深的同情。因为长期对传染途径不了解,社会对麻风病的恐慌和偏见根深蒂固,麻风病人被疏远、歧视,背负污名和道德审判,生活在社会最底层,很多人靠乞讨为生。 那时我想,麻风村的老人已难改变命运,只能看着他们自然凋零,但他们的后代不应背负原罪,遭受不公平对待。我想找一条有希望的路,给他们一个重新生活的机会。 京华时报:村里有麻风病人的子女传染得病吗? 张平宜:麻风病不是遗传病,且有95%的人天生对这种病免疫,但仍有部分免疫能力较差的孩子会感染得病。 我们每年会给学生做体检,确诊病情立即上报。治疗药无法在外面买到,需向联合国申请,在吃药的一周内就有99%的病菌能被消除,并切断传染性,持续吃药两年,病情能基本治愈。几年来学校发病率仅为0.1%,患病的孩子边治疗边坚持上课,现在状况良好。 从1986年建立以来,这个学校十多年间没有一个毕业生,因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时,这个唯一的老师也即将去卖水果。 京华时报:你想通过教育改变麻风村孩子的命运? 张平宜:对。父辈的病,不是麻风村孩子的命。我觉得,孩子在那个年龄就应该去上学,这是一个常识。我也坚信,通过教育,他们能走出麻风村,过上正常的生活。 当地一个很现实的问题是,麻风病人死去后,麻风村终将成为历史,这些孩子怎么办?与世隔绝那么久,他们走出大山已经很难。我认为,唯一的途径就是读书,然后努力融入社会,自食其力。 京华时报:为什么选择大营盘麻风村? 张平宜:之前我从没听过这个地方,和它没有一点关系,但冥冥中人生会有很多意外。在凉山彝族自治州,麻风病人又被叫做“麻风鬼”,受严重歧视,甚至会被活活打死,他们的子女没法到一般学校上学。所以我一直打听,终于在2000年得知当地有个大营盘小学,专为麻风村子女开设。 第一眼看到这个学校让我很吃惊,两间教室盖在水塘边,10平米的屋子摆着十多张破旧的课桌,黑板上都是洞,全校70多个学生,只有一个老师。 从1986年建立以来,学校没有一个毕业生,因为老师的文化程度只能教到四年级。我去时,这个老师也即将去卖水果,孩子们面临失学。我千方百计说服老师留下来,心想无论如何不能让学校关门,马上回台湾筹钱。 |