脆骨病女孩25年骨折40次 靠唱歌挣20万手术费

    出生时就患上了脆骨病，体重只有一斤多；25年来骨折40多次，如今身高只有70厘米；出乎家人和医生的意料活到了今天，可喝水吃饭都得靠妈妈来照顾……即便命运跟她开了这样大的一个玩笑 ，可济宁市嘉祥县的褚淑婷却没有放弃，靠着自学来的歌唱本领，她和妈妈走遍济南、泰安、潍坊，并于一个多月前来到了青岛。“我坚信我的病能治好，能像正常人那样生活。”9月10日，褚淑婷在接受记者采访时乐观地表示，以前是妈妈背着她闯天下，以后她要靠自己的努力养活妈妈，要带着妈妈闯天下，让妈妈过上好日子。

    母女相依：“妈妈是最好的老师”

    9月10日上午，记者在闽江路62号一处低矮的出租房里见到了褚淑婷和她的妈妈 。房子只有5平方米大小，一张床就占了一大半，加上褚淑婷唱歌谋生用的音响和一些生活用具，整个房子被填得满满当当。

    岛城这几天阴雨绵绵，由于屋子漏水，娘俩不得不在床尾上方搭了一块木板，上边再放上一个脸盆接水。“习惯了，每次都是外面下大雨，屋里下小雨，我们只得用脸盆来接水，不然的话床铺就淋湿了。”褚淑婷的妈妈付爱玲说，这个出租房是她们花200元租来的，虽然阴暗潮湿，但有个落脚的地方就不错了。

    9月10日是教师节，虽然没上过一天学，但褚淑婷还是记得这个节日，“妈妈是最好的老师，我应该祝妈妈节日快乐！”由于患上了脆骨病，25岁的褚淑婷只有70厘米高，30斤重，但瘦小的她仍然很乐观：“我的体重可能还没有个三四岁的孩子重，但我吃饭也少啊，这也算省钱了。”

    先天患病：出生时只有一斤多重

    “如果单从年龄讲，孩子已经是大人了，可因为患病她一直长不大，我总觉得对不起她……”说着，付爱玲的眼睛湿润了。据她介绍，他们一家生活在济宁市嘉祥县的一个农村，她一共有四个女儿，一个儿子，褚淑婷在家排行老二。

    “孩子出生时只有1斤多，而且还有一种轻轻一碰就要碎的感觉，明显不正常。”付爱玲说，当时接生的大夫也说孩子活下来的可能性不大，“我跟丈夫也没把她放在心上，而且家庭条件不好，她能不能活就只能听天由命了”。就这样，直到褚淑婷5岁时，父母才给她落上了户口。

    病痛折磨：拎重东西都可能骨折

    “我的骨头特别脆，拎重的东西都可能骨折。”褚淑婷说，25年来，她的胳膊骨折过30多次，腿也骨折过十几次，每次带给她的都是钻心的痛。“以前骨折后我会去医院看病，但有时检查竟然会造成第二次骨折，就不愿意再看了。后来每次骨折，我都是在家休养，让骨头自然愈合，你看我现在的骨头都不是很直。”

    因为对治自己的病没抱希望，褚淑婷一直没出过村子。直到2009年，她在电视上看到一个跟她一样的“瓷娃娃”在济南一家医院治疗的事情后，才跟妈妈一起走上求医之路。家里没有钱，妈妈就骑着三轮摩托车带着她到处跑。从那之后，她们先后去过济南、泰安、潍坊，一个多月前来到了青岛。

    乐观坚强：靠唱歌挣20万手术费

    一连去了这么多地方，可是娘俩身上并没有多少钱。为了谋生，褚淑婷学会了唱歌，并借此谋生。

    褚淑婷没上过学，既不识字也不识歌谱，“我用手机一遍遍地放，慢慢跟着唱，这样就学会了。”褚淑婷会唱十几首歌，大部分都是《阳光总在风雨后》《隐形的翅膀》等励志性的，现在她正在学一首《母亲》，想用这首歌感谢自己的母亲。

    为了谋生，褚淑婷花460块钱买了一套音响，每天妈妈开着三轮摩托车带着她到栈桥唱歌。因为身体差，每次她只能唱半小时，累了就靠在自制的一个小推车上休息一下。褚淑婷说，不少游客都很热心，多的时候她一天能挣三四百块钱。她把这些钱攒起来，一方面是为自己治病，另一方面要给妈妈养老。

    “我打听过，做这个手术至少要花20万，虽然数额比较大，但只要我努力，一定可以挣到的。”乐观的褚淑婷说。

    ■美好心愿

    想要带着妈妈闯天下

    付爱玲一直觉得对不起自己的二女儿，“孩子虽然活下来了，可自理能力很差，喝水吃饭一般都是我照顾。我一直觉得对不起二妮，只要我还活着，就会陪着她，让她跟正常孩子一样生活”。

    “我知道我妈最疼的是我，没有妈妈就没有我的今天 ！”褚淑婷说，在她的记忆中，很多时候都是在妈妈背上或者怀里度过的。面对病魔的摧残，她曾经想过放弃，但是一想到妈妈对她的爱，她坚强地活下来了。

    褚淑婷现在每天都到栈桥唱歌，多的时候一天能挣三四百块钱。她不想成为妈妈的累赘，想尽最大努力让妈妈生活得更好，以后的日子无论多困难，她都希望和妈妈在一起。这是她最大心愿。“以前妈妈背着我，以后我想带着妈妈闯天下！”

    采访中，褚淑婷还给记者拿出了一幅名为“花开富贵”的十字绣。这是她送给三妹的结婚礼物。“我们家孩子多，大姐前年就结婚了，三妹前不久也结婚了。为了准备这件礼物我整整花了两年时间，现在就差一个紫色的牡丹就大功告成了。”褚淑婷说，三妹跟她关系最好，这件礼物虽然不值多少钱，但是她的一份心意，相信妹妹会喜欢的。

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    脆骨病

    脆骨病是一种先天性骨胳病。一般表现为骨脆性增加，轻微的损伤即可引起骨折，严重的病人表现为自发性骨折。先天型患者在出生时即有多处骨折。脆骨病可导致关节过度松弛，尤其是腕及踝关节。还可以有膝外翻，平足。有时有习惯性肩脱位及桡骨头脱位等。

    该病的病因不明，且无特殊疗法。15% 以上有家族史。骨折应照常规予以复位和固定。平时应注意营养，避免损伤。(徐新东 刘鑫)