年幼儿女同患病没钱治 一家三口都切脾脏(图)

    “我觉得很对不起自己的孩子。”昨天上午，在海慈医院血液内科病房内，30岁的刘海全哽咽着说。在这个病房内，住着刘海全和他年仅5岁的儿子和4岁的女儿，由于刚刚查出遗传性球形红细胞增多症，一家三口这几天先后住进了海慈医院，依靠输血改善贫血症状。这几天花光了刘海全夫妻二人多年的全部积蓄，而由于根治这种疾病需要移植造血干细胞，这让两人更加觉得前路茫茫。而天真烂漫的兄妹俩，还没有意识到自己的生命走

    一家三口先后入院

    11月29日，刘海全的妻子冯巧红带着4岁的小女儿来到海慈医院，经过相关检查，发现红细胞有球形病变，当即留院治疗。“我们住在即墨，之前孩子发高烧，我带她到当地的医院去看，医生说孩子的病比较复杂，让我赶紧到大医院看。”冯巧红看到女儿高烧不退、浑身没有力气、脸色苍白，马上带她来到了海慈医院。

    由于想念女儿，12月4日下午刘海全从即墨坐车到海慈医院看望女儿，没想到路上也发起了烧，晚上到达医院的时候高烧39度，由于重度贫血、细菌感染等原因，已经神志不清，一度危及生命，被医务人员马上安排住院。两天之后，和刘海全一起来到市区的大儿子刘鑫鹏竟然也发了烧。经检查，一家人都是遗传性球形红细胞增多症，由于红细胞球形病变引起贫血。这三口人住进了同一个病房。“经过检查，发现三口人都是遗传性球形红细胞增多症，父亲还患有溶血性贫血，如果不及时治疗，三个人都有生命危险。”海慈医院血液内科主任乌庆超介绍说。

    积蓄有限女儿停药

    “以前感冒吃个药就好了，这次怎么会这么严重呢？”在海慈医院的病房内，忙着照顾老公和孩子的冯巧红含着眼泪说道。记者了解到，2003年，刘海全夫妻二人从老家河北邯郸来到即墨市打工，后来陆续生下一对儿女，刘海全在即墨闫家岭的一家模具厂上班，每个月挣2000多元，妻子靠做手工活挣点零钱。几年下来，两人一共攒了1万多元。“这几天住院已经把钱都花上了，幸亏亲戚们又送来一些，可是也快花光了。”冯巧红告诉记者，由于没有多少钱了，病情好转的女儿已经停药，希望这有限的钱能让丈夫和儿子早日康复。

    相对于重病的父亲和为了治疗费发愁的母亲，小鑫鹏和小佳慧兄妹俩由于有人来看望而显得非常高兴，科室里的医务人员、幼儿园园长都送来了玩具和食品。由于贫血，两个孩子比同龄的小朋友都瘦小一些，可是他们天真的笑容和别的孩子没有区别，他们在病房里开心地玩着，尤其是病情好转的佳慧调皮地到处跑。

    治疗可能要切脾脏

    乌庆超主任告诉记者，他们正在对一家人进行免疫力调节、控制感染、输血支持等方式治疗，下一步的治疗可能考虑切除脾脏，或者移植造血干细胞。“由于球形红细胞脆性高，经过脾脏时很容易破裂，所以切除脾脏可减少红细胞的损失。”记者了解到，由于移植造血干细胞费用高、配型难，切除脾脏是应用较多的办法，成功率在七八成左右。

    “我本来是来看孩子的，没想到自己住了院。”正在输液的刘海全伤心地告诉记者，他希望能早日养好病，上班挣钱给两个孩子治疗。面对两个可爱的孩子，刘海全和妻子都觉得无法接受突如其来的灾难，让年幼的孩子切除脾脏？又去哪里筹借治病的钱？“我们无所谓了，希望能让两个孩子早点好起来。”刘海全说道。（记者 陈珂 摄影报道）

    遗传性球形红细胞增多症

    遗传性球形红细胞增多症，是红细胞膜有先天缺陷的一种溶血性贫血，主要表现为贫血、黄疸、脾肿大。正常红细胞的形态是呈盘状且中间凹陷，当红细胞的形态发生改变时可引起贫血。该病就是因为红细胞呈球形，而且这种病又是遗传性的，故此得名，这种病男女都可发病，每代都会有发病者。

    正常的红细胞表面有许多蛋白，能让红细胞有一定的变形能力，当血液流经脾脏 （有免疫、造血和储存血液的功能）时，可通过变形的方式穿过直径比红细胞小的微循环路径，而病变成球形后，变形能力减弱，穿过脾脏时容易被“挤破”，造成大量红细胞的非正常损耗。因此此类患者需要切除脾脏来维持血液红细胞的含量。但是脾脏是人体的重要免疫器官之一，过早切除往往会导致严重的细菌感染。