菏泽瓷娃娃家族引关注 山东竟有四五百瓷人

    本报济南11月25日讯 25日，本报A08版对菏泽瓷娃娃家族的报道引起了我省各界关注。包括医院、市民及中国瓷娃娃关怀协会在内，都想为这个罕见的悲情家族献一分爱心。一些慈善机构也发出倡议，呼吁更多人士能为他们尽一点力。

    “我听说过这种病，但没想到一个家庭就有两个瓷娃娃，太惨了。”省立医院医务社会工作办公室主任尉真感叹。看到孩子因没有钱而无法保证治疗，并且可能因此导致终身残疾时，她表

    省立医院医务社会工作办公室是省内唯一一个医务社会工作室，尉真说，他们的职责就是在特困患者与社会资源之间搭建一座桥梁。今天下班前，尉真已经协调有关单位和爱心机构，正在准备募集资金，进行救助。

    中国瓷娃娃关怀协会会长王奕鸥在接受记者采访时说，只要符合救助条件，他们在进行调查后，会及时给予救助。

    此外，记者还接到许多热心读者打来的电话，他们纷纷表示，希望能给他们提供物质和精神上的帮助，社会各界都来关注这个群体。

    相关新闻：山东有四五百名“瓷娃娃”

    本报济南11月25日讯“山东有四五百名瓷娃娃（脆骨病患者），我们计划12月份成立山东分会，对全省范围内的病人进行调查。”记者从中国“瓷娃娃”关怀协会了解到，“瓷娃娃”作为极特殊的社会群体，正受到社会各界关怀。

    2008年5月，时年26岁的济南籍姑娘王奕鸥在北京成立中国瓷娃娃关怀协会。她本身患有轻度脆骨病，一岁半时骨折，但依靠坚强不屈的毅力考取了北京一所大学。在校时建了“玻璃之城”网站，专门为瓷娃娃群体提供知识咨询。大学毕业后，她没有找工作，而是跟朋友一起成立了瓷娃娃关怀协会。

    据统计，我国现有10万左右此类病人，由于缺乏政府政策救助和社会援助，大部分脆骨病患者家庭十分困苦。

    目前该协会已资助25个特困瓷娃娃家庭，但由于医疗救助资源匮乏，救助条件十分有限。

    “目前尚无有关罕见病的管理制度和救助制度，救助罕见病恐怕是一件任重道远的事情。或许我们的力量微不足道，但每次活动可能会消除由罕见病和低诊断率引起的孤独感，同时希望更多爱心人士、企业以及医院参与进来，为这些不幸的群体送去一缕温暖。”王奕鸥话语里不失信心和希望。