姐妹同患怪病变成玻璃人 打个喷嚏就骨折(图)

    病因或是近亲结婚惹祸

    高家住在高密火车站职工宿舍一处不显眼的房子里,高霞和高云的父亲高洪升原是一名铁路职工,今年9月24日刚刚去世；母亲徐秀兰今年66岁,原先在诸城当过小学民办教师,后随丈夫迁到高密。高霞、高云姐妹俩的卧室靠北墙支起一铺炕,炕的东西头各有一张小床,高霞在东,高云在西。姐姐高霞身体相对好一些,平时还能坐在床上,妹妹高云只能常年躺卧床上。中间是一张小桌,放着一

    谈起姐妹俩的病情,母亲徐秀兰眼里闪烁着泪花,她告诉记者,高霞姐妹俩是先天性糠骨症,可能与她跟老伴近亲结婚有关,因为他们是表兄妹。高霞8个月大的时候,一次让别人接过去抱了一下,那人不小心跌了一跤,结果高霞的大腿就骨折了,从那以后,高霞的胳膊、腿,平均二三十天就断一次,有时四肢会全部折断,后来只好拄着小棍走路,但还是经常磕跌,地上有个小石子就能绊倒,但扶着床和桌子还能站起来,勉强上完了小学二年级,到13岁左右的时候就不敢下床了。高云7岁之前还能拄着棍走路,后来跌倒了一次造成严重骨折,就再也坐不起来,只能躺在床上,到现在已经30多年了。

    即便是在床上,姐妹俩也还是免不了骨折。高霞告诉记者,平时她们说话、做事都非常小心,不敢大声说话,不敢大声咳嗽,用力稍微过猛,就会导致骨折,有时打个喷嚏,“嘎嘣”一声,胳膊或者腿上的骨头就断了,因此只能慢慢地顺着劲活动身子和腿脚,咳嗽和喷嚏尽量忍着。两人最怕感冒,不敢见凉风,秋末的季节都要穿着棉衣,家里窗户上挂着三层窗帘,开窗前两姐妹要先带上帽子。由于长年卧床,姐妹俩的骨骼严重畸形,大胯以下两腿弯曲伸不开,高霞的上肢甚至找不到肩膀头。

    欣慰两个弟弟发育正常

    看到别人家的女孩穿得花花绿绿的在外面跑、跳,再看看自己的孩子,母亲徐秀兰既辛酸又心痛,泪水不知流了多少。为了养活两个女儿和全家,他们付出了无数的艰辛。徐秀兰说,那些年吃的苦头,只有她自己心里清楚。上世纪70年代,丈夫常年在外,她当民办教师,每月只有3元钱的工资,既要维持日常生活,还要给女儿治病,日子过得非常拮据。那些年,他们先后带着孩子到青岛铁路医院、徐州铁路医院、烟台等地给孩子治病,钱花了不少,但病情却丝毫没有减轻。后来她又先后生了两个儿子,因为担心儿子再出现这样的病症,吓得都不敢喂他们奶水,只能喂高价的奶粉、饼干,到孩子七八岁的时候更是提心吊胆,唯恐再出意外,好在两个儿子都发育正常。自己前些年身体还行,每天她都小心翼翼地伺候着两个女儿,女儿大小便的时候她顺着劲搬搬抱抱,这些年自己心脏不好,有些活就尽量让女儿自己干。她们的两个弟弟、弟媳也都非常懂事,见到姐姐的便器争着端倒。

    徐秀兰流着泪说,她给了两个女儿一个不健康的身体,觉得非常对不起她们,因此就想着要在精神上进行补偿。她说,孩子身体残疾没有办法,但她们的灵魂不能残废。她们也是人,她们也有做人的尊严,要让她们感受到生命的快乐,感受到人间的大爱,并懂得回报、关心和体贴他人。

    她说,自己当过教师,首先要让孩子学会读书看报,懂得做人的道理,培养他们健全的人格。高霞上过两年学,看书不成问题。她就借来英语磁带和《英语900句》,让她自学英语,现在她能认很多单词了。高云一天学没上,她就先教她拼音,然后教她学会查字典,高云学习时不认识的字就记下来查字典,一来二去,高云也能读书看报了。她经常给孩子讲述保尔・柯察金和张海迪的故事,激发她们战胜病魔。在徐秀兰的辅导下,两个女儿都能看书看报,阅读国内外名著,讨论书中的人物和故事,既充实了自己,又有了精神支柱。

    酸楚反对给女儿找对象

    徐秀兰说,早些年有人提议给两个女儿找对象,她一听坚决反对。她认为,这样做只能害了孩子,害了社会。她们这样的身体,自己都需要人照顾,结了婚只能给别人添麻烦,给社会添麻烦。她对女儿说,两人一辈子都不能结婚,在自己眼前,孩子才能得到最好的照料,只要父母在,就永远照顾她们。

    徐秀兰告诉记者,两个女儿卧在床上就够难受了,偏偏2008年,丈夫又得了肺癌,身体每况愈下,看看老伴,再看看两个女儿,心里真是无比难受,只能到厕所里偷偷地哭,不能让老伴和女儿看见,以免他们也跟着伤心。老伴去世前最放心不下的就是两个女儿,为了让她们生活更方便,他专门找人定做了两个壁橱,分别放在墙头；担心女儿床铺下狭小怕她们跌着,他又给孩子制作了大床,结果床还没安上,老伴就去世了。老伴临走前一再叮嘱两个儿子,一定要照顾好自己的姐姐。说到这里,徐秀兰禁不住泪流满面,高霞和高云也是泪眼婆娑。高霞哭着说,自己和妹妹这样的身体,拖累了父母,有心去尽孝却是力不从心。父亲身体不好,却没能在床前递水端药,这是她和妹妹最痛心、最愧疚的事。看到母亲痛苦的样子,高霞和高云赶紧安慰她,母女又破涕为笑。

    坚强姐妹相约快乐生活

    生命如此脆弱,高家姐妹俩对生活却有着超乎寻常地热情。她们认为,既然生活一天,就要让每一天过得快快乐乐,这既是对自己的解脱,也是对父母最好的安慰。

    姐妹俩最喜欢的就是唱歌,也许是受父亲的影响,两人对音乐情有独钟。上世纪八十年代的时候,两人坚持收听收音机,最爱听“每周一歌”,边听边学,很快就学会了,像《小草》、《十五的月亮》、《化蝶》等,她们唱得声情并茂。后来,爸爸给她们买了一台收录机,更让她们如鱼得水,这些年的流行歌曲张口就来,像《青藏高原》、《水手》等。说着,高霞给记者演唱了《水手》:“总是听见水手说,他说风雨中这点痛算什么,擦干泪不要怕至少我们还有梦,他说风雨中这点痛算什么,擦干泪不要问为什么。”苍凉坚毅的歌声,仿佛就是姐妹俩真实的精神写照。唱歌成了姐妹俩重要的精神支柱。高云说,每当腿疼的时候,一唱起歌来,就暂时忘记了疼痛。

    读书看报、看电视也是姐妹俩共同的爱好。经过自学,如今高云能够自己读书看报。高霞更是学会了基本的英语语句,平时坚持阅读一些文学名著、唐诗宋词等等,闲下来还写点诗歌、日记什么的,抒发一下自己的人生感悟。写累了就躺下休息一会,然后再起来接着学。因为坐不起来,高云就让母亲准备了一面镜子,看电视的时候拿起镜子看反射过来的影像,或者看看窗外的事物。高霞告诉记者:“我非常崇拜保尔・柯察金的那种精神,还有张海迪,她也挺坚强,不管病魔怎么折磨她,都没有把她折磨垮,她一直和病魔做斗争,坚强地活下来了,我和我妹妹也要像他们一样。”

    姐妹俩不愿成为饭来张口、衣来伸手的人,她们更愿意自食其力,干一些力所能及的活。高霞说,13岁到30岁的时候,她的身体相对好一些,那时她就坐在床上,给人加工手套、毛衣、勾茶盘等工艺品,挣点微薄的收入贴补家用。2000年以后就干不动了。生活上,她们尽量不麻烦父母和家人,因为身体不便,高云就让家人专门给她做了两根竹竿,一根上面有小钩,平时就用它钩推暖瓶、水杯、开拉床帘等,慢慢地越练越熟,很多事不用支使别人了。前些日子高霞动手术躺在床上不能动,高云就是靠它来给姐姐提供服务,照顾姐姐的。姐妹俩就这样相互依靠,相互帮助。

    高霞说,她们虽然身体残疾,但身残志不残。她常和妹妹说,哭哭啼啼是一天,快快乐乐也是一天,既然这样,不如选择快乐的生活。采访中,高家姐妹俩非常善解人意,通情达理,每当看见母亲伤心流泪,她俩都争着安慰母亲,对自己的境遇很想得开。姐妹俩坚强快乐的心情反过来又感染了全家人,一家人相互关心、相互照顾,和和睦睦,连左邻右舍都啧啧称赞。刘扬

    成骨不全症

    又称脆骨症,原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛。

    病因不明,为先天性发育障碍。男、女发病相等。可分为先天型及迟发型两种。先天型指在子宫内起病,又可以再分为胎儿型及婴儿型。病情严重,大多为死亡,或产后短期内死亡。是常染色体隐性遗传,迟发型者病情较轻,又可分为儿童型及成人型。大多数病人可以长期存活,是常染色体显性遗传。15%以上的病人有家族史。

    此病无特殊治疗。主要是预防骨折,要严格的保护患儿,一直到骨折趋减少为止,但又要防止长期卧床的并发症。对骨折的治疗同正常人。但骨折愈合迅速,固定期可短。在矫正畸形方面,近年来有人将畸形的长骨多处截断,穿以长的髓内针,纠正对线,并留在骨内以防止再骨折。如皮质太薄,手术有困难时,可用异体骨移植。对失听患者,可做镫骨切除。50%～70%的病儿有脊柱侧突畸形,可用支架保护。若脊柱侧弯超过60°时,应矫正后作脊柱融合术。对老年妇女可应用雌激素以减少严重的骨质疏松。文献上有人试用降钙治疗本病,但疗效不肯定。