新生女婴长出“尾巴” 一旦破裂后果严重(图)

母亲看着孩子，一脸愁容。廖雯颖 摄

    12日上午，记者在济南骨矫形医院见到了小奕轩。有着圆润苹果脸的小奕轩和所有女婴一样可爱，唯一不同的是尾骨部位长了一个包块，活似尾巴。这个"尾巴"从出生起就有了，到现在越长越大，大夫诊断为先天性"脊柱裂脊膜膨出和神经突出" ，"尾巴"里其实密布着本该长在脊柱位置的神经和血管。

    愁这条“尾巴”不停地长

    44天前，滨州

    10月11日，张秀德夫妇带着孩子来到济南骨矫形医院。院长张红霞诊断小奕轩患有先天性脊柱畸形，原本该长在脊柱位置的神经突出，长进腰骶部的包块里。皮肤呈紫红色并出现许多凹陷,说明包块里的神经和血管非常多。“先天性脊柱裂脊膜膨出的发病率约为千分之一，但像小奕轩这样，包块这么大并且长得这么快的，我还是第一次见到。”张红霞医生告诉记者，在她从事脊柱裂疾病治疗的14年中，像小奕轩这样病情进展如此迅速的十分少见。

    目前对脊膜膨出，世界通行的病因解释是“叶酸缺乏”，张红霞根据多年诊治经验,认为还存在遗传等因素，但无法确查考证。张秀德、安清勤双方家族从没有类似疾病，夫妇也都身体健康，这条飞来的“尾巴”让他们很疑惑。

    怕一旦破裂不堪设想

    记者见到，小奕轩尾骨部位的大包块几乎有她的头部一半大小，只能侧卧的她左腿无法缩踢，不时轻微抽动。与白色病床相比，她的身躯如此娇小。

    对于出生仅一个半月的小奕轩而言，如此大的“尾巴”不仅使她难以安眠，更严重的是，包块里的神经原本长在脊柱，控制着下体所有功能，而现在神经被拖入包块，她的排泄和运动都面临极大障碍。

    张红霞医生介绍道，小奕轩现在大小便完全不能自理，只要轻触尾部包块就会出现排尿反应，但膀胱里仍有大量排泄不畅的尿液，同时肾积水的可能性很大。运动神经障碍使她双腿呈O形，左腿不能自由活动说明被牵拉的神经中最严重的是控制左腿的部分。

    “脊柱裂脊膜膨出一般会有很多并发症。”张红霞说。除肾积水外，脑积水概率为10%。如果放任“尾巴”不管，突出的神经无法归位，被越拽越长，孩子的运动、排泄和性功能发育障碍会越来越严重，导致尿失禁、下肢严重瘫痪甚至早夭。万一包块破裂，后果不堪设想。

    治手术可以挽救孩子

    张红霞是小奕轩的主治医师，她表示，只有做神经归位手术，小奕轩的“尾巴”才能去掉。这两天她会给女婴做一个全方位细致检查，确定能否手术、手术能到什么程度。因为小奕轩的“尾巴”长得过快，病理变化很大，手术过程中不可预知的问题很多，而密布的神经要全部归回原位至少需要三四个小时，必须全身麻醉，存在不小风险。

    13年来做过不下1000例脊柱裂手术的张红霞告诉记者，只要确认小奕轩的情况能手术，手术的结果会很乐观。脊柱裂脊膜膨出病患要是能在2岁之前进行手术，把所有拖出的神经移回原位，各项功能都能跟正常的孩子一样发育完善，而且术后恢复很快，一切顺利的话只需要20天即可出院。目前小奕轩未出现明显症状，一旦确查可以手术，越早做越好。

    由于脊柱裂手术是要求很高的精密手术，女婴术前术后都需要特护，手术的费用不下10万元，这对于并不富裕的张秀德夫妇来说无疑是沉重的负担。（廖雯颖）