12岁本该是一个无忧无虑、天真烂漫的年龄,可对于苍山县的小女孩张静来说,却犹如梦魇一般。如今躺在病床上的她骨瘦如柴,让人触目惊心。7月16日,原本急需治疗的小张静却因家庭困难而无奈出院。 小女孩突发罕见病 16日上午,记者来到齐鲁医院儿童外科病房25床,见到了这个骨瘦如柴惹人怜惜的小姑娘(图)。小女孩虚弱地坐在病床上,细瘦的双手抱着膝盖突出的双腿,静 她发现有人在看她,只是无力地抬一下头,一句话不说。眼前的小女孩叫张静,来自苍山县一个贫困的家庭。患假性肠梗阻一年的时间,身高一米二的小张静,体重就从35公斤降到21公斤。 病床前的父亲愁眉苦脸,痛苦地回忆起女儿患病的经过。2008年7月5日,小张静突发高烧。“在卫生所打了一针就好了,当晚,她爸还特意给孩子烧了盘她爱吃的豆角炒肉丝。”母亲爱怜地抚摸着女儿略微发黄的头发说道。 第二天,小张静就吃不下东西,而且肚子鼓胀,疼得哇哇大哭。父亲又来到卫生所,给她买了些健胃消化的药,可是一点效果也没有。隔天,父亲带着张静来到苍山县人民医院,但是医生也查不出病因。两人又辗转到枣庄和临沂的大医院,终于查出是肠梗阻。 临沂的医生告诉他们,小张静的病比较罕见,在他们这里做手术的希望不大,建议小张静到省城大医院去看看。 一年体重下降14公斤 2008年下半年,拿着家里仅有的积蓄,父母带着小张静先后几次来到省城的一家大医院治疗。 医生经过一番诊断也没有找出病因,但是经过洗肠、洗胃、输液,小张静情况有所好转。可是回家没几天,小张静的肚子又胀得高高的,痛得大哭。 如此反反复复,小张静的病不但没治好,而且越来越严重,肚子越胀越高。 与疼痛相伴的是,小张静的体重开始明显下降。尤其是在2009年春节前后,她的体重下降很严重,身体越来越弱。走一会儿路她就很累,大部分时间只能坐着。到了4月份,小张静已经不能走路,即使坐也坐不了一会儿,大部分时间都躺在床上。 7月份,张静的病更加严重。7月6日,她从临沂一家医院转到省城的齐鲁医院,直接住进了重症监护病房。 在那里,她整整呆了三天。“当时可以用枯瘦如柴、腹胀如鼓来形容眼前的张静。”主治医生李爱武教授说。 经过三次全科的集体会诊,张静被确诊为“慢性假性肠梗阻”。据李爱武教授介绍,现在小张静只能靠加强营养和服用肠胃动力药来慢慢恢复。 大量的医药费,已经让一贫如洗的家庭陷入困境。父亲说,家里再也没钱让小张静住院治疗,只能回家慢慢养着。 她渴望重新站起来 和大多数孩子一样,小张静有一个幸福的童年。有哥哥的疼爱,有父母的珍爱,有一个山青水秀的小村庄,可供他们玩许多有趣的游戏。 小张静说:“村里还有一条河,河里还有小鱼,夏天去河边洗衣服的时候,就会和小伙伴一起抓小鱼玩。”此时,她苍白的脸上露出甜美的微笑,眼神里充满幸福的回忆。 “我想站起来,和小伙伴们去玩。”说到这里,小张静眼睛红红的,“ 我想去上学,我想考博士,想当大学老师……”母亲在一旁抹着眼泪,看着可怜的女儿。父亲眼圈红红的,望着窗外。 “妈妈常常为我流眼泪,爸爸也老了好多。我会好好听话,等我病好了,我要好好疼他们。”懂事的小张静,眼含泪水告诉记者。记者发现,这个病床的标签上已换上了另一个人的名字,马上,小张静就要“出院”。 因为赶不上回家的车,张静的父亲告诉记者,他们要在最便宜的旅馆挤一晚。 小资料 慢性假性肠梗阻(CIP)是由肠道肌肉神经病变引起的肠道运动功能障碍性疾病,表现为反复发作或持续存在的肠梗阻,而无肠道机械性梗阻的证据,属少见病。据医生介绍,其临床一般表现为体重明显下降,身体乏力。这种病很难治愈。摄影 杜洪雷 |