这是一个刚刚出生100天的婴儿,却因为患有先天性双轨唇腭裂,她连最本能的吃奶都不行,整天被饿的不停地哭叫。家里人只有给她吃最便宜的奶粉。 防治出生缺陷,事关我们这个大国的人口素质,关系到民族兴衰与国家未来,它已经不仅仅是一个严重的公共卫生问题,而且成为影响经济发展和人们正常生活的突出社会问题。从根本上解决出生缺陷,必须要加强社会健康教育,保护生态,减少污染,改 国务院刚刚启动并部署了9项国家基本公共卫生服务项目,免费为城乡居民提供,而其中有三项内容都针对减少新生儿出生缺陷,包括,为0-36个月婴幼儿建立儿童保健手册,开展新生儿访视及儿童保健系统管理,为孕产妇开展至少5次孕期保健服务和2次产后访视。 我国是一个人口大国,每年诞生的新生儿约有2000万左右,但是命运对他们当中的一部分孩子却是残酷的。根据国家统计,我国每年新增先天残疾儿童高达80万人到120万人,而山西省又是我国新生儿出生缺陷发生率最高的省份,特别是神经管畸形发生率达到超过百分之一,是全国平均水平的4倍。在这些沉甸甸的数字背后,孩子和他们的家庭又在经受着怎样的磨难呢?我们先来看看。 山西:高出生缺陷率之痛 这是一个刚刚出生100天的婴儿,但是这个可怜的孩子却患有先天性双轨唇腭裂,因为合不上嘴,躺在妈妈的怀里,她连婴儿最本能的吃奶都不行,整天被饿的不停地哭叫。孩子的外婆,山西省榆社县河峪乡鱼头村村民赵焕娥告诉记者,外孙女出生大家都很高兴,但因为是唇腭裂,孩子连母乳都没法吸,只有吃最便宜的奶粉。 悲惨的遭遇不仅仅发生在这个刚满100天的婴儿身上,在距离小锦程家不足4里地的河峪村,刚刚9个月大的小蓉蓉,也得了一种怪病-----先天性脑积液膨出。出生时,小蓉蓉的脑袋下面,长着一个鸡蛋大的包块,包块里面全是脑脊液。 蓉蓉的妈妈郝静是山西省榆社县河峪乡河峪村村民,她同样是一个患怪病的人,出生时就患有先天性脊柱裂,由于小的时候没有钱治病,20多年里,积液从椎管中不断渗出,压迫在她的腰部,造成双腿长短不一。她告诉记者,因为这个原因,她连一天学都没上过。 在箕城镇板坡村,记者还见到了另一种怪病,这是一个3岁大的孩子,患有先天性心脏病,不仅心脏长到了右侧,而且还是鸡胸。山西省卫生厅妇幼卫生与社区卫生处工作人员贾丽告诉记者,孩子活动一下就会觉得特别吃力,喘气喘得特别厉害,而且这个病还导致了他营养不良。 刚刚1岁的小天宇,整天就是这样躺在妈妈的怀里。闷热的夏天,天宇浑身是汗,但是最让记者不忍心看下去的是,孩子胸口上留下的四个手术刀口。天宇的奶奶山西省榆社县河峪乡西形彰村村民刘翠仙告诉记者,小天宇生出来时,后脑勺就长了一个包块,而且越长越大。奶奶将小天宇带到医院一检查,才知道,孙女得了先天性脑积膜膨出,如不尽快手术,孩子将活不了多久。不得已的情况下,小天宇从半岁开始不断地接受手术。 先天性脑积液膨出又叫脑积水,是因为脑脊髓液循环与分泌吸收发生障碍,过多的脑脊液积于颅内和脊髓所致。 在兰峪乡苗牛栏村记者看到,14岁的郝雪峰就是患有先天性脑积液膨出的病人,如今她的腰部,不仅有一个碗口大的硬包块,而且还伴有左足内翻。贾丽告诉记者,这也属于新生儿出生缺陷,但“她的发育脚趾还是完整的,有的脚趾头就剩下几个,所以她做手术是可以的,她现在两个腿是一样长的”,“她本身骨头发育就是异常的,她是多处的畸形”。 在山西的晋中和吕梁地区,得怪病的孩子屡见不鲜,根据山西省卫生厅提供的数据显示,中国出生缺陷发生率和神经管畸形发生率分别是万分之99.62和万分之23.96,但是山西省出生缺陷率和神经管畸形发生率就高达万分之189.96和万分之102.27,远远高出国家最高水平。山西省卫生厅副厅长王峻告诉记者,这个数据是动态的,对新生儿来说还是高。 这样的煎熬伴随着每一个患病的孩子,在山西省儿童医院神经外科,科主任靳文告诉记者,仅在儿童医院,每一年都至少要为200多例患有先天性神经方面疾病的婴幼儿进行手术。山西省儿童医院神经外科主任靳文指着一位患儿说:“这是一个腰底部的积膜膨出,可以看这儿非常大的一个积膜膨出,但是我们做过的还有比它还要大的”,而且这种情况“很多见,非常多见。我们一年要做200例(神经管畸形)的手术”。 幕后元凶:环境污染 饮食习惯 出生缺陷是各级政府义不容辞的责任,也是提高我们人口素质、促进社会和谐的重要举措。为了控制和干预先天性生理缺陷,山西省政府实施了“削峰工程”,2008年和2009年国家在山西省10个市的52个贫困县分别投入了452万元和468万元实施“中西部出生缺陷防治”项目,覆盖到600个乡镇,13292个行政村。 那么山西省为什么会新生儿出生缺陷的重灾区呢? 记者在左权县人民医院B超室拍摄到这样一组画面,这是孕妇怀孕4—6个月时来医院做B超检查时的登记,记者看到,登记表上共有23名孕妇,其中就有4名孕妇腹中胎儿患有脑瘫、积膜膨出、唇腭裂等疾病。山西省左权县人们医院B超室医生路红霞说:“咱们这为啥偏高了?就是因为她在乡镇里面查的有问题,到咱们这再进一步复查,这样比例出来就偏高一点,是这个原因”。 那么,到底是什么原因导致如此多的新生儿患有出生缺陷呢?采访时记者了解到,山西省出生缺陷高发区主要分布在吕梁、晋中等地区。当地卫生部门经过多年的调查研究,发现新生儿出生缺陷的发生与环境污染有关,特别是在煤矿矿区居住的育龄产妇,新生儿出生缺陷发生率远远高于全国平均水平。山西省左权县妇幼保健院副院长申晓萍认为主要是因为环境污染。他们在1997年做过一次调查,该县的发病率已经达到了万分之420多,也就是说一万人当中有四百多人有出生缺陷,主要是神经管的畸形。 在左权县卫生局的陪同下,记者来到了位于左权县境内的一个煤矿,记者看到,唯一的一条小河几乎已经干涸,河沟里的少的可怜的水,早已被这些白色的混浊物所掩盖。记者发现,尽管煤矿停产了很久,但是空气中还是充斥着煤渣难闻的气味,小河沟里也在不断散发出令人窒息的恶臭。申晓萍说:“煤矿的污染,再加上拉煤车来回的跑,空气就黑黑的一片。煤矿它就是个矿区,多少年的矿区,村庄里到处都是黑黑的一片,就没有见过白的地方”。 采访时记者了解到,以煤矿开采为支柱产业的山西,环境污染给百姓的生活带来巨大的灾难。卫生主管部门更是直言不讳,新生儿出生缺陷的问题,环境污染难逃干系。申晓萍告诉记者,她们曾经做过调查,在铁矿、煤矿一带居住的发病率比较高,“相当于就是,有一百多人发病有3到4个。像别的地方一百多人就基本上不发病”。 这是一个6岁的孩子,他的家距离矿区大约只有3公里,他从生下来的那天起就患有先天性脑瘫,他整天只能坐在这个婴儿车里玩耍,双手双脚还不停地抽搐。 今年21岁的要海亮,同样住在距离矿区不远的地方,他患有先天性脊柱裂,在他的身上大大小小共做了6次手术,但是尽管如此,也没有治好他的病,留给他的是一生的痛苦。他说:“手术做完失败以后我很失望,还有一个对未来的迷茫,不知道以后不知道该怎么生活”。 采访时记者了解到,山西省新生儿出生缺陷发生率一直以来位居全国之首,除遗传、育龄妇女在怀孕期间因病大量服用药物而导致胎儿发育不良之外,环境污染是第一个不容忽视的因素。此外,采访时记者还发现,当地群众的生活习惯同样是引发各种疾病的一个重要原因。由于饮食单一,造成很多守着农田菜地过日子的农民,竟然长期缺乏维生素。 这是山西境内的农田,放眼望去,除了玉米、大豆之外,满山遍野中,记者竟看不到一片农田是用来种蔬菜的。在左权县记者多次走访村里的百姓,为什么在田地里看不见蔬菜?村民们告诉记者,他们不在田地里种蔬菜,只在自家的小院里种,随后便带着记者去看。记者来到山西省左权县龙泉乡东村一家村民家中,发现在院子里一平米见方的土地上种着韭菜。院里子种着一家人全年吃的蔬菜:3颗圆白菜,两颗韭菜,9颗西红柿。村民们说,由于这里的气候,常年缺水,能有这些蔬菜已经是非常不错的了,他们一年四季可以连续不断吃的菜,就只有土豆。 采访中记者看到,不仅仅是这一户人家,几乎整个区域都面临着同样的问题,生活在这里的百姓对此更是习以为常。 一位村民说他种了三棵菜,主要还是吃土豆。 土豆中含有极高的淀粉,加上山西普遍以面食为主,同样含有大量的淀粉,所以饮食单一,长期缺乏维生素,是导致孕妇营养失调的原因所在。山西省妇幼保健院妇女保健科副主任医师张雪梅认为,当地的神经管缺陷率发病率高于全国水平,可能就跟当地的饮食习惯有关。 削峰工程初见成效 被称为出生缺陷的“珠穆朗玛峰顶峰”的山西省,出生缺陷问题严重影响着全省出生人口素质,给家庭和社会都造成了沉重的负担。1997年开始,启动了“削峰工程”。那么经过十几年的努力,效果又怎样哪? 采访时记者了解到,由于孕妇严重缺少维生素,导致神经管畸形率曾高出全国平均水平4倍。为了解决这一问题,国家在“中西部出生缺陷防治项目”中,对山西给予了政策性的倾斜。山西省儿童医院山西省妇幼保健院院长告诉记者,1997年以来用于新生儿出生缺陷防控的经费大约是两千多万元。 采访时记者了解到,加大对出生缺陷的干预力度,是山西“削峰工程”最关键的手段。除了对群众进行健康教育之外,为育龄妇女增补叶酸是现在必须要做的工作。山西省儿童医院山西省妇幼保健院院长说, 2008年全国的中西部出生缺陷防控项目启动以后,在山西省的52个贫困县覆盖了600多个乡镇,每年为9万多准备怀孕的妇女免费服用叶酸。 叶酸是一种补充维生素的药品,那么增补叶酸到底有怎样的疗效呢?在左权县麻田镇上麻田村记者见到了村民王二萍。1996年王二萍怀了自己的第一个孩子,初为人母的王二萍喜出望外,但是孩子生下后才发现是一个无脑儿,孩子只活了一天就离开了这个世界。1999年,王二萍第二次怀孕,但是孩子生下来后,却又因为脊椎膨出,脑积膜膨出而夭折。打那以后,王二萍有了严重的心理障碍,不再敢要孩子,只要提到怀孕,心理就会有一个巨大的阴影。 2006年,王二萍第三次准备怀孕,麻田镇妇幼保健院得知这一消息后,立即开始进行干预,在王二萍怀孕的前三个月开始用叶酸,妇幼(保健院)的医生让她吃了六七个月,补充维生素。这一次,王二萍终于有了自己健康的孩子。, 采访时记者了解到,针对出生缺陷的问题,仅在山西省,国家拿出近500万元的资金予以干预,其中大约300万元的资金用到了叶酸的采购,而最重要的一个环节就是落实,为此山西省制定了三级预防保健网络。这是榆社县河峪乡卫生院,刘利荣每个月最重要的一份工作就是从榆社县卫生局拿到叶酸,然后下发到所管辖的每一个行政村。她说:“我把大部分叶酸发到村医的手里,也可以来我这里领,来我这里领的时候,首先让她们签上这个知情同意书,让人家看了这个,人家愿意吃那就给人家吃”。 山西省妇幼保健院是干预全省出生缺陷的专家单位之一,专家们表示,目前世界医学界公认叶酸是快速补充维生素最佳药品,但这只是一种手段,要想从根本上解决出生缺陷,必须要加强群众的健康教育,改善生存环境,这应该是全社会的责任。张雪梅告诉记者:“出生缺陷的预防涉及到好多好多方面。卫生系统是一个方面,整体社会的环境、政府的干预、还有孕妇的参与,就大家整体来说,各个系统合作起来,改善我们周围的环境,给她好的信息,让孕妇知道怎么样健康的生活,再生一个健康的孩子”。 不仅如此,整治污染严重的小煤矿也是削峰工程的一项重要内容。山西省在2005年以来,共关闭了上万个小煤矿,并计划在2010年前再关闭上千座小煤矿。 7月5日,在山西省卫生厅记者拿到了这样一份数据,经过多方努力,1997年前,在没有启动削峰工程之前,山西省新生儿出生缺陷为万分之189.96,2008年下降至万分之112.30,其中神经管畸形发生率下降的幅度最快,从1997年的万分之102.27下降到万分之19.82。目前这一数据还在下降之中。王峻认为:“ 第一个是宣传教育,第二是政策保障,第三是科学实施,通过这三个步骤,应该这三个环节,才能有效地减少新生儿的出生缺陷”。 半小时观察:人的问题是最大的经济问题 无论是山西省实施的削峰工程,还是国家展开的中西部出生缺陷防治项目,都是利民惠民的民心工程。不过,如何降低出生缺陷,提高人口素质?需要作出努力的,不仅仅是山西一个省份。有统计显示,我国每年因新生儿神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元,用于先天愚型的治疗费超过20亿元,用于先天性心脏病的治疗费高达120亿元。如果再加上其他先天缺陷儿童的治疗生活费用,这一定是一个惊人的天文数字。 防治出生缺陷,事关我们这个大国的人口素质,关系到民族兴衰与国家未来,它已经不仅仅是一个严重的公共卫生问题,而且成为影响经济发展和人们正常生活的突出社会问题。现在看来,应该将预防出生缺陷和残疾、提高出生人口素质,纳入到各级政府的经济和社会发展规划,明确部门职责,建立长效运作机制。除了节目中看到的发放叶酸这种手段,还应逐步为贫困农村的孕妇和先天缺陷儿童建立更完善的保健、救助网络,提供孕前专项检查、产前筛查、先天缺陷儿童治疗康复等一系列服务,提高生命的质量。 从我们的调查看,导致先天缺陷的因素很多,也很复杂。从根本上解决出生缺陷,必须要加强社会健康教育,保护生态,减少污染,改善百姓的生存环境和生活条件,这更是一项庞大的社会工程。人人有责,需要人人参与。 |