脆骨女婴
“脆骨女婴”生下来骨头全是断的
据英国《每日邮报》7日报道,尽管女婴亚历桑德娜诞生已经2周,但她的母亲路
易西·米尔斯竟不敢拥抱她一下。这是因为亚历桑德娜天生患有罕见的“脆骨症”,她体内每一根主要的骨头在出生时均全部断裂,一个轻轻的拥抱就有可能令她丧命。
出生时全身骨头折断
亚历桑德娜的母亲路易西31岁,和33岁的工程师丈夫克里斯提安·米尔斯都是坎布里亚郡沃金顿市人。6月23日,当亚历桑德娜在纽卡斯尔市皇家维多利亚儿童医院诞生时,2.3公斤重的她看上去和别的健康婴儿没有区别。
但奇怪的是,自从出生以来,亚历桑德娜便不停地啼哭,表情痛苦。
医生最终发现她患有一种罕见的“脆骨症”(也叫“成骨不全症”)——一种先天基因缺陷导致亚历桑德娜的骨骼非常脆弱。由于在出生时身体受到挤压,亚历桑德娜的颅骨、腿、手臂和肋骨已全部折断。
一个拥抱就可能丧命
出生后,亚历桑德娜一直呆在病床上接受24小时监护。起初,医生用小石膏模型将亚历桑德娜的四肢固定起来,并将她的腿放置在牵引器中,以避免病情恶化。但亚历桑德娜却不断地将这些医疗设备踢走。无奈之下,医生只好一边给亚历桑德娜服用止痛片,一边给她服用增加体内钙水平的药物,使骨骼强壮。
尽管出生已经2周,但母亲路易西始终不敢拥抱女儿,因为一个轻轻的拥抱就可能令她丧命。路易西说:“我们始终不能拥抱她,这真让人难受。直到她情况稍微好转后,医生才允许我们用枕头托着把她举起来。”
可能轮椅上度终生
父亲米尔斯难过地说:“亚历桑德娜显然正经受着极大的痛苦。即便当我们非常轻柔地将她举起来时,她也会哭个不停。医生说,我们很可能最终会失去她,或者她将在轮椅上度过终生。”
据悉,英国每年大约有40-60名新生婴儿患上和亚历桑德娜一样的“成骨不全症”。由于这种疾病目前尚无治疗方法,患者在一生中很可能要经历数百次骨折。有时候,甚至仅仅一个咳嗽或打喷嚏,就可能造成患者骨头断裂。
袁 海
责任编辑:屠筱茵