如今,小黄泽双手的鱼鳞已褪去,恢复得很好。
小黄泽翻开自己治疗之前的图片,现在他可以开心地正常上学,再也不会被人歧视。时报记者 巢晓 摄
男孩患“怪病”11年睁眼睡觉
11岁的小黄泽一出生全身皮肤呈鱼鳞状,经治疗“鱼鳞”已褪也可闭眼睡觉了
时报讯(记者 蔡民 通讯员 陈永华)
11岁的小黄泽一出生就得了“怪病”,全身的皮肤呈鱼鳞状,11年来他都生活在痒和疼的世界里,每天晚上只能是睁着眼睛睡觉。半年前,小黄泽来到广州市皮肤病防治所进行治疗。昨日,记者在该防治所见到了从韶关赶来复诊的黄泽父子,经治疗,现在小黄泽皮肤已褪去了鱼鳞状,还能歪歪扭扭地写自已的名字,眼睛和手指也能开合自如了。
患病11年每晚睁眼睡觉
据其父介绍,小黄泽刚出生,家人就发现,他全身通红,身上似乎总有些洗不掉的东西,没过几天,身上竟开始脱皮,还有出水、冒血的情况,像开水浇烫过似的。由于身上出现泛发性潮红及鳞屑,小黄泽身上奇痒无比,拼命地往自己身上抓。除了痒,更折磨黄泽的是全身皮肤绷紧,双眼皮也不例外,他的双眼无法自然闭合,每晚只能睁着眼睛睡觉。一到冬天,他的皮肤就会开裂,双腿没法正常走路。
为了给黄泽治病,父母踏上了漫漫的求医路。黄泽的父亲告诉记者,为了给小孩治病,家里能卖的东西全部卖掉了。几间土屋斑斑驳驳,空荡荡的,连一台电视机都没有。
鱼鳞基因突变是个谜
巧的是,一次,当黄妈妈向工友讲起受骗经历时,被一名在饭馆吃饭的韶关当地记者无意中听到。小黄泽的遭遇这才引起关注。更没想到的是,市皮肤病防治所张副所长看到消息后,主动联系到黄泽父母,表示可以为他免费治疗。
经过检查,小黄泽被确诊为“板层状鱼鳞病”。张副所长为其制定了个体化的治疗方案,首先是“让硬的软下来”,每日3次用药,促使皮质代谢;第二步是“让干的变湿”,因为黄泽的皮肤坚硬汗腺不能正常分泌,皮肤失去“水源”,就像石灰一样干,而且容易干裂受到感染。
记者了解到,小黄泽每个月都要来广州进行治疗,经过半年的时间,现在小黄泽不但褪去了一身的“鱼鳞”,手指和眼睛也已经能开合自如了。
据张副所长介绍,这种重度鱼鳞病,发病率大约为1/200000。是由基因突变所致。但究竟基因突变位点在哪里,究竟其遗传倾向如何,仍然是当今医疗界待攻克的难题。
责任编辑 刘楠 |