血友病人自己创立的网站,这是全国血友病人互勉的窗口
这张1996年的邮购发票成了重要证据
新闻提示
血友病,一种遗传性血液凝结方面的疾病。只要一个在正常人看来哪怕微乎其微的创口导致出血,病人就会流血不止。如不及时采取措施,将会危及生命。
由于血友病是一种遗传性疾病,几乎全部发生在男性身上。新生男婴的患病率约为1:5000。血友病人最主要的症状就是天生缺少第八凝血因子,最主要的治疗手段就是给病人补充注射第八因子。而第八因子浓缩制剂的生产过程就是将数千名供血者的血浆混合后进行制取、分装。
只要其中有一份血浆有病毒,就会造成大范围感染。
在沈阳,一名血友病患者怀疑自己长期注射第八因子后感染了艾滋病,近日,这名患者一纸诉状将生产第八因子的上海生物制品研究所告上了法庭。这场特殊的官司揭开了全国百余名血友病患者感染艾滋病的内幕,它如多米诺骨牌一样产生了连锁反应。
“叫我高峰好吗?以后无论哪家媒体采访,我都用这个化名。”在电话中,他这样回答记者。
见到高峰其实并不容易,在沈阳市两天,记者与他在电话中多次沟通,而他一直有顾虑。“我的事经过沈阳一家媒体报道后,爱人跟我发生了激烈的争吵,她说,如果我再接受哪家媒体采访,她就离婚。因为我岳父、岳母还不知道我感染艾滋病的事情,虽然媒体报道时都用的化名,可沈阳市得血友病的没有几个。”
在一番又一番的努力下,高峰终于答应接受本报记者的采访。
“我对妻子说,长春一家媒体的记者在沈阳等我两天了,如果再不接受采访有些过意不去,她让步了。但前提是我只能以个人名义接受采访,采访内容不能涉及家人。”见面时,高峰显得很不好意思,擦着双手,显得很拘谨。
当记者向高峰伸出右手时,他怔了一下,慢慢伸出右手,和记者的手紧紧握在了一起。这种最平常的礼节竟然让这位身高1.82米、操着明显辽东口音的东北汉子眼睛有些湿润了:“有的认识我的人知道我得了艾滋病,都离我远远的,虽然他们知道简单的身体接触不能传染。现在,谁要是和我握一下手我都会感动。”
一场噩梦
当脆弱的生命遭遇艾滋病
高峰,今年33岁,从小就患血友病,这种病最严重的时候走几步路都会导致膝盖部出血,所以只能长时间卧床休息。相对来说,高峰是很幸运的:他的症状是最轻的,走路、缓慢活动身体等都十分自如,只是不能有外来创口,否则很难愈合。即便在正常的情况下,也要经常输血。
“我记得从小到大,父母总是叮嘱我不要淘气,不能和别人打架。在我的印象中,我的生活总是小心翼翼的,不能随意地跑,随意地跳。因为这些简单的动作,甚至可以危及一个血友病患者的命。”毕业后,高峰当了司机。高峰说,之所以选择这个职业,是因为他和家人认为车里是一个封闭的空间,很“安全”。
但这种“安全”没有维持多长时间,1994年,高峰的手被意外砸伤,而这次意外,彻底改变了他今后的生活。
在沈阳专门的血液病医院——沈阳市红十字会医院,高峰平生第一次注射了由上海生物制品研究所生产的名为第八因子的浓缩制剂。
“我记得很清楚,那是一瓶200毫升的白色晶体,经盐水稀释后通过静脉注射体内。”高峰说,第八因子的效果确实很神奇,注射不久创口处就不再流血了。从那以后,就像普通人感冒要注射消炎药一样,只要他不小心出血了,就会去沈阳市红十字会医院注射第八因子。高峰庆幸遇到了这种良药,让他可以活得大胆一些,不用再那么小心翼翼了。这期间,高峰娶妻生女,一切都如正常人一样。
2003年夏,按照高峰的说法是,在一次不经意的抽血检查中,他的HIV竟然呈阳性,也就是说他感染了艾滋病。“当时我的头皮都麻了,大脑一片空白,我在外边绝对没有做对不起妻子的事情,怎么会得这种病呢?”他来到当地防疫站做第二次检查,结果还是一样。
高峰咨询了医生,医生告诉他艾滋病感染有3个途径:母婴传播、性和血液传播。排除母婴传播及其妻子在性方面的问题后,只剩下血液传播了。
一种细节
他因而怀疑起了第八因子
高峰开始寻找自己得病的原因。他咨询了医生和专家,了解到第八因子其实就是一种血液制品,是将数千名不同供血者的血浆混合后制取和分装。其中只要有一份血浆中带有病毒,被输入者就有被感染的危险。
难道是第八因子造成自己感染艾滋病?可这种制剂是著名的上海生物制品研究所生产的。高峰心中画了一个又一个问号,他不相信在全国权威的血液制品研究所,艾滋病病毒会流入到产品中。
但一个细节让高峰再次对第八因子产生了怀疑。高峰想起,在1996年以前,他一直在沈阳市红十字会医院购买和注射第八因子,可1996年以后,沈阳市红十字会医院却不知什么原因突然不销售第八因子了。这之后,高峰就自己从上海市上生生物制品经营部邮购第八因子到沈阳市红十字会医院进行注射。为什么1996年以后沈阳市红十字会医院不再销售第八因子?他们为什么要放弃这块利润让患者直接购买?这其中是否有什么问题?
在沈阳市红十字会医院,高峰没得到答案。
责任编辑 刘楠
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