12岁的西尔维娅在用碗盛晚餐。

　　美国亚利桑那州凤凰城12岁小女孩西尔维娅·克雷格从生下来起就患有一种罕见的消化道遗传疾病，导致她12年来一直靠静脉滴注吸 收营养，从来没有用嘴巴吃过东西。然而不久前，医生发现西尔维娅的肠道功能有所改良，这名从来不知食物是何滋味的小女孩日前终于用嘴巴吃下了12年来的第一顿饭食。

　　女孩天生不能吃东西

　　据报道，现年12岁的西尔维娅·克雷格1992年出生在美国斯波林维尔市，由于母亲早产，她生下来只有5磅重，甚至连呼吸都很困难，出生后她立即被送往亚利桑那州凤凰城儿童医院进行抢救，然而出院后不久西尔维娅又被送了回来，因为她遭遇了严重的腹泻和呕吐。然而这一病症怎么也治不好，当西尔维娅3个月大时，医生对她的肠组织进行了切片检查，结果诊断出西尔维娅患有一种罕见的消化道基因遗传疾病（MID），目前全世界记录在案的病例也仅有50例。

　　由于西尔维娅的肠道无法消化吸收任何食物，为了挽救她的生命，凤凰城儿童医院的医生只能为她进行静脉滴注，提供身体所需要的营养。于是，像全世界其他50例MID患者一样，西尔维娅每天都要进行14小时的静脉滴注。尽管如此，西尔维娅的生命仍然处于危险之中，她时刻都面临着脱水、感染和肾衰竭的危险。

　　当西尔维娅长大上学后，她只能眼睁睁地看着其他孩子吃零食、吃午餐，而她只能接受定时挂水。母亲盖尔和姐姐安德丽经常避免在西尔维娅面前吃东西，防止对她产生“诱惑”。

　　12年来首次用嘴吃饭

　　今年初，凤凰城儿童医院的专家为西尔维娅准备了一种特殊的消化配方，这是一种增强消化道功能的液体，一开始，西尔维娅吸收这种液体仍采用静脉滴注的方式，后来医生尝试让西尔维娅用嘴巴喝下去。令人惊讶的是，西尔维娅的肠胃已经能容忍这种配方。

　　主治医生渐渐断掉了西尔维娅的静脉滴注，让“消化配方”成了她的“主食”。不久前，西尔维娅终于用嘴吃下了12年来的第一顿饭！如今，西尔维娅尽管仍需要经常吮吸“消化配方”维持改善身体状况，但她已经可以自由自在地吃东西了。她最喜爱的食物包括香瓜、西瓜、蜜瓜、苹果以及汉堡包等。西尔维娅说：“我讨厌大米和苹果酱。”

　　罕见怪病全球仅有50例

　　据凤凰城儿童医院胃肠病学专家米切尔·夏布称，从上世纪80年代以来，凤凰城儿童医院收治了12例MID病例患者，从而使该医院成了世界上诊治该怪病的最权威医院。在该院诊治的12名患者中，其中一半都已夭亡，两人接受了肠道移植手术，但结果还有待观察。一般这种患者需要接受终身静脉滴注，美国专家将西尔维娅的康复称作是“医学史上的奇迹”，因为至今为止，全世界只有另一个同样病例的患者曾像西尔维娅这样奇迹般康复，可以用嘴巴吃下真实的食物。

　　母亲盖尔做了12年的专职护理者后，现在终于有时间找一份工作了。盖尔说：“但我现在真的不知道我该做什么，对于西尔维娅的奇迹康复，我心中真是充满了感激。” 作者：木雅

编辑：林彦婷