没有生殖器
医生给小南莱诊断
■记者 史大伟 报道/摄
天阴阴的却异常闷热,金南莱和外公、外婆居住的茅草房好像也因喘不过气来将要晕倒,就连老天也这个苦命的孩子愁容满面。不敢相信,这个眉清目秀的小孩承受了9年没有排尿的痛苦,不敢相信,他出生后会经历那么多的苦难。如今,他只能靠74岁的外公、68岁的外婆每日外出打工赚钱勉强维持温饱。7月21日,带着酸酸的感受,记者走进这个窘迫不堪的家庭。
命运多舛 出生时就没有生殖器
三岁丧父 母亲失踪
1997年,金南莱在北京出生。
然而他的出生,并没有给父母亲带来快乐,因为他没有肚脐眼,下体处长着一个红色的肉疙瘩,不但不知是男是女,还无法排尿。因无法排尿,小南莱的肚子时常被憋得老大,然后顺红色肉疙瘩的四周向外渗出尿液。因无钱医治,小南莱的病让在北京打工的父母整日以泪洗面。小南莱两岁时,父母带他到北京一家医院看病,但当医生说需要2万元医疗费,小南莱的父母不得不带着孩子离开医院。
小南莱3岁时,父亲因故去世,母亲只好将他送回和龙市的外公、外婆家。小南莱的母亲离开和龙一走就是6年,钱一分也没邮回来,至今生死不明。小南莱的外公金凤学今年74岁,患脑血栓多年,行动不便,外婆尹今花68岁,患心脏病多年,无法从事重体力劳动。即使这样,两位老人却带着无尽的爱,无微不至地照顾着小南莱。
生活困难 不敢喝水 每天换30条裤子
没穿过新衣 只吃过西红柿
金家小院的木栅栏上晾满了裤子。尹今花说,这些裤子都是小南莱今天换下的,因为他下体的肉疙瘩一天24小时不间断地向外渗出尿液,一天至少要换30多条裤子。不足30平方米的茅草房里满是尿液的味道,小南莱爬在炕上,身穿满是补丁的裤子。小南莱的眼里一直含着泪花,他说穿着带补丁的裤子磨得肉疙瘩很疼,天气再热,他也不敢喝水。外婆尹今花伤心地说,小南莱3岁来到这里直到现在,从没买过新衣服,现在穿的裤子都是好心的邻居们送来的。
小南莱说,到目前为止,他吃过的最好的“水果”是西红柿,西瓜、香蕉都没有吃过,没有坐过汽车。附近邻居们告诉记者,小南莱的命太苦了,但这个孩子从来没有因为吃苦而哭过,他特别懂事,总争抢着帮外公、外婆做家务。有好多时候因为偷着帮忙做家务,把下体的肉疙瘩都磨出了血,每当这时,祖孙3人便抱头痛哭。
懂事听话 害怕外公外婆难过
躲在屋里压肚排尿
随着年龄的增长,小南莱下体的肉疙瘩也越来越大,每日排出的尿液也越来越多。金凤学、尹今花两位老人看着孩子痛苦的样子,不知流了多少泪。前不久,两位老人从外面回来,还没有进屋,就听见小南莱在哭,他们知道孩子是让尿憋的。打开门,两位老人惊呆了,小南莱正光着下身,用手压着肚子,努力让肉疙瘩四周多渗出点尿……两位老人一把抱过小南莱哭着说:“孩子,我们对不起你啊,我们没有钱给你治病啊!”懂事的小南莱强忍着泪水说:“姥姥、姥爷,我知道家里没有钱,我不想在给家里增添负担了。”
真心期待 两位老人打工赚钱
打算给小南莱治病
看着小南莱被病魔折磨得痛苦的样子,两位老人虽然年迈多病,但多年来一直坚持到附近林场或个人家里打零工赚钱,他们想要为孩子治好。邻居们见小南莱爱
看电视,给他送来一台旧电视。小南莱说,他通过电视,知道外面很好玩,有好看的汽车、火车、飞机,他也希望坐一次。
尽管生活中伴着无尽的痛苦,小南莱却非常热爱生活。小南莱告诉记者,虽然已经记不清妈妈的模样,但他却很想妈妈。
因身上有尿液的味道,他不敢去上学,也不敢和小朋友一起玩,外婆每次出门都在路边捡其他孩子扔的废纸、废书给小南莱。每次被憋得疼痛难忍时,小南莱都说:“我不怕吃苦,就怕尿尿,我长大想当一名医生,让所有像他一样有病的人过上幸福快乐的生活。”
小南莱承诺送行但又没有送行
临别前,记者告诉小南莱,会有许许多多的好心叔叔、阿姨帮助他度过难关。记者出门时转过屋角时,透过玻璃窗,看到小南莱正在擦眼泪……
本报今起开通救助热线0433-2774628,呼吁好心人救救苦难的小南莱。
小南莱是男是女一周后确定
医院初诊认为小南莱的病可以治,治疗费大约10万元;记者带小南莱今日抵达长春,做进一步检查
本报今起为小南莱特设爱心救助通道,市民可直接到吉林日报大楼一楼《城市晚报》接待处办理救助事宜
记者 史大伟 吕宏文 报道/摄
各部门高度关注
9岁病痛一家将获最高标准低保金
7月22日上午,记者带着金南莱病情的相关资料到延边大学医学院附属医院咨询。该院泌尿科专家董秀哲根据资料介绍说,小南莱可能患有膀胱外翻,通过手术可以治疗,但这种病在国内十分罕见。
延边朝鲜族自治州慈善总会副会长金根植就此事接受记者采访时说,他们会立即安排相关人员看望小南莱一家,并与相关部门协调破例为小南莱一家办理最高标准的城镇最低生活保障金,解决他们目前生活中遇到的实际困难,并想办法为其送去部分医疗费用。
延边朝鲜族自治州红十字会工作人员就此事接受记者采访时表示,他们将马上会同和龙市红十字会为小南莱一家送去食物和衣服,解决吃穿问题,并解决小南莱的部分医疗费用。
和龙市委、市政府,和龙市西城镇党委、政府也都给本报打来电话,对小南莱病情高度关注,并想办法帮助小南莱尽快得到治疗,帮助他度过难关。
热情市民献爱心
上百市民打来电话想帮助小南莱
从7月22日8时开始,本报陆续接到上百个热心市民打来的电话,询问小南莱的病情,并表达了愿意出钱出物的意愿。一些好心市民在打来的电话中说,小南莱的生活现状让他们感到十分痛心,他们都愿意帮助小南莱度过难关。
医院诊断结论
小南莱的病能治 费用大约10万元
昨日下午,本报记者专程前往金南莱的住处,带着小南莱到延边大学医学院附属医院进行检查,该院泌尿科副主任医师金铁雄对小南莱进行诊断后说,小南莱患有尿道上裂、膀胱外翻、左侧隐性睾丸症等多种疾病,属先天性疾病,可能是遗传的。如再不进行治疗,小南莱很容易患上急性肾盂肾炎和尿毒症。如果进行治疗,应纠正膀胱外翻、做尿道成形手术、做左侧睾丸松解固定术等多项手术,治疗费用大约在10万元。
染色体鉴定
小南莱是男是女一周后确定
目前,虽然小南莱的表面特征是男孩子,但到底是男是女还不能肯定,需要做染色体病理实验进行鉴定。各项手术成功后,可以通过外生殖器正常排尿,恢复性功能,但是否具有生育能力待查。随后,记者又带领小南莱做了染色体病理鉴定,结果需要一周左右的时间才能出来。到时,小南莱是男是女就可以确定了。