| | | 小曦疲惫地躺在母亲怀里。他患慢性粒干细胞白血病,全身长满湿疹。 | | 血液中心不允许病人家长随便进入,患儿们几乎每人一部手机,每天都会打长长的电话跟父母聊天。 |
   每次到儿童医院的血液病房采访,在门口都会被一大群家长围住,他们不去介绍孩子病情如何严重,只是流着眼泪、喘着粗气、颤着双手习惯性地说着几个关键词:钱、孩子、救救孩子。(上图为记者近日在北京某医院血液病房所见。)    在今年5月的一次联谊会上,患儿们朗诵自己创作的一首诗,让很多家长和医护人员落泪:为什么我们的天空总是白色?爸爸摸着我的头说,白色,是因为云———太多……    白血病的可怕在于它夺去了患儿的免疫力,一场感冒或肠道感染就可以轻易带走一个生命。在隔离的病房里,    这些孩子对治疗的疼    痛已经麻木,他们习惯了每天在想爸爸妈妈的时候只能打打电话,习惯了小小年纪就从容地谈论生死,这些孩子知道,自己随时会死,即使不是病理上的原因,也会因为没有钱放弃治疗而死。        ■相关背景    医学的发展使白血病成为有可能治愈的疾病,不过据保守估计,每个白血病患儿治疗的费用在20万-40万之间。我国每年新增4万到5万的白血病患儿,其中只有10%的孩子被送进有能力治疗的大医院,大部分患儿或放弃治疗或因无钱手术延误治疗。     |