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怪病生存纪录不超过20岁
青岛新闻网  2005-06-08 18:02:48 四川在线
 

  两岁时,陈彬就被查出患有粘多糖病。这是一种非常罕见的病,全国仅33例,陈彬是浙江省惟一的一例。患这种病意味着,肌肉生长能力极差,肺肾等器官会慢慢坏死。医学文献上明确说明,粘多糖病基本无药可治,生存纪录不超过20周岁。当时,医生诊断陈彬活不过18岁。对于
这个少年,记者从2002年8月开始了跟踪报道。

  《前进,14岁男孩与死神对抗》

  8月19日,对于身高仅75厘米、身体发育严重畸形的陈彬来说,是最快乐的一天。这一天,他曾经许下的三个愿望中最难实现的一个——小学毕业后能升入前进中学——也终于实现了。

  《众多困难家庭搭上爱心之旅》

  不幸的是,陈先生(陈彬的父亲陈敏)自己也生了病,喉咙口长满息肉。但是,儿子的病已经让家里倾尽所有,再也无力承担另一次手术的费用。陈先生说:“希望‘爱心之旅’能够帮帮我们,让我们家渡过难关。”

  《瘫痪儿子决定捐献遗体》

  陈敏说,他原本不是一个很善于和别人打交道的人,但为了让孩子能获得更多的帮助,他“老脸豁出去了”。孩子越来越懂事,并决定,要在死后把遗体捐献给浙江大学医学院。对于孩子的想法,陈敏完全支持。

  《要去北京和黄健翔聊聊足球》

  17岁的陈彬惟一的心愿是去北京看看奥运场馆,和黄健翔聊聊足球。如今,在社会各界的努力下,他快圆梦了!

  新闻视角

  明天(9日),在“杭州第五届残疾人文艺汇演”上,相信有一个小品会打动所有心灵。那是关于绝症少年陈彬的真实故事,而且,小品主人公扮演者正是陈彬自己。

  17岁绝症少年陈彬,曾有医生预言他活不过18岁,相信常看时报的读者对他不会陌生。坚强而乐观的陈彬和他坚强而乐观的爸爸的故事,时报跟踪报道了4个年头。

  舞台上,陈彬真挚本色地出演着自己的故事。用他特殊的方式,回报爱他的爸爸,爱他的社会。

  可能最后的生日许愿:捐献遗体,给更多人生的希望、活的快乐

  绝症少年陈彬明天本色出演自己

  看陈彬演自己

  时间:6月4日下午2点到6点

  地点:浙江在线网站演播厅

  虽是排练,但每场都有人悄悄抹泪

  为拍剧照,排练前,化妆师要给大家定妆。一见化妆师手上的粉扑朝自己脸上“扑过来”。陈彬忙把眼睛闭上,紧张得鼻子眼睛都挤到一块了。这可爱的一幕正巧被记者赶上,旁边的工作人员也忍不住噗哧笑起来。然而,记者接着就听说,虽然只是排练,但每场都有人悄悄抹起眼泪。

  熬夜背台词让林姨心疼

  把陈彬的故事搬上舞台,是下城区残联最初创意的。“压力太大,演不好怎么办?”“万一演到一半要小便呢?”自确定演出小品后,这些成了陈彬挂在嘴边的话。

  虽然有些担心,不过陈彬练起来可认真了。初稿刚出来时,他的台词可多了,但聪明的陈彬一两天就背熟了。

  “白天,他们(同房病友)一说话,我就被打断了。”于是,晚上9点后,大家都睡了,陈彬就一人轻轻地背。这让照顾彬彬的林姨可心疼了,“有好几次,他都弄得挺晚的,我就不让他背了,必须要睡觉。”

  据陈彬的主治医生方针介绍,陈彬以后的情况无法估计,他们现在就是努力维持陈彬的现状。“目前,他的情况还不错,演小品应该没问题。”尽管这样,陈彬的身体状况依然是大家最大的担忧。

  喘着粗气却总笑着说不累

  坐在轮椅上的陈彬坚持在台上,可一会工夫,特怕热的他就受不了几盏大灯了。爸爸陈敏连忙把他抱下来。

  陈彬下半身完全瘫痪,前胸凸起,后背略微伛偻,腹部饱涨。双腿软绵绵地耷拉着,只有头部和一双手还能缓慢活动。说是坐,其实是趴。趴得久了,感觉不舒服,喘着粗气的样子让人很心疼。问他累不累,他却总笑着说不累。

  沙发上趴着又热了,林姨就把陈彬抱到演播厅外面的椅子上。为了舒适些,陈彬必须让上身都贴在腿上,下巴放在椅靠上支撑着。眼珠子滴溜溜地转着。

  “爸爸,我要小便。”儿子一召唤,陈师傅赶紧抱起儿子。在等待的一个多小时里,陈彬上了十来次厕所。因为疾病,陈彬平时一天去厕所的次数,差不多是三十多次。这也是他演出中最大考验。

  每场排练都有人悄悄抹眼泪

  台上的陈彬一点都不紧张,背起台词来可顺溜了。但是,他的嗓门不大,说起话来让人听得有点吃力。对陈彬的表现,导演赞赏有加,但也提了意见,“语调太平了,多加点感情会更好。”虚心接受的陈彬,还会主动向其他演员讨教:“我这样行吗?”

  “爸爸,感谢你给了我生命;小力姐姐、阿姨、感谢你们,让我的生命有了色彩。叔叔、阿姨,感谢你们的爱,有大家的关爱,以后的每一天,我都会活得健康、快乐、精彩……”虽然只是排练,但每每演到这段时,林姨就会悄悄起身,到外头抹泪。

责任编辑:屠筱茵

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