小迪林患罕见新生儿遗传代谢病,只能吃母乳,妈妈一着急没了奶
“现在有这么多热心的妈妈帮我,我心里踏实多
了。”今天早晨,家住十里堡的赵女士抱着刚刚出生130多天的儿子迪林感激地对记者说。由于患有一种罕见的新生儿遗传代谢病———苯丙酮尿症,这个漂亮的中美混血儿在两岁以前只能母乳喂养。而赵女士在得知孩子诊断结果后,由于过分焦虑居然回奶了,幸亏网上社区内的十多位志愿献奶的妈妈们帮助了她。
记者今天早晨赶到赵女士的家时,孩子正闹着要睡觉。尽管情绪不佳,但孩子看起来白胖结实,充满了活力。“这都是一个月来吃了十几位妈妈的奶才变好的。”赵女士说。据她介绍,孩子在出生72小时内做了新生儿疾病筛查。孩子满月时筛查结果表明,这个小男孩患有苯丙酮尿症,也是就体内缺少一种可以消化苯丙氨酸的酶,不能吃包括大米、白面、鸡鱼肉蛋等蛋白质含量高的东西。一旦蛋白质摄取过量,苯丙氨酸就会累积在体内代谢不出去。患上这种病的孩子需要终身素食。由于母乳中苯丙氨酸的含量较低且营养丰富,因此孩子两岁前最好的食物就是母乳。“当时我是第一次听说这种病,人都傻了,一着急,奶就回去了。”赵女士说。当时医生给出的饮食配方是每天食用100克治疗奶粉,15克正常婴儿奶粉和500毫升母乳。由于赵女士没有了奶,孩子只能多食用治疗奶粉作为替代品,而食用太多治疗奶粉使得孩子热量摄取严重不足,变得瘦弱绵软,发育不良,日夜哭闹不止。“那时候是孩子哭,我也哭,一点办法都没有。”赵女士回忆起那两个月的日子仍然觉得揪心。
一个月前,辗转得知情况的一位朋友将孩子的情况发到了金地格林小镇的社区网站上。论坛内的“求救“帖子很快被置顶,点击率直线上升。记者今天早晨登录焦点网上的金地格林小区,发现该帖子的点击率已经到达8908次,回帖也有328个。
从此,赵女士接到了一个又一个志愿母亲的电话。最开始是金地格林小镇的小蔡妈妈和小胡妈妈,后来连远在天通苑的一位妈妈也加入了志愿者行列。前天晚上,一位家住亦庄的妈妈将自己积累的几千毫升的一大包奶亲自打车送来。赵女士的楼里也有一位这样的热心妈妈。“有的母亲一天能挤出500多毫升,有的母亲奶水很少,只能挤出来二三十毫升,也会给我冻到冰箱里存起来等我去拿。”记者拉开赵女士的冰箱一看,里面密密麻麻插了20多只奶瓶,孩子每天都要喝4到5瓶来自不同妈妈的母乳。“他是来者不拒,喝得特别满足。”赵女士说。但提起这些热心妈妈,赵女士还是深感不安:“孩子喝奶要喝到两岁,而她们的孩子越来越大,我怕影响了她们自己的孩子吃奶,不知道时间长了怎么办?”
(记者张卉)
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