神经母细胞瘤在儿童中的发病率约为十万分之一,高危神经母细胞瘤在国内被判为“绝症”。孙先生的儿子小孙不幸患了高危神经母细胞瘤,爱子心切的他带着儿子多方医治却效果甚微,连一些国际一流医院也表示无能为力。
斯隆凯特癌症中心顶级专家预约
香港著名的儿童肿瘤学家向孙先生推荐了新加坡神经母细胞瘤手术专家徐振汉教授和美国纪念斯隆凯特琳癌症中心儿童肿瘤专家Nai-Kong V.Cheung教授。
经过综合对比,孙先生最后选择了纪念斯隆凯特琳的Cheung教授,因为虽然新加坡的神经母细胞瘤手术水平世界顶尖,但是无法像纪念斯隆凯特琳癌症中心那样能给予患者术中化疗、3F8免疫疗法治疗等更全面的神经母细胞瘤综合治疗。
孙先生找到杭州五舟,想在杭州五舟国际专家远程会诊中心接受国外专家远程会诊。他特别提出要请Cheung教授做远程会诊,根据会诊结果再决定是否出国治疗。
杭州五舟国际专家远程会诊中心的医学顾问蒋医生在了解小孙的病情后非常赞同孙先生的选择,因为纪念斯隆凯特琳癌症中心是美国最顶级的癌症中心,在2016-2017年度《美国新闻与世界报道》评选的全美最佳癌症医院排名中位列第二,非常注重为患者制定个性化的治疗方案。更重要的是,该中心绝大部分典型的高危神经母细胞瘤4N期患者可仅通过化疗治愈。
Cheung教授是纪念斯隆凯特癌症中心的首席神经母细胞瘤专家,但他已全心投入科研事业,不再接诊新患者,神经母细胞瘤诊治主要由其团队的其他成员负责。但是,因为Cheung教授是杭州五舟国际专家远程会诊中心的签约专家,故其收到杭州五舟发来的病历资料(英文版)后,决定亲自为小孙诊治。
首席神经母细胞瘤专家远程会诊
Cheung教授是纪念斯隆凯特琳癌症中心Enid A.Haupt儿科肿瘤学主任,神经母细胞瘤项目学科带头人,科室主任。他给出的会诊结果非常详尽,既有系统的治疗建议,也对孙先生会诊过程中提出的14个问题一一解答,并表示虽然小孙的神经母细胞瘤看起来相当棘手,但经积极治疗5年生存率依然可达50%以上。
Cheung教授说,根据CT检查,怀疑小孙左锁骨上窝软组织至颈部淋巴结区域出现了肿瘤转移,疾病至少处于4N期。小孙应该进行一次全面的疾病治疗和检查,包括123I-MIBG(或者FDG-PET,如果没有MIBG),检查血清LDH(乳酸脱氢酶)、香草扁桃酸和高香草酸/肌酐比率,为下一步操作设定一个基线。
对于小孙, 最关键的应该是进行根治性手术治疗。在进行根治性手术伴术中放射性治疗之前,先使用两个疗程的基于高剂量环磷酰胺的治疗方案(CCV,1,2 或者CTV1,3)的治疗。在进行第一疗程再诱导性化疗之前,将尽力获得干细胞,并且如果可能,将存储多袋CD34+干细胞,规格为2百万CD34+干细胞/公斤/袋。
放疗应作为最后的巩固性治疗手段,因为一旦进行了放疗,任何残留的肿瘤将不再适合继续切除或者进行其他治疗。鉴于小孙之前已经做过一次放疗,须在进行根治性手术时使用术中放疗的方案来预防局部复发,同时把外部射线的毒性降到最低。
同时,Cheung教授说如果小孙要到纪念斯隆凯特琳癌症中心治疗,治疗费用应在50万美元以上,小孙可以先在国内做完费用较高的检查,然后带到美国,在美国只做中国无法进行的治疗,如引导组织再生术、胸腹部治疗方法、术中放疗、抗GD2抗体治疗、疫苗治疗等,这样可以节省一笔治疗费用。
拨云见日踏上希望之路
会诊结束后,拿着Cheung教授给出的纸质版会诊报告(中英文对照,由杭州五舟国际专家远程会诊中心的医学翻译——清华大学协和医学院医学博士翻译),孙先生对杭州五舟国际专家远程会诊中心在会诊中所作的各种努力表示感谢,也对Cheung教授的专业、严谨给予肯定。
他说,儿子之前只是偶尔腹痛,怎么也没想到会患上神经母细胞瘤。在查出时腹部肿瘤已经出现骨转移,他先后到北京、上海,香港、新加坡等多家大医院问诊,由于病情发展,医院要么拒诊,要么劝他放弃治疗,是Cheung教授给了他信心。
孙先生还表示,幸好及时做了远程会诊,因为儿子口服替莫唑胺+伊立替康,每月4次8的治疗方案已经长达一年。会诊中,Cheung教授特别指出,使用大剂量替莫唑胺治疗可能会出现骨髓异常增生综合征和急性髓细胞性白血病;大剂量的化疗是有毒性的和致命的,对于小孙这样的病情,一般只进行2个疗程的治疗,再进行GTR(引导组织再生术)和术中放疗,以及最后使用抗GD2免疫治疗方案来预防系统性复发。
鉴于纪念斯隆凯特琳癌症中心在治疗神经母细胞瘤方面的实力,以及Cheung教授这样的国际顶尖专家,孙先生决定带儿子去美国治疗。
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