与帕金森病的抗争：“蜜月期”后，何去何从？

青岛特材救助政策给患者减压，更多帕金森病患者接受DBS治疗

还有一天就要做手术了，坐在齐鲁医院的病房里，老赵和妻子的心中虽有些忐忑，眼神中确对未来生活充满期待和信心。

“这个病太沉重了，压得直不起身”

老赵今年59岁，6年患帕金森病史，抖个不停的手系不上衣服扣，肌肉的僵硬程度愈加严重，步伐小于七八十岁的老人，原本挺直的脊背逐渐变得佝偻，“这个病太沉重了，压得直不起身。” 老赵的妻子说。

六年来，老赵每天都在和这“恶魔”作斗争，每天都要定时吃美多芭、金刚烷胺等药来控制症状，药效起时，老赵自己可以吃饭、穿衣服、遛弯，但失去了药力控制的身体仿佛像风中的树叶不听使唤，空有大脑发出一条条指令，就是难以控制。

头脑清醒，却无法自控，于是担忧、恐惧、无助、焦躁、自卑等心理状态接踵出现，心理上的痛苦是帕金森病患者除了身体痛苦外的另一痛苦。

从生病前的家庭顶梁柱，到生病后要人贴身照顾，老赵的心理经过了一次次起伏。妻子一直在身边照顾老赵，但妻子照顾的越周全，老赵越自责，整个人变得消沉。

“蜜月期过去了”

老赵是帕金森病的一个典型的例子，该病一旦确诊，就意味着会终身伴随。虽然目前并没有根治的方法，但通过药物和手术可以起到缓解症状的作用，提高病人的正常生活质量。在帕金森病初期或是中期的前几年，服用较小剂量的左旋多巴类药物可以获得比较满意和持续的疗效，这就是常说的“蜜月期”。

通常患者在“蜜月期”的生活质量比较高，正常的工作、生活基本不受影响。一般“蜜月期”为5年左右，不过视每个人情况而有长短.患者在经过药物治疗“蜜月期”后，50%-75%的患者就会出现难以克服的运动并发症，有人因此摔伤骨折，严重影响生活质量。

药物的“蜜月期”总会过去。像老赵一样，他刚开始服药时，剂量小，随着时间推移，药效时间逐渐变短，逐渐加大的药量则不再遏制病情发展。

“吃药都不管用了，怎么办？”

老王成为了第一例享受青岛市帕金森病特材救助项目的患者

无助的老赵来到山东大学齐鲁医院（青岛），向神经内科副主任赵翠萍求助。赵主任在对老赵的病情进行评估后，给出了一套建议方案——建议进行DBS手术，通过植入脑起搏器来控制症状。

脑起搏器治疗帕金森病是20世纪末脑科学研究的重要成果，它将电极植入大脑的特定部位，通过慢性电刺激达到治疗效果，是目前外科治疗帕金森病的重要疗法，目前全世界已有超过10万名患者植入了脑起搏器。脑起搏器是一套精致小巧的微电子装置，包括一个脉冲发生器、一根电极和一根延伸导线，这些部件植入脑部和浅层皮下，不会影响病人的日常生活。

在权衡利弊之后，老赵和家人最终决定手术。虽然医生已经详细讲解了手术的安全性和手术过程，但要在脑袋上动刀，还要在体内植入脉冲发生器，随着手术日的临近，老赵和妻子的心里越发忐忑。

为了让他们安心，医生带他们观摩了一次真实的手术。一个月后，老赵和妻子看到已经植入脑起搏器的老王，67岁的老王患帕金森病已14年。在第一次开机时，随着参数的调整，老王的身体发生了明显变化：不断抖动的左手渐渐平稳了下来，僵硬的胳膊变得柔软，走路时双腿也能抬起来了。

“做！为了以后的生活。”老赵和妻子下定决心。

“全国唯一好政策”

让老赵和妻子下定决心的，还有好的政策。今年10月份，青岛市启动新增的“帕金森病特材救助项目” ——每年有定额数量符合条件的手术患者，获特材70%的报销比例。而这政策在全国尚属首例。

老王成为了第一例享受青岛市帕金森病特材救助项目的患者，政府给老王的脑起搏器特材报销了70%，将近十万块，其他的医疗费用还能根据青岛的医保政策继续报销。

山东大学齐鲁医院（青岛）的神经内科副主任赵翠萍在诊治了数百例该疾病后，提醒大家，这是一个长期慢性的疾病，虽无法根治，可也不会危及病人生命。“并不可怕，清晰认识和早治疗，才是应对最佳方法。”

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病症初期易被忽略

老赵是帕金森病患者的一个典型病例。作为一种常见的神经系统变性疾病，帕金森病在老年群体中发病较多，我国65岁以上人群的患病率大约是1.7%，目前我国帕金森病患者约有200-250万，而随着老龄化的加剧，这一数字仍在不断上升，预计到2030年将达到500万之多。山东大学齐鲁医院（青岛）的神经内科副主任赵翠萍说，帕金森病起病缓慢、发病隐蔽，患者初期的症状常被忽视，极易被误诊为老年病、颈椎病、腰椎病、脑血管等疾病。