神经纤维瘤应怎样治疗

　　2014年5月，年仅10岁的萱萱(化名)被诊断出患有少见的遗传疾病——神经纤维瘤。由于肿瘤长在臀部，萱萱的腿已不能行走。不久，萱萱进行了手术，切除了右臀部肿物。术后病理显示，右臀部神经纤维瘤病，核分裂易见，生长活跃。免疫组化：NSE（－），SMA（部分＋），Syn（＋），S-100（散在＋），Ki-67（5%＋），Vim（＋）。
　　肿瘤复发无法手术 只能赴德寻求希望
　　手术却并未给萱萱带来行走的希望。2015年8月，萱萱的肿瘤又复发了。国内专家病理会诊显示：（右臀部）神经纤维瘤，硬质纤维瘤（侵袭性纤维瘤）。由于肿块太大（11.1×6.8×13.5㎝），且与周围肌肉粘连，国内医院对再次手术毫无信心。

　　德国慕尼黑大学附属医院致萱萱的邀请信
　　萱萱不能这样一辈子都在肿瘤的阴影下生活啊！父亲任先生(化名) 决定赴外就医为女儿寻求新的希望。经过多方比较，任先生认为德国神经纤维瘤的治疗技术领先于其他国家。查阅过相关出国就医资料后，任先生在病友的推荐下找到了出国就医一站式服务机构——杭州五舟医院管理有限公司（以下简称“杭州五舟”）办理赴德就医。
　　杭州五舟医学顾问蒋医生告诉任先生，德国海德堡大学附属医院和慕尼黑大学附属医院都是德国顶尖的医院，在神经纤维瘤治疗方面都颇负盛名。相比较而言，德国海德堡大学附属医院处理预约申请可能会比较慢。蒋医生建议任先生在前往慕尼黑大学附属医院治疗期间，可以到海德堡大学附属医院听一下他们的治疗意见作为参考。
　　在杭州五舟蒋医生的建议下，任先生最终预约了慕尼黑大学附属医院。收到来自慕尼黑大学附属医院的确认信后，杭州五舟立即着手为萱萱和任先生办理医疗签证。
　　美国、日本医院接受国际患者时，一般需要先交预付款（有些甚至要交齐全款）才能办理签证，签证办理还要进行面签，而德国慕尼黑大学附属医院就没有这个要求。因此，德国签证办理非常快，一般在4、5个工作日后就会出结果。
　　11月11日，任先生向德国大使馆提交了资料。三个工作日后，也就是11月16日，任先生就顺利拿到了去德国的医疗签证。

    美国、日本医院接受国际患者时，一般需要先交预付款（有些甚至要交齐全款）才能办理签证，签证办理还要进行面签，而德国慕尼黑大学附属医院就没有这个要求。因此，德国签证办理非常快，一般在4、5个工作日后就会出结果。
　　11月11日，任先生向德国大使馆提交了资料。三个工作日后，也就是11月16日，任先生就顺利拿到了去德国的医疗签证。

　　萱萱在德国医院的病理报告（一）
　　震惊！不是神经性纤维瘤，是更加恶性的肿瘤？
　　11月27日上午，任先生携女儿萱萱飞抵德国弗朗茨·约瑟夫·施特劳斯机场。这次陪同萱萱就医的是德国慕尼黑客服刘经理，她曾在爱尔兰根大学附属医院担任实习医生，到德国后高分通过了DSH-2和德语授课理科硕士课程，德语流利，特别是医学德语相关经验丰富，有着丰富的医学翻译经验，曾协助慕尼黑大学附属医院生殖科学与中国武汉项目翻译。
　　12月1日上午，在杭州五舟刘经理的陪同下，任先生一家来到了慕尼黑大学附属医院。萱萱的主治医生是慕尼黑大学附属医院骨神经肿瘤主任Dr Durr。Dr Durr是骨科首席医生，也是德国骨科与矫形外科协会（DGOOC）会员，国际创伤和矫形外科学会成员，欧洲肌肉骨骼肿瘤协会会员，国际保肢协会成员，结缔组织肿瘤学会成员。
　　仔细看过萱萱的病历资料后，Dr Durr告诉任先生，国内医生对萱萱的诊断可能是错误的。从萱萱在国内的化验报告、检查报告等资料来看，她的肿瘤生长速度非常快，不太可能是神经性纤维瘤，应该是更加恶性的肿瘤。
　　更加恶性的肿瘤？！任先生分外震惊。那么，萱萱下一步该怎么治疗呢？任先生着急地追问。Dr Durr表示，萱萱需要先做一个病理切片，确定病情后才能制定相应的治疗方案。当天，萱萱就提取了患处组织进行病理切片。
　　犹豫！治疗方案的选择：手术？化疗？还是放疗？
　　12月11日是萱萱的第二次会诊。慕尼黑大学附属医院把萱萱穿刺组织和国内的染色切片做了实验室检测、毒性测试和病理检测，结果显示，萱萱罹患的是硬质纤维瘤，是良性肿瘤以恶性方式快速生长，组织内部都是良性肿瘤。

　　萱萱在德国医院的病理报告（二）
　　Dr Durr针对萱萱的病情提出了三个治疗方案：①手术；②化疗；③放疗。Dr Durr详细解释了这三个治疗方案优缺点：手术可能导致病变部位大量肌肉组织流失，萱萱今后走路就会一瘸一拐，而且不能阻止复发。化疗虽然不能完全根除萱萱臀部肿瘤，但会使肿瘤缩小。最差的情况是肿瘤不会再生长，病变位置会变小。放疗的缺点是会影响萱萱骨头的生长发育。在这三种方案里，Dr Durr比较倾向于化疗。
　　化疗？年幼的萱萱怎么受得了那种罪吗？任先生十分揪心。有没有第四种方案呢？能否进行质子治疗？任先生向Dr Durr询问道。Dr Durr表示，质子治疗也是一种放疗，虽然较传统放疗副作用要小，但是仍然会对萱萱的生长发育产生影响。
　　最后，Dr Durr推荐任先生去Haunerschen儿童医院的儿童肿瘤科就诊，咨询一下儿童肿瘤科首席医生Irene博士的意见，同时帮任先生做了预约。

　　德国慕尼黑大学附属医院的预估费用截图
　　签证延期90天  在Haunerschen儿童医院化疗
　　12月16日，看过萱萱的病理检查报告后，Irene博士同样建议化疗，任先生也终于下定了决心。任先生希望萱萱先在Haunerschen儿童医院做几个疗程的化疗，观察下肿瘤对化疗药物的耐受性以及化疗副作用情况，再决定下一步是否回国化疗。
　　这样一来，签证延期问题就迫在眉睫。任先生的签证12月底就到期。此时，离圣诞节只有一周左右，而外管局在圣诞节会放假两周，时间非常紧迫。杭州五舟国内的工作人员立刻紧锣密鼓地为任先生准备材料——3个月保险证明、银行存款证明、护照原件、医生信件（治疗预算）等。最后，在杭州五舟刘经理的陪同下，任先生前往外管局顺利延签了90天。
　　12月22日，萱萱开始正式化疗。萱萱先是到Haunerschen儿童医院做了血液检查。血液报告显示，目前身体状况良好，可以接受化疗。Irene博士告诉任先生，由于萱萱年龄比较小，他会在保证疗效的同时使用最小剂量的化疗药物。与此同时，Irene博士表示，为了预防化疗副作用，萱萱在化疗之前就会用上防止呕吐等药物。对于所用药物可能产生的副作用及为了预防这些副作用他会采取的措施，Irene博士也一一做了交代。最后，Irene博士还叮嘱任先生，在化疗期间要避免带萱萱去人多的地方，防止感染。
　　萱萱的化疗进行的很顺利，化疗反应也比较轻微。由于化疗是三周一个疗程，三次化疗后，签证又即将到期，任先生决定带萱萱回国继续化疗，Irene博士也比较赞成。2月17日，任先生带着萱萱登上了回国的飞机。
　　回国一个月后，任先生收到了德国医院邮寄的账单。由于账单是德文，任先生立即联系杭州五舟要求帮忙翻译。账单的项目罗列得明细非常清晰：萱萱做的盆骨核磁共振，有造影剂，无麻醉，一次价格为1500欧元……除去前期缴纳的部分费用，任先生只要再支付1699欧元即可。杭州五舟电话：400-150-8089
　　中国患者如何出国看病？
　　杭州五舟是目前国外服务体系最完善的海外就医全程服务公司，为国内患者提供国外权威医院推荐、国外权威专家预约、出国看病病情材料收集整理、病历材料的医学翻译、病历材料邮寄、国外医院邀请函及费用预估函的翻译、医疗签证的办理、机票住宿预订、出国前指导、国外看病期间的接机住宿及看病接送、国外就医全程医学翻译、在国外期间的生活翻译陪同及护工陪同安排、归国后的病情跟踪、国外药品包括印度丙肝新药的购买、医院费用账单折扣申请等一站式服务。