“你的孩子属于发育迟缓,如果2、3岁就开始口肌训练,也许说话已经很好了,为什么这么大了才开始来听讲座?”“是谁诊断说你的孩子是自闭症?真是误人子弟!”进日在青岛市汝阳路的评估现场,美国资深儿康专家戴荔医师对来自大连的6岁Henry的父母如是说。
"孩子3岁就发现发音障碍,可是多年了,换了4、5家康复机构,也没有解决他的问题。直到今年加入青岛自闭症家长群,听了公益讲座,才知道可以通过口肌训练来改善。"Henry的母亲百感交集。
“都怨她,为什么今年才开始做青岛自闭症家长群!如果早一点,能帮助更多的孩子。”戴医师口中的她,是青岛海洋天堂家庭互助群群主、中国海洋大学管理学院副教授、青岛市政协委员盛红。
十年前,她进入了常人难以想象的生活圈。由于食品污染、环境污染、滥用抗生素、滥用剖腹产等诸多社会问题,近年来,在我国乃至世界范围内,儿童自闭症的发病率急剧上升,这些孩子被称作“星星的孩子”。即使得到适当及时的康复干预,其中一部分星儿也可能成年后无法社会生活自理。为了孩子们能回归正常社会,我国数以百万计的星儿的父母们,不只是在艰苦地努力,而是在用他们的生命,搭起孩子们通往正常社会生活的桥梁。为了让孩子能够实现社会生活自理、自立,她们含辛茹苦,常年奔波在学校、康复机构、医院之间,四处求教,学习新的康复理念和技术,并融会贯通。一个发音、一个动作,常常要教孩子数万遍、数十万遍;面对孩子的问题行为,她们忍耐、坚持;面对人们的不理解甚至指责,她们用真诚的沟通来赢得同情、理解和帮助……
自闭症儿童在早期如果能够得到及时的科学干预,且程度较轻的话,未来有15%可能完全融入社会,正常工作和生活的,国外目前已经有大量自闭症患者开始走上工作岗位,自食其力;反之,需要投入大量的人力财力来托管,可以说自闭症儿童的早期抢救性康复是有极大的社会价值的。而自闭症康复是一个巨大的系统工程,不是靠一个母亲、一个家庭就能够战胜。它的彻底改变需要包括医疗卫生、教育、慈善、民政等多个社会领域共同努力。
那时我国特殊儿童诊疗、康复工作刚刚开始探索,针对新的残障类型,教育、社会保障机制都还没有建立。这些家庭面临着对人性的考验,承受着极大的身体、心理、精神和经济压力,不堪重负。她联络全国各地的家长们,执笔撰写了关于“保障轻度精神障碍儿童受教育权利,构建和谐社会”的提案,通过中国海洋大学的全国人大代表王宁教授和刘新国教授,联合国内几十位人大代表积极呼吁,该提案得到党中央国务院的高度重视,2005年底在北京组织了有国务院副总理出席的全国首次专门针对自闭症儿童的大型慈善晚会,次年,自闭症开始作为一种新的残障类型,被纳入全国残疾人事业十一五规划中。从那时起,她撰写了关于构建自闭症患者康复保障机制、完善特殊儿童融入教育体系等60余份调研报告、提案和社情民意信息。有力地推动了全国和地方的特殊儿童康复、教育体系和社会保障体系的建立。
经历过自闭艰难,就能够知道同样命运家庭的困难在哪里。她先后成为市红十字会的志愿者,国际性慈善组织狮子会成员,青岛市特殊教育研究会副理事长,多次组织面向家长的自闭症公益讲座,推动全市自闭症特殊教育体系发展。
作为早期中度自闭症患儿的母亲,她前面的探路者并不多。大龄自闭症患者未来如何进行职业学习,如何就业,在父母老去之后哪里可以成为这些孩子的庇护所?这些都是令她揪心的难题。今年年初,盛红和青岛市一些大龄自闭症孩子家长携起手来酝酿成立一个自闭症家长互助组织,海洋天堂自闭症家庭支持中心。就在上周,在青岛市市北区正式注册登记。希望通过自助、互助、助人,共同推动社会和政府的相关政策出台,联络爱心企业家接纳自闭症孩子们,让他们将来能够自食其力。希望建立起一个全市性的自闭症公益平台,能够和社会爱心人士一起给孩子们恰当的辅助和看顾。梦想在未来,当家长们离世,支持中心能够成为青岛市自闭症患儿的庇护所。
盛红创建了青岛自闭症家长群--青岛海洋天堂家庭互助群。短短几个月,两个群就有2100多人参加,成为国内规模最大的自闭症家长QQ群。从四月底开始在群里组织了《青岛自闭症公益讲堂》、《蓝色中国梦》两个系列十一场国内高水平的自闭症公益讲座。因为倡导公益理念和专业性,杜绝广告,深受全国家长和业界的好评,吸引了众多国内外专家。
美国专家戴荔医师是深受青岛海洋天堂家长喜爱的一位专家,20多年前留学美国南加州,在加州州立大学研究生院主修物理康复治疗和特殊教育学科,获得硕士学位,几年后获得心理学博士学位。在儿童发育迟缓的物理治疗领域积累了丰富的实践经验。目前是南加州特殊儿童康复治疗一线专家教授,美国南加州华裔特殊家长协会顾问讲师,美国南加州特殊心理辅导中心主任医师。是国内自闭症物理治疗领域不可多见的一位专家。
很久以来,青岛海洋天堂的家长们就盼望能邀请戴荔医师来青岛讲讲运动疗法和口部肌肉定位法,但老师回国高昂的花费是几乎没有收入来源的家长组织难于承担的。一位热心家长为讲座提供了部分捐助,戴老师终于如期成行。