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肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力量

来源:青岛新闻网-- 2013-09-09 06:24:59 字号:TT

 

肌无力女孩王淑乾 我们给你爱的力

高烧两个多月的小淑乾被紧急送往青医附院,妈妈终日以泪洗面

得知药价贵女儿急哭了,家人护士瞒着她

从2011年开始,因病辍学在家的小淑乾用“无尾夏X”的名字,在微博上记录下她生活和治疗的点点滴滴。“无尾夏X”这个网名的用意,来自没有结尾的夏天,因为夏天一过、天气一凉,小淑乾就动不了了。

“打小就知道,这都是以后我必须接受的。不管我乐意与否,这都是上帝给我的。我不埋怨也不强求,只希望,我没有的好运气都已经给了家里人。我一根根的拔掉了身上的刺,硬生生地让自尊心极强的自己变得看起来像百无禁忌一样。我可以经得起天大的摧残,但受不了家人有一丁点的痛苦,绝对不可以。”

——在微博中,淑乾这样记录自己思考的点点滴滴。

小淑乾的妈妈告诉记者,昨天有护士来给她打蛋白,得知一瓶蛋白350元,每天需要打两次之后,女儿立即哭了起来。慌了神的母亲特意跑到护士站,叮嘱来给孩子打针的护士,为了让女儿安心治病,千万别让她知道自己住院花了多少钱。

因为胳膊浮肿严重,有次打点滴,扎了好几次都没有扎到血管里。医生建议在小淑乾的上臂上埋根针(PICC管),这样对于每天十余个吊瓶的孩子来说,遭的罪也少点。

“埋根针?多少钱啊?”虚弱的小淑乾依然护士的衣角,轻声地问。

“80元!”护士回答。而实际上,这种供给长期输液病人使用的PICC管,费用在2200元左右。

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