“活着就是一种幸运” ———一位艾滋病患者的真实人生 11月29日,在青岛市疾控中心,因为临近世界艾滋病日,主动筛选艾滋病的患者比平时增多。本报记者 杨宁 摄
艾滋病患者作为一个特殊群体,也许只在12月1日,也就是世界艾滋病日这天,才能走进公众的视线,平时很多人视他们为洪水猛兽,逃避不及。这其中甚至包括他们的家人、朋友、同事,当然还有素不相识的陌生人。
他们其实只是一群病人,就像得了普通的疾病,只是和别的疾病病毒不一样,这次的病毒叫HIV。一份关爱、一个友好的眼神也许是他们最需要的,他们渴望被平等地对待。
为了家人,选择去流浪
小天(化名)身材略胖,接近1.8米的身高让他显得颇为壮实,爽朗的笑声,更让人觉得他一点都不像一个艾滋病患者。2009年以前,他一直在青岛一家外贸公司从事外贸工作,现在在上海专门从事艾滋病的防治宣传工作,并积极开展与公众的对话。
11月29日,当记者联系他时,他犹豫了片刻。30日下午,小天主动给记者打来电话,他的坦然让记者很惊讶。
小天是一个男同,也是因为这个原因,7年前他患上了艾滋病。“现在想一想,其实男同群体就是一个艾滋病高危群体,当时自己也知道容易感染,也了解这方面的知识,但是你也知道,因为某些原因,知识和行为并不能完全等同。”
“当时拿到确诊报告的时候,找不到人去诉说,就觉得天都要塌了。”谈起最初的情景,小天坦言当时他几近绝望,近30岁的他常常忍不住掉眼泪。
一个偶然的机会,哥哥看了我的电脑,发现了里面的QQ聊天记录以及一些有关的图片。“那时候家里人知道了这件事情,家里人都有意远离我,在家里我实在生存不下去。”因为不容于家人,小天只能选择去别的城市。
“我并不恨他们,因为那时候大家毕竟了解得都很少。”2009年,小天去了银川,并加入了那里的一个组织,认识了很多同伴,并在那里积极开展艾滋病宣传预防工作。
被人歧视仍然是块心病
得知自己得了艾滋病时,一开始,小天不愿意相信这个事实,但7年过去后,小天对许多事情已经看得非常淡。但是许多人不经意间的歧视依然是小天的一块心病。“我一开始在一家公司做外贸,由于某些原因,公司里面的几个人知道了我的情况,然后我用过的电话、拿过的文件、去过的地方都成了禁忌”,小天告诉记者。
无奈中,小天只能选择现在的工作,谈到当时的初衷,“一半是自愿,一半是‘被选择’”。小天笑着告诉记者。
“艾滋病歧视现在依然很严重。”青岛社会工作服务中心徐进主任表示。在岛城某高校的250份的调查中,有30%的人认为远离艾滋病病毒感染者可以有效预防艾滋病。“这直接反映了很多人谈艾色变,反映的是一种歧视。”徐进表示。
这是人们对艾滋病的恐惧造成的,小天现在很理解公众的心理状态。“如果人们不知道艾滋病只能通过性、血液、母婴三个途径传播,如果以为看艾滋病患者一眼,与他们说一句话,握一下手就能被感染,谁不躲得远远的呢?”小天经常用这几句话劝慰自己。
艾滋病关怀一直在路上
从2010年开始,小天的工作地点变成了上海,他也成了一个艾滋病防治宣传团体的负责人,面向社会积极开展艾滋病防治知识的宣传、普以及反歧视宣传,并对感染者提供宣传教育、心理支持、咨询检测、同伴教育、治疗关怀、药物依从性教育等。
“我们现在的团体一共有34个人,他们都是艾滋病患者,在这里我们可以脱掉伪装,可以毫无顾忌地畅所欲言。”小天表示。
“人们现在总是把艾滋病和道德联系在一起,因为得了艾滋病的人就是几种人群:同性恋人群、吸毒人群、性接触随便的人。大家会普遍认为这些感染者不是好人,没必要去管他们。其实艾滋病并不可怕,可怕的是大家对这种病不了解”,采访中,小天不仅一次地表达了这样的看法。
“许多患者一开始确诊之后,都觉得只有等待死亡,我经常拿自己的例子告诉他们,7年前自己确诊,到现在一样活得很好。”对艾滋病患者进行心理支持是小天的重要工作,每天他都要接近20个咨询电话。
“艾滋病群体和其他的群体没有什么区别,艾滋病给他们带来磨难的同时也让他们更加坚强,因为活着就是一种幸运。”采访结束的时候,小天自言自语地说,话语中透着坚强。(本报记者 张杰)