一场大病,给年轻的生命蒙上了阴霾。高昂的医疗费用,艰难的筹钱经历,几乎击碎了一个普通农家对未来生活的所有希望。这是开发区一个普通的农村家庭,一对普通的夫妇为救治患有再生性障碍性贫血的儿子,在7年多的时间里,卖掉了房子,带着儿子奔波于青岛、天津、烟台治疗;为能采集能够“救命”的脐带血,母亲又冒着高龄产妇的危险生下了第二胎。许多并不相识的热心人向他们伸出了援助之手,众多热心的网友也纷纷慷慨解囊。
安慰 药物抑制再障病情
昨日上午,记者在青医附院小儿血液科病房见到了正在单人无菌室接受治疗的谷元孟,14岁的他戴着口罩坐在病床上安静地看着一本叫做《海底两万里》的书。“虽说我历史成绩不错,但我最喜欢数学和语文,尤其是愿意写作文。”谷元孟说,他还特别喜欢体育活动,可是医生嘱咐过不能做剧烈运动,担心会磕着碰着,因此他只能从事一些简单的体育锻炼。
“原本今天就可以做ATG联合免疫抑制剂治疗的,没想到又突然发烧感染了,因此只能拖到下周了。”谷元孟的母亲孟绍珍告诉记者,儿子在2002年底突然感冒、发烧,晚上睡不着觉,身上还出现了不少出血点,经过抽血及骨髓检测,被确诊为再生性障碍性贫血。
“当时的病症可以说非常轻,按医生的话说是‘建国以来病情最轻的再障患者’,并表示通过药物就可以抑制住病情。”孟绍珍说,这在当时无疑是对她和丈夫最大的安慰。
无奈 父母卖房搬上山住
“当时我还在开出租车,丈夫在开发区一家大型企业上班,儿子在辛安下庄小学上一年级。虽然没有什么积蓄,但一家人生活非常安逸。”孟绍珍告诉记者,自从儿子查出患有再生性障碍性贫血后,一家人的生活轨迹就彻底改变了。为给儿子治病,他们先后跑到青岛、天津、烟台治疗。
“中、西药全试过了,只要听说哪种药管用,我们就去试,这样两年下来就欠了亲戚朋友10万元。”孟绍珍说,儿子因生病休学了一年,丈夫因长时间请假被开除了,她自己出租车也不能开了,一家人也从薛家泊子里的楼房里搬了出来,住进了上庄山上的一处临建房。
“其实自儿子查出患病那天起,我们就知道这处房子以后肯定要卖了,可是我们自从1999年花尽了多年的积蓄买了这处楼房后,3年了都还没在里面住过,儿子也想住住楼房,我们就搬进去住了两年。到了2005年,治疗的费用实在是拿不出来了,就只能将房子卖了为儿子继续治病。”说到这,孟绍珍的眼圈红了。
希望 为救哥哥弟弟降生
有一段时间,谷元孟的病情有了大大好转,每天和普通孩子一样去学校上课,在旁人的眼里,和正常的孩子没有什么区别。“我们也以为儿子都要好了,除了身体发虚、吃的少一些,其他各方面和正常孩子差不多,而且儿子还特别聪明、特别好学。”孟绍珍向记者介绍,谷元孟小学期间,每次考试都是班里的前两名。
“由于儿子特别喜欢上学,每次带他到医院检查都是利用寒暑假和黄金周长假的空当。”孟绍珍说,2004年就有医生和朋友劝他们夫妇再要个二胎,但他们一直坚持再等等看,希望谷元孟的病能治愈。“毕竟再养一个孩子不容易,抚养的费用我们可能都拿不出来。”孟绍珍说,可后来随着谷元孟病情的加重,她为了能采集到脐带血决定生第二胎。2007年7月8日,已经37岁的孟绍珍在黄岛中医院生下了第二个儿子——谷沅徽。
“弟弟的降生就是为了救哥哥的,这可能对他来说不公平,可我们确实没办法。”谷元孟的父亲谷军见对记者说,他们又要照顾谷元孟又要打工赚钱,因此将仅有两岁多的谷沅徽送到村里的幼儿园了。
打击 存的脐血竟不能用
今年6月份,孟绍珍带着儿子到青医附院检查时发现病情加重了,已经由慢性再生性障碍性贫血发展成了重症再生性障碍性贫血。“医生劝我们马上住院,可儿子想考完期末考试再来,因此考试后第二天我们就过来办理了住院手续。”孟绍珍说,因为有着谷沅徽的脐带血,他们原本是抱着很大希望来的,如果不行就通过“脐血移植”为谷元孟治疗。
“现在谷元孟的体重已经超重了,已经不适宜做脐血移植了。”医生的一番话在谷军见夫妇头上浇了一盆冷水。“我们抱有最大希望的脐血移植不行了,这对我们来说是个很大的打击。”谷军见说,当时刚采集脐带血的时候,他们也想过直接做脐血移植的手术,可医生表示这种手术会有很大的风险,而谷元孟的病情也不是很重,因此他们就没有再坚持。
“采用脐血移植首先也要配型,大约有25%的可能性会配型成功。其次由于脐血数量有限,按谷元孟目前的体重肯定不够,那就还需要再去寻找合适的配型。再加上脐血移植的费用也很高,因此脐带血用到的机会也不是太多。”谷元孟的主治医师、青医附院小儿血液科副主任李学荣告诉记者,治疗重症再生性障碍性贫血还有另外两个方案,一种是ATG联合免疫抑制剂治疗,另一种是骨髓移植。
“显然骨髓移植也很难找到合适的配型,因此目前最好的方案应该还是ATG联合免疫抑制剂治疗,经临床实验,有效率达到了60%,根据每个孩子的病情不同,一般需要3个月至6个月的治疗期。”李学荣接受采访时表示。 记者 刘海龙 摄影报道