女孩患颅脑颌面肿瘤 面部畸形像阿凡达(图)

    摘瘤整形同步手术费成难题

    廖贵清介绍，切除肿瘤手术将与整形手术同时开展，通过切掉多余皮肤、重塑鼻腔，尽量帮助她恢复外观，并使得鼻子重新通气。另一大现实难题则是20万元的治疗费用。吴小燕父亲告诉记者，由于小燕的母亲几年前突发脑溢血半身不遂，自己也患有急性胰腺炎，只能勉强靠务农糊口，全家已背负十多万元债务。

    据介绍，小燕的家乡庆元县慈善总会为她开设户头呼吁募捐，

    她是怎样的一个女孩——外人前总要盖头巾，却依然开朗爱笑

    “其实小燕挺开朗，但就是怕别人看到她时吓一跳。”父亲说，小燕小时候非常活泼可爱，直到9岁时仍是一名正常的二年级小学生，她还有一位大她四岁的哥哥，一家人生活得非常幸福平静。不知从哪天开始，小燕看黑板越来越模糊，她从倒数几排逐渐换座位到第一排，然而还是看不清老师写的字，直到仅剩下一点点光感。小燕的父亲接到老师的通知，将她带回了家。

    失明仅是小燕命运深渊的第一步。随后长达11年的时间里，她的面部中央一点点隆起，鼻子逐渐被吞噬，鼻梁已消失，无法通气，仅留下两个鼻孔在外面当“摆设”。

    “只能靠张嘴呼吸，所幸她的语言功能、吞咽功能都没有受到肿瘤影响。”医生说。

    小燕父亲介绍，“大约20岁开始，肿瘤停止了在她面部扩张。女儿是个很倔强的孩子，更准确地说，她很坚强。平时足不出户，如果出门就让我搀扶着，盖块头巾。”小燕父亲告诉记者，尽管如此，但不妨碍她对生活充满信心。

    廖贵清教授也有同感：“虽然她盖着头巾，但她在病房的笑声却非常多，而且不像是故意装出来的。有天我问她：‘你爸呢？’她笑嘻嘻回答：‘可能出去玩了吧。’”

    病名解释

    骨纤维异常增殖症

    “骨纤维异常增殖症”疾病多为基因突变，在全身均可发生，但往往“热衷”聚集在面部发展，或有遗传倾向，中山大学附属口腔医院曾接诊一家父子三人全部患有此病的案例，但该病具体病因不明。    文/图 记者涂端玉 通讯员郭江、梁剑芳