母亲看着生病的孩子忍不住流泪。甄宏戈 摄
本报讯(记者王大治
实习生李秋萌)今天,“大头娃娃”成成将在清华大学第二附属医院玉泉医院进行来京
后的第一次手术。医生介绍,成成先天性颅内静脉系统发育异常,血液逆流涌向头面部,造成头越来越大,面色通红,病情罕见。
一声“妈妈”坚定母亲决心
昨天,记者在病房见到了“大头娃娃”成成。这个15个月大的男婴身体瘦小,因血液逆流头部膨胀呈暗红色,头围达56厘米,比其母还多出3厘米。
孩子身上插着氧气管和输尿管,在护士为他理发做手术准备时,感到不适的成成小手小腿乱动,试图拔掉口中的管子。成成的父亲不得不按住孩子的小腿,母亲刘倩则轻拍孩子背部助痰咳出。“真是一环扣一环,一次比一次严重。”眼眶含泪的刘倩望着孩子说,她已经快喘不过气了,倾尽了所有精力。虽然不知道手术后会是什么样子,但令她稍感欣慰的是,成成已经会叫“妈妈”了,“他爱笑,别人不抱他就闭着小嘴不理人,和护士们也很熟,还管护士长叫‘妈妈’。”刘倩说,这声“妈妈”给了她坚持下去的勇气。
新生儿面呈红色误诊胎记
成成来自云南景东彝族自治县,2005年10月15日出生。孩子出生时,刘倩夫妇发现孩子脸上有大片红色印记。“医生说,这是胎记。”由于担心孩子,刘倩提前出院抱着孩子走进昆明儿童医院。“那里的医生也说是胎记。”夫妇俩总算吃了颗定心丸。
成成8个月时因感冒患上肺炎,一位老医生诊断过程中发现孩子头偏大,“会不会有脑积水?”刘倩夫妇的心又一次揪了起来。老医生的分析得到了CT片的证实———“外部性脑积水”。此后,刘倩抱着孩子来往于当地各大医院,对孩子进行3个月的保守治疗。其间,刘倩每天早上5点起床,抱着成成赶到城里治疗。他们为此花光了全部积蓄,甚至卖了房子,但孩子的头越来越大。
成成的父亲通过网络四处求医,直到联系到清华大学第二附属医院玉泉医院神经外科二病区主任陈国强。
医生称病儿表现属“奇迹”
元旦刚过,刘倩夫妇带着孩子来到北京,成成被确诊为“先天性颅内静脉系统发育异常,脑积液吸收障碍引发的脑积水”。医生陈国强说,正常人的颈部血液都是从前额流向后脑,而成成脑部的静脉回流系统全部闭塞,导致其颈部血液反向流动,孩子面部通红就是血液回流所致。“病因很罕见,而孩子的表现可说是奇迹。”陈国强说,正常儿童的头压不能超过80毫米水柱,即使是成年人,头压达到200也会出现头痛难忍、智力下降症状,但成成目前头压达到350,颅缝出现张裂,但智力却正常,还会站立行走,喊“妈妈”。
陈国强说,他们邀请了天坛医院和301医院的该领域专家进行会诊,同时寻找国内外相关病例介绍,但并未发现成功病例。“成成脑积水很严重,不能久拖,否则会有生命危险。”医院决定,今天先对成成进行“脑室腹腔分流术”,将一根脑室腹腔分流管从其头部插至腹腔,通过该导管将脑积液引到腹腔,从而导出体外。“手术只是将脑积液导出降低头压,而并非针对其病因。” |