小杨帆的故事让更多的人开始关注白血病患儿，面对高昂的治疗费，谁是他们最强有力的支撑——
大病救助长效机制呼之欲出
近日，身患白血病的2岁女孩杨帆牵动了岛城众人心，许多素不相识的市民为她捐款捐血
，帮助她战胜疾病，在我们这座素有文明之风的城市里再次掀起一股强大的爱的暖流。
在被这暖流感染的同时，记者也听到了一个来自多方的共同的声音：爱的力量固然伟大，但急需建立一个长效的救助机制，让众多大病患者不再为高昂的医药费困扰，都能接受正规持续的治疗，从而获得康复的机会。记者近日在采访时获得最新消息，市红十字会将从募捐款中筹资500万元，建立微尘少儿白血病专项救助金。这对于那些面对高昂的治疗费望而却步的儿童白血病患者来说，无疑是个大大的好消息。
白血病患儿亟待救助
青岛大学医学院附属医院小儿血液科的孙立荣主任介绍，之所以儿童白血病受到了社会各界的特别关注，主要有两个原因：一是治疗花费比较大，通常需要10万至15万元；二是患病儿童大部分没有医疗保险，所需医药费都要由家庭负担，很多家庭不堪重负。眼看着一个很有希望治愈的孩子因为经济原因而中断治疗，不管是家长还是医生，都是非常痛心的。但是，要帮助他们，单凭一个人或几个人很难做到。
白血病的发病原因有内因和外因两种因素。内因主要是病人本身癌基因突变或活化；外因包括病毒感染、环境污染等。儿童白血病的治疗方法首选化疗，而且效果不错。最常见的儿童急性淋巴细胞白血病经过3年左右的系统、规范化疗之后，长期（5年以上）无病生存率可达到80%，此后复发的可能性非常小；儿童急性粒细胞白血病经过2－2.5年的化疗之后，长期无病生存率可达到70%左右。这期间的治疗费用平均每个孩子大约需要10万至15万元，主要用于输血、血小板等支持治疗和抗肿瘤、抗感染、保护正常细胞的药物治疗等。只有对化疗不敏感的患儿，才会考虑骨髓移植。而单纯骨髓移植就需要30万元左右。
据孙立荣主任介绍，仅青医附院每年就会收治新发的白血病患儿50－60人，其中一半左右是本市儿童。到目前为止，该院治疗的白血病患儿生存时间最长的已达到20多年。她认为，儿童白血病治愈的机会非常大，我们应该尽全力为他们提供系统治疗的机会。
当然，除了白血病，还有先天性心脏病、恶性肿瘤等多种需要花费大额医疗费用的疾病。
爱心从未间断
近年来，市红十字会、市慈善总会、市残疾儿童医疗康复基金会等机构设立了诸多爱心救助项目，帮助那些患大病的患者特别是儿童治病。
2001年，青医附院建立了我市第一个儿童白血病基金，中国平安保险公司青岛分公司为该基金捐助了30万元，台胞高墀云先生捐助了100万日元，市慈善总会每年为该基金捐助5万元。到目前，该基金已向100多个贫困白血病患儿救助医疗费50万元。
2005年1月，市红十字会、卫生局、市中心医院和山东瑞康药业有限公司联合建立了瑞康·青岛造血干细胞移植基金，启动资金100万元，用于救助实施异基因造血干细胞移植手术的贫困患者。该基金现已救助白血病患者2人、共6万元。
为推动青岛市造血干细胞移植工作健康发展，2005年，市福利彩票发行中心拨款50万元成立了青岛造血干细胞移植专项资金。该资金在市红十字会设专门账户，用于加强中国造血干细胞捐献者资料库山东分库青岛市服务中心和组织配型实验室的建设、救助我市进行非血缘关系造血干细胞移植手术的贫困患者、奖励我市非血缘关系造血干细胞捐献者，以及开展捐献造血干细胞工作宣传活动。该专项资金现已救助白血病患者7人，救助金额14万元，其中包括1名儿童。
此外，从2004年7月起，市红十字会与市儿童医院联合开展了“把爱播种在心里”贫困先心病儿童医疗救助项目；2005年3月，市慈善总会实施了“心连心”救助贫困先天性心脏病儿童工程；今年10月起，北京华夏慈善基金会在青开展了“爱佑童心”孤贫先心病患儿手术治疗项目，等等。
同时，部分医疗机构也向大病患者伸出了援手。市儿童医院多次为贫困先心病患儿减免医疗费；2005年5月，青医附院启动了“三百爱心工程”，作为其中的一项，该院和职工捐资100万元救助白血病儿童，到目前，已有50名患儿获得了30余万元的资助。
但所有这些，仍然不足以支持那些患大病的患者接受系统治疗，还有一些家庭像小杨帆的父母一样为了给孩子筹措医疗费而犯难，还有一些白血病患儿因为经济原因而不能得到持续的治疗。为此，很多家长和医疗专家呼吁，尽快建立一个长效救助机制，让那些白血病患儿和其他大病患者的治疗得到保障。
大病救助仍需全社会协力
市红十字会常务副会长刘丽萍向记者透露，为了解决社会反映突出的儿童白血病患者的治疗费用问题，市红十字会近期将从募捐款中拿出500万元，建立微尘少儿白血病专项救助金。同时，呼吁社会各界特别是企业为该项救济金捐款、捐物、捐药、捐血、捐献造血干细胞，共同为白血病患儿搭建起一个长期、稳定的医疗救助平台。
市红十字会工作人员说，有一些疾病，现代医学还没有办法攻克它，花费再多的医疗资源也只是短期延缓生命而已，不能从根本上得到救治，但是白血病不属于这一类。虽然费用高昂，但它是可以医治好的疾病，我们更应该去帮助他们，救助他们。
我们高兴地看到，一个众人企盼的大病救助长效机制即将破土而出。而随着社会保障和救助体系的完善，白血病患儿和其他大病患者将获得这个体系强有力的支撑。客观上讲，这种支撑比一次短期的救助活动来得更加稳定，也更加长久。
