7岁时换的新牙,如今都快掉光了,12岁的年龄,额头上已爬上皱纹,而女孩的智力只相当于婴儿水平。
盘锦女孩洋洋(化名)的罕见病症让母亲痛苦万分,“开始说是脑瘫,但后来朋友都说是早衰症,我想知道女儿到底得的是什么病。”
洋洋像婴儿一样被母亲抱着 记者 王辉 摄
女孩一岁时被诊断为脑瘫
昨日,记者在盘锦市兴隆台区见到了洋洋,她依偎在妈妈的怀里,手搂着妈妈的脖子。
洋洋个子不高,很瘦,两眼凹陷,头发竖着,脑门上布满了皱纹,手指瘦如柴棒,皮肤像80岁老人一般。
据洋洋妈妈朱女士介绍,女儿无论走到哪,都会吸引许多好奇者的目光,每当看到别人投来异样目光的时候,她心里很不是滋味!
朱女士介绍,她1993年怀孕,怀孕时经常与丈夫生闷气。1994年3月8日,洋洋出生,重3.25公斤。当时,并没有发现任何异常。
但是,在洋洋一岁时,发现她脑袋长得小,另外,同龄孩子都会站立,可是她却抬着脚尖,后脚跟无法着地。朱女士带着女儿来到沈阳某医院诊治。检查结果显示:洋洋患有脑瘫!
1996年5月20日,朱女士与丈夫离婚。洋洋被判给父亲抚养,朱女士独自来到盘锦。接下来,洋洋一直被奶奶照顾。
出现早衰 身高不长皮肤变皱
朱女士说,除脑瘫外,女儿面容衰老如此之快,却不知是什么原因!
2000年,洋洋奶奶生病后,洋洋被妈妈接到身边。此时洋洋皮肤开始变皱。此外,洋洋的身高也不长了。记者测量,她的身高仅有1米。但她的双腿竟然是上身的2倍。腿长60厘米,而上身长为30厘米,头颈部仅为10厘米。
今年年初洋洋出现厌食症状,不吃饭。每天只喝一袋酸奶,体重由原来的11公斤降至9.5公斤。五一之后,每天能吃一两匙饭。
“吃饭时,我都把饭用嘴嚼碎了,再喂给她!”朱女士说,她最多吃两匙饭!每次喝水,也只能喝一小瓶盖。
“她今年的病情比去年严重得多!”朱女士说,去年,从洋洋的嘴里偶尔还会冒出几句话,还能扶着墙走上几步。如今,不但不会说话,连站立都困难。
采访中,洋洋发出稚嫩的声音犹如婴儿一样。这时,朱女士立即从桌上拿来瓜子。“她是要瓜子啦!”朱女士说,她虽然不爱吃饭,却非常喜欢吃瓜子和爆米花。
果不其然,洋洋用手拿起瓜子放到嘴里兴致勃勃地嗑起来!
“她在7岁的时候,换过新牙。如今,她老得连新牙都快掉光了!”
洋洋很爱吃瓜子,任凭记者怎样哄逗,她都置之不理。“她的智力像婴儿一样!”朱女士说,尽管如此,女儿在9岁的时候,已经来了正常的月经。
女儿到底得的是什么病
为给女儿治病,朱女士带着女儿看遍了盘锦市所有的医院,可都没有明确答案。
“这么多年给她看病花去了3万多,如今我也没有经济能力领女儿去大医院看病了!”朱女士说,为了照顾女儿,她辞掉了工作,仅靠政府每月给付的215元低保来维持。
谈到未来,朱女士很迷茫,但是她一直有一个想法。“我想知道女儿到底得的是什么病,患病原因是什么?”
“不少朋友都说,女儿患的是早衰症。可是,却从来没有权威的医学部门对女儿的病情进行鉴定。”
“如果说,女儿对于医学研究能够做出贡献,那么,我愿意把女儿送给相关部门进行科研,希望医学部门为我女儿病情找到真正的病因。”朱女士说。
如果您愿意帮助朱女士破解其女儿的病因,请与本报记者联系:0427-3222232。
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早衰症是一种罕见的、可引起儿童在十多岁就衰老或死亡的疾病。
儿童早衰症并非遗传,而是人体内一种名叫LMNA(LaminA)的蛋白基因发生突变导致。
早衰症在儿童中的发病几率只有1/8000000。患早衰病儿童的衰老速度是正常儿童的10倍。 (记者 王辉)
责任编辑:屠筱茵