和其他女孩一样,小王娜有一颗爱美的心
■合阳县18岁的少女王娜将成为世界首例“先天性双侧颧骨、上颌骨缺失”修复再造第一人。
■7月初,西京医院两名专家
驱车赶往合阳与其家人商量治疗情况。两名专家注意到,他们家房间极其简陋,家中最值钱的东西就是一头牛和一辆非常旧的摩托车。
■据了解,王娜整个面部重塑手术需一年之久。高昂的手术费用,对一个贫穷的家庭来说无论如何也难以承受。
医院目前正号召全院职工开展募捐。赵铱民院长恳请全社会为这样一个世界罕见的“坑面女”伸出援助之手。
9月1日,西安第四军医大学口腔医院召开新闻发布会,宣布他们将对陕西合阳县一名患有罕见先天性面部畸形的“坑面女”进行修复性手术。合阳县18岁的少女王娜将成为世界上首例“先天性双侧颧骨、上颌骨缺失”修复再造第一人。据了解,9月5日,该医院将对其进行手术。修复手术共分三个阶段,时间长达一年之久。
“坑面女”仅能吃流食
接受“坑面”修复手术的王娜是18年前家住陕西合阳县马家庄的王友仁和妻子在路边捡的一名女弃婴。当天,他们夫妇在路边发现一弃婴后,立即对该孩子产生了怜悯之情,接着,经过商议两人决定将该弃婴收养,当时两人并没有发现孩子患有严重的面部畸形。王友仁夫妇收养她后,对其疼爱有加。然而,随着时间的推移,王娜在养父养母的精心照顾下,一天天长大。当孩子的面部逐渐出现塌陷症状时,他们才意识到孩子是个畸形儿。家境贫寒的王友仁一家开始变卖家里的值钱东西,为治疗女儿的病四处奔波,然而每次求医后都失望而归。心地善良的他们,最终还是决定把孩子抚养成人。由于孩子腭上颌骨缺失没有上牙床,不仅说话受限制,而且平时也只能以流食果腹。因为面部畸形,王娜没有像别的孩子一样上学,也没有朋友。她经常独自在家里,不愿意出门。因为她怕自己畸形的脸吓坏别人。从小只和父母生活在一起,主要的活动就是和父母一起在地里干农活。
渴望过正常人生活
虽然,王娜的童年是苦涩的,但她却是一个懂事的孩子。从小她就帮着父母做家里的农活,时间久了她也成了家里的顶梁柱。没有上过学的王娜,现在惟一的愿望就是能成为一个普通的女孩子,过正常人的生活。每次看到别的孩子一起玩耍嬉戏时,她总会躲在远处看。看着懂事的女儿一天天长大,善良的父母一直将女儿的病记在心头。为了女儿,老两口又一次变卖家产,带着女儿踏上了求医之路。由于女儿所患的病在当今医学界从没有过类似的发现和报道,父母通过无数次不辞辛劳的奔波,没有换来丝毫喜悦,几乎所有接待他们的医院都爱莫能助。直到今年4月,她的父母再次踏上为女儿求医的艰辛道路,在一好心医生的建议下,他们抱着试一试的态度走进了第四军医大学口腔医院颌面外科。
当对其进行诊断后,该科主任刘彦普发现其患有先天性双侧颧骨、上颌骨缺失十分罕见。刘主任对其进行初步诊断认为,该病可以治疗。了解到王娜的家庭比较困难,刘主任骗他的父亲说治疗痊愈需要一万元,实际上当时初步估计,治疗这个病至少需要十几万。然而,当她的父亲听到医生所说的治疗费用时,父亲带着王娜什么也不说扭头就走。看到父女俩远去的背影,刘主任立即追了上去。在多次劝说下,刘主任得知他们是嫌治疗费用太贵,支付不起。最后,刘主任只好要到了他们家的一个电话,并得知他们父女俩是合阳人。
儿童打鼾易致面部畸形发育
初春是花粉过敏的高发时节,此时孩子白天容易出现感冒、鼻炎等,容量引发夜间打鼾。对此,不少家长容易掉以轻心,以为孩子是白天玩累了,晚上才呼呼大睡。
有关专家提醒,儿童打鼾是种病,时间一长会造成面部畸形发育、注意力不集中等并发症,威胁孩子的健康、生活,应尽早治疗。
有关资料统计,儿童鼾症的发病率为2~4%,而在成人鼾症患者中,有46%的患者在儿童期睡眠中就有鼾声。儿童在打鼾时由于鼻咽部阻塞、呼吸方式不正确,上下牙齿咬合不正常,久而久之,常常导致面部畸形发育,或者下牙外露,轻则引起暴牙,严重的还要进行手术,以割除面部不合理赘肉,这种现象在医学上称为增殖体面容。这不仅会影响到孩子的面容,还可能影响今后孩子的身心发育,从而在择业和择偶上产生阴影。
由于儿童鼾症分为先天性和后天性两种,最小的孩子出现在婴儿期。一些孩子出生时上呼吸道就畸形,导致呼吸道不顺畅,睡觉时引起“鼾声如雷”。而后天打鼾的孩子多半由于反复患感冒,或长期患有鼻炎,导致鼻咽部位肿大。因此,许医生提醒,家长应带其尽早治疗,切勿轻视。在医学上这种手术并不复杂,通常的治疗方法是动手术切除掉呼吸道内不正常肿大部分,使呼吸通畅无阻,如采用全麻下腺样体肥大切除(鼻咽部),或在内窥镜下进行动力系统微创手术。这些手术疗法都可以使儿童打鼾症状缓解,消除呼吸暂停现象,使孩子的记忆力、智力和身心都得到正常发展。
专家接患者险些翻车
父女俩因无钱,拒绝治疗离开后,第四军医大学口腔医院颌面外科刘主任立即将此事反映给医院。接着,经过医院多方研究认为,王娜的病情十分特殊,有些工作几十年的老专家都没有见过,对其进行治疗,具有很大的挑战性。在了解到她的家庭比较贫寒的情况后,医院决定先给其进行治疗。7月初,该医院的两名专家立即驱车赶往她家,与其家人商量治疗情况。
当天,两名专家冒雨前往,因道路泥泞车辆差点翻入路边的深沟。但是,当到合阳后他们拨打患者王娜父女留下的电话时,根本无法接通。为了找到患者的家,在泥泞的路上两名专家一边走一边打听,最后在一名老乡的带领下,终于找到了王娜家。在她家两名专家注意到,他们家房间极其简陋,家中最值钱的东西就是一头牛和一辆非常旧的摩托车。当听到医院答应先为王娜治疗,费用不用担心的消息后,王娜和父母高兴极了。当两名专家担心王娜智商是否健全时,她立即说:“我能骑摩托……”接着,还没等周围的人反应过来,她已经跨上家里的摩托车,在泥泞的路面上表演了一圈。
为感恩学写字
9月1日10时许,记者在西安第四军医大学口腔医院见到王娜。一下子看到许多陌生人王娜显得有些羞涩。在医生的介绍下,记者注意到,王娜的鼻子比平常人短。因没有上颌骨没有上牙床,颧骨缺失,猛地看上去似乎脸上有一个大坑。因她说话很不清晰,所以她手上拿着一张写着“谢谢叔叔阿姨”的纸,对所有帮助她的人表示感谢。
原来,没有上学的王娜,来到医院后受到周围许多人的照顾。为了表示感谢,她专门向病房中的护士学写字。经过不断练习,她终于写出了自己的心声。她的母亲激动地说:“幸亏我的女儿遇上了这么好的医院和医生。她终于可以和正常人一样生活了。”
手术堪称世界首例
考虑到王娜的病情比较罕见,该院先后多次组织全国著名专家教授进行会诊。在会诊期间,所有专家对患者的病情都进行了多次研究。近日,一套为王娜重新修复再造面部的完整手术方案最终确定。
考虑到手术涉及多学科交叉,整个治疗囊括“正颌外科技术、牵张成骨技术、显微外科技术、颌面赝复技术、种植体技术、计算机辅助设计及制造技术”等近年来最新成果,其复杂性和危险性堪称世界首例。该院现已抽调精兵强组成专家组确保手术成功。据颌面外科主任刘彦普教授介绍:医院将通过颧骨牵引、二期骨移植重建面中部骨骼、三期种植牙齿恢复咀嚼功能三个阶段为王娜实现面部修复再造。期间,医院还将通过计算机三维技术为王娜实现面部重新设计,力争让修复再造后的面部与常人无异。高昂的手术费用,对一个贫穷的家庭来说无论如何也难以承受。医院目前正号召全院职工开展募捐,同时,赵铱民院长也恳请全社会为这样一个世界罕见的“坑面女”伸出援助之手。相信在不久的将来,一个有望重获新生的王娜将以新的面孔出现在公众面前。文/本报记者
张毅伟 实习记者 王涛 实习生 吉萍 图/本报记者 吴暗彪
责任编辑:屠筱茵