“玻璃男孩”心中充满了阳光

　　洗头都得在床上进行

　　晒晒门里的太阳，都是他莫大的享受

　　穿衣也是困难的事，得妈妈帮忙

　　学习与考试，都在家中进行　　

　　“脆骨病”是一种罕见的遗传性疾病，医学上称为“骨发育不良”。脆骨病患者被人们形象地叫做“玻璃人”，“玻璃人”就像一件极易破碎的玻璃器皿，任何不协调的动作都有可能引发骨折的危险。

　　身患先天性脆骨病的14岁少年何为，是汉阳钟家村中学初二年级学生。前天，记者在汉阳平田社区一栋普通的居民楼6楼找到小何为的家，见证了这个“玻璃男孩”的生活。

　　这是一间仅十平方米的蜗居，由于小时候“一个喷嚏都能骨折”，小何为的一切活动都只能在这个小屋里进行，刷牙、洗脸、吃饭、学习……母亲每天都细心地陪在旁边。　　

　　钟家村中学政教主任韩美英说，这个孩子真不简单，忍受着病痛在家自学，成绩还能在全年级250多名学生里排前30名。

　　“我想出去，我想去看黄鹤楼，看看长江二桥……”小何为说，这是他最想做的事。“从小就动了数十次手术，孩子已坚强得不会哭了！但下个楼实在不方便，他长这么大就只在家里和医院间两点一线地跑”，何妈妈一边心疼地抚摸着儿子，一边告诉记者，“现在，一家人最大的愿望就是能在附近找一间一楼的房子。这样，就能时常陪着孩子到外面去走走，看看。”说这话时，何妈妈眼里充满了热望。

　　楚天都市报 记者 张欣 朱熙勇 实习生 蒋晔琳

责任编辑：屠筱茵