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患儿渴望长效救助机制
2001年08月25日 02:18:55

本报记者王丽艳

本报讯市卫生局昨日公布了我市开展新生儿疾病筛查5年来获得的数字。据悉,我市已筛查新生儿25万余例,确诊先天性甲状腺功能低下症患儿80名,苯丙酮尿症患儿27名,总治疗率达96%。有关专家同时指出,由于患儿治疗费用高、周期长,因此,治疗费用是亟待解决的问题。

  据介绍,为提高出生人口素质,减少残疾儿的发生,我市于1996年启动新生儿筛查工作,主要是针对先天性甲状腺功能低下症和苯丙酮尿症两种疾病。这两种疾病的早期临床症状不易识别,只有通过血标本进行实验室检测才能早期发现。如能早期诊断和治疗,除极个别难治型病例外,大部分患儿身体和智力都会正常发育,可以像健康儿童一样成长;如果早期未被发现和治疗,患儿会出现严重的身体及智力损害,表现为体格矮小、智力低下和面貌丑陋,给家庭和社会带来沉重的负担。

  目前,我市已形成了由181所有接生能力的医疗机构参与的筛查网络。在已经发现的107名患儿中,最大已4岁半,最小的两个月。由于他们大都需要终生治疗和定期监测,因此给患儿家庭带来了沉重的经济负担和精神压力。为了让每个患儿都能得到及时治疗,卫生部门有关人员首先要做通患儿家长的思想工作,制定详细的方案,预约复诊时间,调整其药量或食谱,以后还要反复几遍甚至几十遍通知患儿来复诊。同时,为减轻患儿家庭的经济负担,几年来有关部门已经为患儿补贴诊疗费用十万余元,市残疾儿康复基金会和市红十字会也主动伸出了援助之手,为特困家庭提供救济补助金。但是,由于治疗时间长、费用高(苯丙酮尿症患儿每人每年治疗费用约8000余元,先天性甲状腺功能低下症患儿每人每年治疗费用约1300元),因此,随着患儿的数量不断增加,治疗费用将是亟待解决的问题。

  有关专家呼吁,应尽快建立一个各有关部门共同参与的社会救助基金,形成长效救助机制,挽救每一位患儿。(本报记者王丽艳)

 

 

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