14年尿毒症,胳膊扎4000多针,马拉松奔跑不停
“人生来就是受苦的,总不能都一死百了”。
笑呵呵说出这句话的是老薛。今年46岁,患尿毒症14年。
自从2004年查出尿毒症之后,每周三次去医院报到,做透析,风雨不断。
14年下来,一只胳膊扎了4000多针,密密麻麻。这还没算上小护士们“失手”多扎的那些。
但老薛不在乎,“也不能不让人家护士实习了是吧,总归是要扎”。
老薛,薛英勇,名字里透着一股子咬紧牙关的正能量劲儿,但老薛活得一点儿都不拧巴。
扎了4000多针的左胳膊鼓起两个包,是常年透析导致的血管扩张。
做透析的针粗,用老薛的话说,“比饮料吸管稍微细点儿”。想想都肉疼。
透析一次扎两针,动脉上扎一针出血,静脉上扎一针回血。
两个包像小山丘一样屹立在老薛小臂上,但老薛举重若轻。“我这算好的,有的人几年血管就钙化了,要在其他部位重新造瘘,我这只手血管弹性还不错”。这是一只争气的胳膊。
动脉血管藏在皮肉之下,扎针难找,需要做手术造瘘,把它挪到上面来跟静脉相连,小臂皮肤底下自此鼓起一条小山脉。
老薛算是把山丘和山脉集齐了,一条胳膊,山河万千。
把一根手指放到山脉上,会清晰地感受到汩汩而过的血液带来的震动。
一种生生不息的力量。
老薛一点也不苦大仇深。
从上到下一身运动装,说话语速偏快,走路脚底生烟。“我身体素质挺好,跑完‘全马’,也没累的第二天起不来。”
全程马拉松,42.195公里,需要奔跑数个小时。
老薛一点也不“励志”。
你想从他那儿听到那种艰难困苦、勇战病魔的血泪史,抱歉,没有。老薛痛过、苦过,但说起来总是三言两语轻轻带过。“我这身体素质挺好的,没想像的那么难。”
“身体素质挺好”,是老薛嘴里的高频词,老薛对自己的身体状态很自信。
老薛是医生口里的“奇迹”,跑马(马拉松)圈的“跑马英雄”。
自2004年查出尿毒症起,至今已过去14年,老薛活的阳光灿烂,而尿毒症患者的平均存活寿命是6年。
从2015年起,老薛全国各地跑马拉松,半马、全马,青岛、北京、上海、广州、成都、武汉......几十个奖牌挂了家里一面墙。
老薛十分自律,毕竟没人能替自己对生命负责。
尿毒症患者要严格控水、钾、磷。就是喝水、吃饭、吃水果都要严格控制、严格挑选。老薛每天只有吃药的时候喝几口水。曾经渴到连口水都没有了,嗓子冒烟,但老薛坚持不喝,意志力强大。
只有在跑步的时候,可以“奢侈”一下,多喝点水。
但老薛又心大。
唯一一次出格,是吃甜瓜吃多了,因为老家甜瓜太好吃。一天吃了3个拳头大的甜瓜后,钾超量,腿脚发麻。周末不是常规透析日,老薛在家歇了两天,竟然自己好了,身体代谢掉了。周一去医院,医生严肃叮嘱,下次这种情况必须立刻到医院透析。
命运对老薛从未手软。
老薛大学还没毕业的时候,父母就去世了。老薛带着三个弟弟长大,当年最小的弟弟才9岁。90年代从哈尔滨来青岛创业,拼了命干活,整宿施工不合眼,白天又要调度,忙起来一天都难得喝口水吃口饭,或许病根在那时候就扎下了。
如今,弟弟们都已成家立业,有了自己的孩子,在即墨生活。
说到这,不能不提一个大功臣——薛嫂。
薛嫂不简单,老薛3个弟弟的婚礼都是薛嫂操办的,自己女儿的成长与学业也是薛嫂照顾。如今薛家姑娘读高二,长到167公分。老薛对此很骄傲,毕竟两口子160公分左右,“都是爱人照顾得好”。
老薛老浪漫了。
2016年结婚20周年那天,老薛一大早就出去晨跑,跑了个20公里,1公里代表1年,用的还是5’20’’的配速。跑回家给薛嫂一看,把薛嫂给感动的不行。
老薛全国各地跑马都要带上薛嫂,有时候薛嫂有事不能随行,老薛往往望美景兴叹,“可惜爱人不在身边”。这时候,老薛就随手一通咔嚓,微信上发给薛嫂,云赏景。
在全国各地跑马之后,老薛必定还要做一件事,在当地最好的医院找最好的医生,咨询尿毒症的最新治疗手段和医学前沿技术。
“20年后,说不定都不用肾脏移植了,像心脏起搏器一样直接放一个机器肾,也不会出现排异反应,反正我是充满希望的。”
老薛得了别人看来很不幸的病,但老薛自己活得热闹。
自己的广告印刷公司业务很忙,聊天的2个小时里,两部手机来了4通业务电话,手机消息也此起彼伏。
得病前、得病后,他始终是公司需要的boss、兄弟需要的大哥、妻子需要的顶梁柱和跑友们信任的老同伴。
“被社会需要、有用”,老薛很欣慰。
尿毒症之于老薛,就像五行山压住了唐僧,不像毛猴儿那般咒天怨地,而是日复一日的自律、淡定、怀抱希望、向死而生。
因为自己就是师父,自己就是拯救自己的人。
朋友们都觉得挺神奇的,我觉得没啥不一样。
以前我就跑步,得病后医生不让跑了,我就停了一年。停了后我觉得身体状态还是挺好的嘛,我就又跑,每次跑个两三公里,每周跑个两三次。
后来在2015年,青岛有个李宁10KM跑,我就想着试试吧。哎,一跑还可以,身体没问题。从那就开始跑半马、跑全马。都说跑马拉松累得不行,什么“身如枯木、心如死灰”,我跑完了就跑完了,没啥感觉。跑步的时候我会关注自己的身体状况,不会把自己置于危险之中。
你像最近这个夜马,我陪一个朋友跑的,我跑了4小时50分,凌晨4点钟回家睡觉,睡到早上8点钟起来,完全没感觉。以往跑3个半小时、4小时,那时候可能稍微有点感觉,身体有点累,跑5个小时还是比较轻松。今天早上我五点起床去跑了20公里,感觉挺好。
现在我都是晚上11点睡,早上5点起,起来后出去晨跑。生病之前吧,睡觉没点,一忙可能两三点钟才睡。
以前那时候也是忙,一早就出去了,早饭没吃,然后到了晚上才回家吃晚饭,太拼了那时候就是。后来生病了以后,就一切从头开始了,才知道要规律的生活,按时吃饭、按时睡觉。这14年还可以,没有我当时想的那么难吧。
自从2004年开始透析后,一周三次,每隔一天就要去医院,就不能去远的地方玩了。就周五晚上透析完后,开车出去,周末带孩子在山东省内玩,不能远了。唯一有一次,我停了两次透析是因为老家亲人去世,我去了哈尔滨。但控制好水,对我来说问题不大。
我这些年保持状态比较好,就是因为我控水控得好。像肾病,基本两三年后就没有尿了,因为肾萎缩了,不能新陈代谢了,吃饭、喝水、吃水果这些水分,都靠透析去代谢掉。一旦透析超量了,对心脏的影响就很大,容易心脏衰竭。
人啊,往往越是不让他干什么他越去干什么。有一位病友,每次透析都得脱5公斤水,结果有一次就心脏衰竭没抢救过来......才两三个月......高钾的食物也得控制好,像香蕉、橘子,钾一高以后,最直接症状也是心衰。有一位老太太,在家偷吃了一个橘子,就被送去抢救了......
我有一次就吃的钾高了。我老家那个甜瓜,吃着挺好吃,就让我爱人多买了几个,那天正好我没事就在家看电视看书,一天吃了3个小甜瓜,到晚上就感觉腿脚发麻,但到了周天就没这症状了,身体还是有一定的耐受力。周一透析跟大夫说,大夫说以后这情况马上来医院,不能挺着。
有时候扎针确实挺疼的。为了保证血液的流量,针比较粗,就是头号的最粗的那种针,比饮料吸管能细点儿?每次扎两针,一周扎六针,你算算这14年下来扎了多少针,4000多针,就扎这胳膊的这一根血管。护士扎针水平也不稳定,就是实习护士来了,你也得让她扎,连续两次扎不好你就有心理阴影了,很害怕这种......但怎么想你都得扎嘛,就放宽心呗。
最开始,我做了两次直刺,就是这根动脉在皮下,那是真疼,扎完针疼了好几天,整条胳膊。后来做手术把动脉接上来了,接静脉上来了,这条胳膊的血液循环就不一样了,在医学上叫造瘘。一般能用几年,我这个14年了还保护得挺好,血管弹性好。有的血管弹性不好,睡觉就压扁了,这条血管就不能用了,就换另一条胳膊。两个胳膊都不能用了,有的甚至在颈动脉上插一个管,时间长了就容易感染。这些年虽说挺艰难、挺麻烦,但对我来说还行。
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现在这个病年轻化,像我在的医院,有200多个尿毒症患者吧,还有十几岁就开始透析的。
这种病,要么因为遗传,或是生活习惯不好。再就像大夫说的,简单的一次病毒性感冒,表象上好了,但病毒留在体内了,慢慢慢慢就伤肾了。再一个现在的食品农药残留,经过肾脏代谢排毒,身体素质差的就伤了。再有长期高血压、糖尿病,也会导致肾衰竭。
像去年一个大哥查出高血压,他一直不在意,后来就肾衰了。
我这个没症状,一年到头都不感冒,突然一下子就病倒了。可能是2004年吧,我做商场美陈,圣诞和新年离得比较近,每天晚上10点进场施工,一直干到早上六七点钟,工人回家休息了,我还得做别的事儿,每天睡两三个小时,连续半个月。一天早上起来突然看东西模糊,看不清这红绿灯是红是绿,以为眼睛问题,没查出问题。后来就去医院内科检查,血压190/140,心率160。我又去现在透析的医院,检查直接是尿毒症的症状,肌酐和尿素氮都达到了尿毒症的指标了,当晚就透析了。当时以为是急性的,一个星期视力恢复了,结果症状不是急性。不甘心,又和爱人去北京、上海去看,都确诊是尿毒症,就这么开始透析了,那是2004年冬天。
病因是什么,医生也不能确定。可能我30来岁的时候跟朋友喝酒,喝五六瓶就头疼,那时候可能就高血压了,但后来就不喝了也就没了反应,所以这个原因没法说。
我同学都是自主创业的,都不注重体检啊身体健康的。90年代我来青岛工作,那时候还是用手绘广告牌,后来开始做商场美陈,很多商场的美陈我都做过。商场美陈分很多点位,一晚上楼上楼下来回爬,因为晚上电梯停了,所有事都得我盯着,阳光百货从开业的时候我就给它做美陈,一直到后来它歇业,其实我还挺难过的。毕竟做商场美陈经常熬夜,后来就改做房地产广告了。
上大学的时候,我体格很好,同学们也多是自己创业,知道我生病都吓坏了,说:英勇那个体格都生病了,他们赶紧去体检去了,还真有查出小毛病来的。
我来青岛以后,一直自己干,没体检过,人还是应该每年体检。
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别人看我很不幸,但我觉得还是挺幸运的,要是得了一个治不了的病,你也没招啊是吧,该死还是会死,又有多少正常人出了意外事故,说没就没的......我觉得(我这种情况)还是挺可以了。
说白了,我跟我爱人心都挺大的。凡事儿都想得开,多想也没用。
我从父亲身上也学到了很多。我父亲胰腺癌晚期的时候在医院住了7个月的院,从医生到护士谁也没听他叫过一声。他的体重从一开始的160斤,到最后走的时候只有70斤,皮包骨了。我父亲特别坚强,都那样了还在医院里写字画画。从他身上我学到了很多,在任何情况下,如果自己不坚强起来的话,谁也改变不了你。
我患病前两年的时候比较艰难,自费两年,花了将近30万,到第3年就捉襟见肘了。后来有了大病医保好多了,现在一个月自费两三千块,其他都能报销了。
现在很多的病人,就是从家到医院,从医院到家,自己什么也不干了,越是没事干,性格越是往负面发展,和外界没有交流了,周边的亲戚朋友对他的态度也不一样了。
但我一直有自己的事业、家庭,也是我前进的动力,跑马拉松让我认识很多跑友,大家有活动的时候都喊上我。兄弟姐妹、亲戚朋友有啥事儿还是找我,“大哥你帮帮我这个,帮帮我那个”,我觉得人还是要有存在的价值,被需要是一种幸福。
我会继续努力,很多时候不是有希望才坚持,是因为坚持了才有希望的,愿望就是看着我姑娘长大、结婚,那时候即使我走了,她也能和妈妈相互陪伴,我也就放心了。
智慧青岛原创人物故事栏目【众生】
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