19岁大学生患红斑狼疮命悬一线 潘正论教授团队助其生还

潘正论教授

青岛新闻网12月22日讯 （记者 张萍）对很多人来说风湿免疫病是个“熟悉的陌生人”，听起来很熟，却又不了解具体有哪些病症和病因。其实，风湿免疫病是一组全身性的疾病，涉及类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、骨关节炎、痛风等，临床表现复杂，病情多变，容易被漏诊和误诊，需要凭借医生丰富的经验给出诊断和治疗方案；多数疾病属于慢性疾病，需长期治疗和随访，并需充分衡量治疗风险和效益，让患者避免残疾，提高生活质量，回归正常的生活状态。在山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科，有这样一支团队，他们凭借精湛技术与高质量人才梯队为岛城的患者保驾护航。

19岁女孩患病命悬一线，医护团队全力救治助其生还

“我是一名红斑狼疮小患者的父亲，2017年10月21日，我读大学的孩子因感冒，引起肾炎，求医到了齐鲁医院青岛院区。在急诊时孩子已全身水肿，鼻腔牙龈出血，持续尿血，血小板降到接近零，大夫做了紧急处理，两天后转入风湿免疫科病房。幸好遇到了潘正论教授带领的团队，他们认真研究病情，牺牲了休息时间往来病房，一刻不松懈地观察记录孩子的状态，研究讨论治疗方案，并随着病情进展及时调整。在孩子患病的两年中，我们辗转了青岛多家综合医院，遇到了很多医生和护士，但在齐鲁医院，我们真切感受到了医者仁心的含义。潘教授，张婷，许晓红，曹美玲医生用精湛的医术，更是用高尚的医品医德给我们全家再次战胜病魔的信心，他们在病房永远和颜悦色，用柔和的话语来宽慰家属，用温暖的笑容给病人和家属带来阳光和希望，还有冰心，晓玲护士她们每次过来打针，都会真诚耐心和孩子开导沟通，鼓励孩子勇敢坚强。经过十几天的治疗，孩子的病情逐渐稳定下来，生命体征慢慢恢复正常。我们一家人悬着的心终于可以落下。感谢风湿免疫科的医生和护士们，感谢你们春风化雨的悉心治疗，挽救孩子性命，感谢你们兢兢业业的坚守和付出，重新燃起我们的希望。行医一时，鞠躬一生，不求闻达，但求利人。你们是平凡的人，却也是阳光下最伟大的人，祝愿你们好人一生平安！”

这是一位普通的父亲写给山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科医护团队的一封信。原来，今年10月21日，患红斑狼疮2年的19岁的女孩乐乐（化名），感冒后鼻出血不止，求医到了山东大学齐鲁医院青岛院区。经检查血小板数接近零，持续血尿且尿少，此时腰痛剧烈，鼻腔牙龈出血，全身多处瘀斑，病情十分危重。急诊医生做了紧急处理，给予输注血小板，但是血小板不升，转入风湿免疫科病房，患者腰痛进一步加剧，坐卧不安，CT报告发现肾盂、输尿管血肿、肺出血，红色血便、重度贫血、血小板降到1＊109／L，患者精神萎靡，命悬一线，父亲一度绝望，对病情好转失去信心。但是齐鲁医院青岛院区风湿科团队反复认真研究患者的病情，制定合理的治疗方案，一刻不松懈地观察记录孩子的状态，严密观察孩子的出血倾向，进行积极的对症处理。该患者为难治性血小板减少，存在血小板抗体，发现这一问题后医生立即调整治疗方案，加强控制原发病，给予大剂量丙种球蛋白，同时积极控制感染，乐乐出血初步控制，血小板回升，乐乐眼中重新燃起了生的希望。但是仍面临较大的治疗困境，她持续有大量蛋白尿、严重低蛋白血症，存在严重进展性狼疮肾炎，且多种病毒IgM型抗体阳性，存在严重免疫缺陷及免疫紊乱状态，对多种治疗药物反应不良，在感染得到控制后，医生及时加用生物制剂治疗，病情得到改善。

良好的精神状态是战胜疾病的旗帜。在风湿科住院期间，乐乐病情一波三折，时刻牵动着医护团队的心，每每在她情绪低落时激励她，让她重燃战胜疾病的信心，只要厄运不击垮信念，希望之光就会驱散绝望之霾。乐乐脸上的笑容逐渐增多，情绪趋于稳定，生命体征慢慢恢复正常。一家人悬着的心也终于可以放下。

精湛技术与高质量人才梯队为患者保驾护航

潘正论，山东大学齐鲁医院青岛院区风湿科副主任，主任医师，美国斯坦福大学医学院风湿免疫学科博士后。从事风湿病学专业17年，擅长内科疾病尤其是风湿性疾病如类风湿关节炎、系统性红斑狼疮、干燥综合征、硬皮病、皮肌炎等弥漫性结缔组织病；大动脉炎、结节性多动脉炎等血管炎性疾病；强直性脊柱炎、痛风等关节疾病的诊治。

潘正论教授介绍，风湿科疾病具有多系统受累、异质性等特点：病情迁延反复进展，给社会家庭造成巨大负担，且病情变化多端，部分患者病情极其凶险。因此，需要凭借风湿科医生丰富的经验给出判断，付出高度的人力诊断和观察成本。也往往需要多学科协作治疗。青岛院区高效执行的多学科会诊制度，保障了疑难危重患者的恰当治疗。风湿学科济南、青岛院区一体化发展，多位资深专家每周奔波两地，来青岛院区门诊、查房，以一线医生的责任和担当，处理和治疗危重及疑难患者，成为青岛院区风湿科发展的坚强后盾。风湿科一直秉承规范治疗原则，严控医疗质量，有效地节约医疗成本，减轻患者负担。

目前，齐鲁医院青岛院区针对风湿性疾病的特点，研究开展了多项技术。针对青岛地区关节炎高发现状，风湿科正在积极开展超声引导下介入治疗。检验科在自身抗体和免疫功能的检测方面检查方法项目齐全，走在了全国前列。血透中心针对系统性红斑狼疮（SLE）等重症自身免疫病，开展了血浆置换与免疫吸附。他们承担了2项省重点研发计划课题，1项“十一五”计划子课题和1项青岛市惠民工程研究项目。

“我眼中的‘齐鲁名医’”征集活动，收到百余位市民来信——200余位“齐鲁名医”获患者点赞

11月3日，“我眼中的‘齐鲁名医’”征集活动启动，在20天的征集活动中，有123人通过各种征集渠道，为山东大学齐鲁医院青岛院区心血管中心、耳鼻咽喉头颈外科中心、脑科中心、骨科中心等30多个科室、200余位“齐鲁名医”点赞。开诊4年，齐鲁医院青岛院区凭借先进的技术、扎实精进的业务和崇高的医德、温馨的服务，在青岛、胶东半岛乃至全省，获得众多患者的青睐。

“主任赤手去感受我脚面温度，从脚背到脚底，逐个脚趾查看动脉搏动、血流变化情况，并向主治医生叮嘱，完善检查，千万不要漏检。”在短短几天的住院时间里，网名为“秋叶”的患者几乎记住了接触过的每位医生的名字。看病时反反复复进出诊室咨询，医生耐心讲解病情，从不“脸难看”、“一股脑开药”；老人不会用挂号机，护士手把手教；老人腿脚不方便，护士一路护送到诊室……这些患者用亲身的经历，讲述了一个又一个发生在齐鲁医院青岛院区的感人故事。

如果还想了解更多关于“齐鲁名医”的精彩故事，您可关注山东大学齐鲁医院青岛院区官方网站、官方微信（山东大学齐鲁医院青岛院区、齐鲁医院青岛院区）、官方微博（山东大学齐鲁医院青岛院区）。

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