【爱心传递】紧急！仅出生40天患罕见病的可怜女婴急需母乳，如果你的奶水有剩余，请一定帮帮她！

    看到这条微信的你可能没法提供母乳，但是请一定传递给你身边的人，让我们一起来帮帮这个仅40天的可怜的孩子吧！！！

    任性姐说：

    当我们怀里的宝宝舒舒服服吃着母乳的时候，

    有这样一个宝宝却在经历罕见病的折磨并因为没有奶喝而大哭不止；

    当我们奶水多到吃不掉眼睁睁看着流掉或者在冰箱沉寂的时候，

    有这样一个妈妈正在因为无法给孩子提供充足的母乳而自责流泪……

    刚刚出生40多天的小婧婧，因为患有先天性皮肤发育缺损这种罕见病，被父母从贵州遵义老家紧急送来青岛求医，新生儿先天性皮肤发育缺损，属于世界性罕见病，发病率为十万分之一， 死亡率达17.8%。孩子的双腿从膝盖到脚踝都没有皮肤，就像是被严重烫伤过一样。

    孩子的双腿因为没有皮肤保护，轻轻一按或者双腿摩擦，都会导致腿上鼓起大疱，甚至会流血，简直就像是个“纸娃娃”。而恰恰这个婧婧所患的他们采用给孩子双腿皮肤缺损处外敷中药的方法，不需要植皮，促使孩子患处的皮肤再生。经过一个月的治疗，婧婧的病情得到了缓解，但最怕的就是再次发生感染。

    如果是普通的婴儿，如果妈妈没有奶水，可以用配方奶粉代替，但婧婧的情况非常特殊，她的免疫力本来就比普通婴儿低，唯一的免疫力补充来自妈妈的母乳，而且母乳中含有促进婴儿皮肤再生的微量元素，是其他药物都无法替代的。可因婧婧刚出生就被送进了医院的保温箱里，因为整整9天都没吃到妈妈的奶水，加上妈妈担心宝宝病情，致使奶水越来越少。孩子饿的哇哇直哭！

　　一个仅仅出生40天的小宝宝，刚出生就遇到世界性罕见病，

    终于找到治疗办法时却因为妈妈没有母乳而有再次感染的可能，危及生命。

    一个面对嗷嗷待哺的孩子只能焦急和哭泣的妈妈，

    望着人潮人海的大都市青岛却不知道该向谁求助而默默流泪……

    目前医院的医护人员都在找亲戚朋友四处帮忙找母乳，也希望青岛的爱心妈妈们能捐出多余的母乳来救救这个可怜的孩子。任性姐已电话联系了青岛早报记者，获得了捐赠母乳的方法， 现呼吁所有看到这条微信妈妈们，如果您有多余的母乳，请来帮帮这个仅仅出生40多天的小宝宝度过难关，帮帮这个初为人母就陷入无助的妈妈吧。

　　捐献母乳请注意：

    1、请务必保证您的身体健康，小婧婧本就脆弱，经不起一点意外；

    2、请您在保持好心情的时候挤奶，避免心情不好的时候产生的火奶；

    3、请挤奶或者从冰箱取出奶水后尽快送到医院；

    4；请标注奶水的挤出时间和奶水量，便于宝宝食用。

    母乳请送往以下地址：

    母乳请送往青岛大康中医医院，具体地址青岛市北区延安路91号（青岛第十五中学对面），前台即可接收。

    孩子现在需要1-2个月的母乳。在这里任性姐也替婧婧一家感谢大家！

    先天性皮肤发育缺损：

    新生儿皮肤缺失是一种极为罕见的遗传病例，它是由于基因的缺失而引起的，死亡率很高。全世界仅有400病例，而我国国内仅有17例病例。

    新生儿皮肤缺失的症状：顾名思义，新生儿皮肤缺失就是身体某部分的皮肤缺失，身体组织直接呈现。患儿出生时即有界限清楚的皮肤缺损，基底粗糙，呈红色肉芽肿，现象为一个大的厚壁大疱，其顶部很快脱落，头皮缺损约60%，一般2cm，可大到9cm，也可呈长形、三角形、星形。缺损创面愈合较慢，可反复结痂，脱落而历时数月乃至数年。可伴有其他发育异常，如先天性截肢，多数病人伴发大疱性表皮松解症。