大学生关爱肺动脉高压患者 请给"蓝唇"让个座

等待上车的乘客认真聆听志愿者的讲解

志愿者给这位肺动脉高压患者系上蓝丝带

志愿者在公交车上进行宣讲

    青岛新闻网7月28日讯  “我们呼吁社会能够给这类人更多关爱，如果您今后在公交车上看到有佩戴蓝嘴唇标志的人，麻烦您能给她让个座。”这几天，在开发区长途车站出现了一群脸上贴有“蓝嘴唇”标志、手系蓝丝带的志愿者。经了解，他们来自于中国石油大学（华东），他们呼吁社会关爱肺动脉高压患者，支持将肺动脉高压治疗药物纳入医保。

    罕见疾病高额费用亟待划入医保

    肺动脉高压是一种隐性的、罕见的、致命的疾病，患者多为20-40岁女性。发病时由于缺氧和供血不足使嘴唇呈蓝紫色，她们被称为“蓝嘴唇”。通过队员们的实地调研，肺动脉高压患者每月医疗费用上万，很多人在高昂的费用面前望而却步，只有等待死亡的到来。

    “他们在正常情况下与普通人没什么两样，但是他们行动却明显比别人慢，工作效率比别人低，一旦发病生命便危在旦夕。”队员龙鸣朔告诉记者，治疗疾病高额的费用让很多人望而却步，因此这种罕见的疾病亟待划入医保范围。

    公交行动乘客传递“蓝丝带”

    昨天上午，中国石油大学（华东）蓝唇计划服务队的队员来到了平日客流量较大的公交车站—长途车站。队员们首先统一在脸上贴上“蓝嘴唇”标志，并在手上系好蓝色丝带。接着兵分两路，一路人向正在等待公交车的群众进行宣传，另一路人直接进入公交车，在公交车内宣传。

    在向等车的群众介绍肺动脉高压时，大家都驻足认真聆听志愿者们的讲解。其中一位老爷爷表现出了极大的兴趣，主动让队员给他讲解关于肺动脉高压的知识。在讲解的过程中，队员们将蓝丝带系在部分乘客的手上，希望社会上能有更多的人将对肺动脉高压患者的理解与关爱传递下去。

    十分巧合的是，在众多的乘客当中，有一位阿姨便是肺动脉高压患者，她告诉志愿者，自己定期去医院做检查，辞掉了工作，专心养病。虽然知道自己随时可能会与世长辞，但她始终对生活充满着信心。她对志愿者的行为大为赞许，并且十分感动，在上车的前一分钟系上了蓝色丝带。

    “蓝唇”患者依旧美丽动人

    在公交车内进行宣传时，公交车公司的领导和员工给与了队员们大量的支持。不仅在前期调用公交车帮助服务队拍摄微电影，还在当天的宣传活动中让队员享受免费坐车宣讲的待遇，黄岛西海岸公交公司的孙队长表示：“大学生做公益活动我们当然全力支持，同时我们也希望自己能够帮助更多的人。”

    据悉，今年8月初，由蓝唇计划服务队全体队员拍摄的关爱肺动脉高压患者的宣传视频将在开发区各公交车上轮番播放，这些都与公交公司的支持息息相关。在车内，志愿者向乘客介绍肺动脉高压相关知识，希望大家能够重视这种疾病，并且尽自己所能最大程度地帮助他们，比如可以在公交车上让座给他们，当志愿者讲完之后车内响起了热烈的掌声。

    活动结束后，队员王春雨告诉我们：“在前期的调研中，我们发现很多人都不了解肺动脉高压这种疾病，但是他们都表示非常愿意了解这种病并且帮助患者。就像今天，他们愿意停下脚步认真聆听我们的讲解，愿意系上蓝丝带将爱传递，愿意主动了解这种疾病……这些都让我们心里暖暖的，我们会一直关注肺动脉高压，尽最大能力帮助他们。”

    最美不过“蓝唇”，最暖不过人心。全国共有200万名肺动脉高压患者，他们当中有画家、音乐家、教师、公司白领……他们渴望像普通人一样健康快乐地生活，他们每天都会和同样患肺动脉高压的朋友互道晚安，因为他们都知道或许那就是最后一次。一旦患上这种疾病，他们的平均寿命只有2.8年。关爱肺动脉高压患者，让她们的生活不再高压；关爱隐性障碍人士，让隐性障碍不再隐形。（张进刚  谢佳）