青岛市民接力寻药小雪重展笑颜

　　救命药驾到小雪重新展笑颜 青岛市民7天接力寻药

　　昨日，韩通宝作为小雪的监护人，在病情告知签字书上签下自己的名字，同意医院使用“思而赞”药品为小雪治疗戈谢病。据介绍，由于戈谢病非常罕见，儿童医院也是首次使用这种药品为戈谢病患者治疗，而且药品本身对两岁前戈谢病患者用药后的过敏反应没有详细报告，因此医务人员对此非常谨慎。下午2时许，网名为“房产隐形人”的热心市民为小雪从北京买回的“救命药”缓缓注入小雪体内，至记者发稿时，小雪身体一切正常，没有出现令人担心的不良反应。

　　韩通宝一路很兴奋

　　下午1时许，韩通宝早早就从红岛家中赶到妇女儿童医院，在重症监护室门口等待。“医生上午就给我打电话了，说小雪注射前需要和家长再说明一下病情，并且要我签字同意后才能用药。”韩通宝通过重症监护室的对讲门铃给里面打了个电话，医生让他在外面等一会。此时，重症监护室的门正好打开，韩通宝赶紧跑到门边，在门口往里张望，想看一看小雪影子。“医生在电话中跟我说，这种药在使用中有潜在风险，可能会出现不良反应，因此要和我详细说说小雪的病情和药品的情况。”韩通宝说，得知小雪患上戈谢病后，他一直盼望着能有治疗这种罕见病的药品，这次终于要给小雪用上这种药了，他一路上非常兴奋。“小雪的奶奶爷爷也很高兴，小雪患病半年来，老两口第一次露出笑脸。”

　　签字同意用药

　　重症监护室医生将韩通宝叫到家属谈话室，拿着思而赞药品说明书和病情告知签字书和他单独交谈。记者透过谈话室门口的小玻璃窗看到，医生介绍小雪病情时，韩通宝将身子尽量向前探，试图仔细听清医生说的每一句话。由于小雪病情特殊，再加上这次用的药物也是首次使用。医生在谈话室和韩通宝交谈了10多分钟，最终，韩通宝郑重地在签字书上签上自己的名字。韩通宝走出谈话室时，记者留意到，他的前额挂了一层细细的汗珠。

　　小雪用药有风险

　　“医生和我说了一些思而赞药品的潜在风险，治病就得有风险，我同意给小雪注射。”韩通宝说，他在签字书上写了家长了解患者病情，同意医院给小雪使用思而赞治疗。韩通宝告诉记者，他在医生提供的药品说明书上看到，这种药品对患者会产生不同的不良反应，由于戈谢病本身就是罕见病，而能使用这种药品治疗的患者更少，因此说明书中只列举出2至16岁戈谢病患者用药后会出现的各种不良反应，而2岁以下患者用药不良反应还是空白。用药存在潜在风险，因此医务人员需要征得患者家属同意。据介绍，这瓶药开瓶后必须在12小时内使用，如果超过12小时，药品就会失去疗效。因此医务人员决定先给小雪少量用药，观察没有明显不良反应后，就不断加大注射剂量，争取在12小时内尽量多地给药。

　　1支药杯水车薪

　　“小雪对这种药的适应性比较稳定，目前还没出现用药后的不良反应。”下午5时许，医院工作人员告诉记者，由于之前从没使用过思而赞对戈谢病患者实施治疗，怕小雪用药后出现不良反应，专门有医务人员在小雪身边看护，以便能对其及时救治。但观察了两个多小时，小雪一切体征都很正常。“如果小雪对这种药品没有不良反应，我们医院准备通过药剂科引进这种药。”工作人员说，由于这种药品价格昂贵，而且使用的范围非常小，即便药剂科进药，一次也只能进两支。“即便小雪没有不良反应，她也需要长期用药，1支药根本不能产生什么效果，因此一般家庭很难承受这么昂贵的药品，如果热心市民能买到这种药，也可以向小雪捐助。”工作人员说。