走进艾滋病人圈子生活 半数向家人隐瞒病情

在北京的办公室，民间艾滋病组织的人正在布置房间摄/记者吴海浪

　　今天是第25个世界艾滋病日，全社会的目光再次投向这个神秘的群体。然而对于李虎和小义来说，他们却生怕这又是一轮“关注——平淡——遗忘”的开始。

　　作为京津两地艾滋病民间组织的负责人，两人有着共同的感受，“希望除了12月这几天，我们这个群体也能得到更多的关注。”小义这样说，不过他也承认，社会已开始更多地关注着这群人。

　　根据卫生部通报的情况，截至今年10月底，全国累计报告艾滋病病毒感染者和病人492191例，存活的感染者和病人383285例。

　　事实上，因为现实中存在的歧视和心理上的巨大压力，使许多艾滋病人将自己包裹在小圈子中互相取暖，以求得到慰藉。而其中也不乏像李虎和小义这样的人已经开始行动起来，通过各种方式来吸引社会的目光。

　　在今天这样一个日子，让我们走近这个神秘的群体，了解他们不为人知的“圈子生活”。

　　圈子·现状Ａ面：只和病友说心里话

　　对于艾滋病人来说，他们的生活因为圈子分成阴阳两部分，而且很难说哪面是阴哪面是阳。

　　小义和李虎都是在确诊感染艾滋病的次年就加入了各自的组织。除了为病友提供医疗咨询、联系医院等帮助，他们一个共同的形容就是，“我们像家人一样在一起。”

　　大家互相倾诉、相互取暖。因为遭遇类似，几乎可以将心中大部分的苦闷、困惑一吐为快。似乎也只有病友之间可以互相理解。

　　小义形容，其实不管在哪里，艾滋病感染者都是跨着两个交际圈子：一个是患病前的亲友，一个是这些同病相怜的病友。

　　而他们的人生则因为这两个圈子被分成了两个完全独立的部分，“这两个圈子几乎没有任何交集。”小义说。

　　B面：半数人不跟家里说

　　老家在北方某省，来京数年，家人只知道小义在做着一份与医院有关的工作。

　　“我一直没有告诉他们自己的病情。”小义解释说，不想让家人为此担心。据小义估计，在北京他接触的感染者中，至少有一半人未向家人透露自己的病情。

　　实际上，艾滋病感染者也像正常人一样热爱生活，也有着自己的爱好，也会为了事业打拼。

　　小义承认，当他和过往的朋友在一起时，甚至一度会忘记自己得病的这个事实。

　　“回到我们自己这个圈子时，我们会开玩笑说，如果你得病前的朋友不多，证明你之前做人很失败。”

　　但所有人都严格遵循两个圈子不交会的原则，在天津“海河之星”，任何想加入该组织QQ群的感染者，事先都要经过李虎等负责人的亲自审核。

　　而在北京，当有外地的感染者想要加入时，小义同样会尝试通过当地的民间组织核实身份。

　　圈子·规则禁忌：两个圈子要保持绝缘

　　两个圈子同样重要。对于患病前的那个交际圈子，病情的隐瞒是必然的。“除了不知道我得了这病，其他一切照旧。”小义形容说。

　　每当有新的感染者来到恬园工作室，小义等人的建议都是在半年内不要向任何人透露自己的病情，最终是否透露由每个人独立思考决定。

　　当有新感染者对此困惑时，小义总会这样劝解他们：“即使你告诉了周围的人，又能改变什么？”

　　不过小义否认了是因为害怕遭到抛弃不向家人透露病情，“事实上，这种情况很少发生。”

　　跨着两个圈子，在小义看来，想将他们交会在一起，代价是“惨重”的。

　　李虎的微博上贴出过一张聊天记录的截屏，一位想加入者和他爆发了激烈的争吵。起因就是李虎需要通过电话询问，来确定该人确实为艾滋病感染者。但即便如此，这样的措施也必不可少。

　　曾有一位病友，尝试着将自己的病情告诉了一位单位的同事。“是关系很好的那种。”小义补充道。当第二天，这位病友再次来到单位时，一间单独的办公室已经为他准备好了。“可能会有朋友理解你，但消息扩散出去，歧视总还是免不了的。”

　　但在小义的两个圈子中，却有着一个交集。一位初中同学，在家乡从事着相关的疾病防治工作，两人在一次座谈会上相遇。

　　“他按照病人通讯录拨通了我的电话，在听到我的声音后确认了一切。”小义说，和那位同学至今保持着联系，他也会向小义咨询一些和艾滋病感染者沟通的技巧。但这样的“穿越”极为罕见。

　　戒备：怕歧视心理带来焦虑

　　对于艾滋病感染者来说，心理的变化有时候更需要关注，他们心理上始终保持着戒备。

　　“最初感染时是恐惧，担心自己活不久了。”小义解释说，在真正了解艾滋病后就会进入下一个阶段，因为担心歧视而发生剧变。在这个时期，很多选择可能都是错误的。

　　几年前，北京一些区县的疾控中心，会在大厅验血叫号时喊出感染者的名字。这让许多人不舒服。

　　“其实这样喊出名字，也没人知道你得了什么病。”但小义解释，艾滋病感染者在这方面的戒备和恐惧，标准要高于常人。任何可能泄露身份的行为都会影响到他们的心理。

　　在小义看来，社会大环境未改变之前，艾滋病感染者隐瞒病情是必然的选择。

　　如今，随着组织活动的增多，小义和李虎都会出席一些活动。但一些“规定”从未改变，比如小义出席活动前，主办方总会告知参与者现场一定不能拍照。

　　实际上，很多艾滋病感染者都有类似的戒备心理，他们很担心自己被人知道真相，而这种担心既保护了他们，同时又让他们感到一定程度的焦虑。有时候这种焦虑不啻于一种折磨。

　　有时候艾滋病感染者会向记者表达自己的愿望：希望社会上的人能像对待感冒一样对待自己的病，但是他们又承认，对于歧视的担心让他们自己也无法像感冒病人一样行动，而多数艾滋病感染者相信，社会一定会对他们进行歧视。这成了这个群体共同的心结。

　　不过，慢慢地这种戒备也有松动的迹象，在社会上进行各种艾滋病知识宣传，小义同样“有选择”地透露自己的身份。“一般只是在和大学生接触时告诉他们自己是感染者，因为他们的认知程度比较高。”

　　圈子·行动 民间组织互助联合行动打破隔阂

　　实际上，民间艾滋病组织一直都在尝试着互助并融入社会。在今天，小义将参加包括疾控中心、大学校园等方面组织的四个艾滋病宣传活动。这也是他们最忙的时候。

　　实际上，平时各种民间组织的活动也非常活跃。

　　在天津民间艾滋病组织“海河之星”的工作地点，记者采访时也有幸旁听了一次他们的会议。会议议题就是筹备年底将举行的一系列总结和活动。

　　除了为病友普及医学知识、进行心理疏导，对于一些用药遇到困难的病友，李虎他们也会帮助联系药厂，甚至提供经济方面的帮助。

　　而在北京，小义的工作条件则相对更完善一些，他们的办公场所就设在北京收治艾滋病的定点医院——佑安医院。现在很多人通过小义等志愿者的帮助联系化验、领药等事宜。每天工作室都会有5位感染者作为志愿者在这里值守，时间和医护人员的上下班时间相同。

　　在佑安医院领过药的患者，恬园工作室都会为其建立一份档案。有别于病历，这份档案中记录了每日身体情况、医生处理意见等事宜，下次就诊时便可通过这份档案，帮助感染者与医生沟通。

　　几年的接触下来，他与相关科室的医护人员都已熟悉。相互串门是常事，一些参加聚会的医护人员家属也知道了他感染者的身份。

　　“只有先消除了医护人员的歧视，才能消除整个社会的歧视。”说这话时，来帮忙的护士正忙着和志愿者商量中午外出就餐的地点。

　　记者感受 这帮哥们儿不难打交道

　　一开始，我与这个群体打交道也是带有一丝畏惧和戒备的。除了对艾滋病本身的恐惧，对于这个人群的不了解也让我心里没底。

　　与李虎的初次接触是因他爆出“小峰被拒诊”事件，11月20日我通过微博联系，他很痛快地给了手机号，还回复“感谢关注”。我此前的担心减少了些。

　　但当我电话采访中问到小峰的真名时，他表现得十分生气，双方的谈话气氛一度十分紧张。

　　之后我给李虎发了短信，表示因为不了解他们的禁忌可能有些冒失，希望他们原谅。而李虎表示会尽力配合，这才让采访得以进行下去。事后他解释，即使在圈子里，他们也称呼对方的化名，这是他们的一条很重要的底线。

　　11月22日，我在天津与李虎初次见面，李虎北方人的爽快性格，让我们之间的交流顺畅许多。

　　交流中我很自然地接过他递来的香烟抽起来，像老友一样攀谈。时不时他脸上浮现的笑容让我放心不少，至少没再冒犯到他。

　　只是当提到手术时是否应该验血的问题，李虎显得情绪比较激动，非常坚持自己的“不应该查”的观点。看得出，李虎是一个非常渴望表达的人。

　　最后，我忐忑地提出希望为“海河之星”工作地点拍照。没想到这个有点“过分”的要求被李虎欣然应允：“我相信你的职业操守。”

　　随后几日，报道刊发，而几次拨打李虎的电话却没人接，我再次担心是不是哪里做得冒失了。

　　但李虎的短信随后便至：“抱歉，刚才不方便，咱们明天联系吧。”

　　这帮哥们儿，只要你对上他们的点，并不是一群难打交道的人，而这个点就是你要付出真心和爱心。

　　文/记者刘汨