关注罕见病SMA：贵州妈妈跨越千里来青求医 为孩子等一个希望
【青岛新闻网独家】
（记者 韩彤彤 孙志文 宁冠宇）
“妈妈，等我会走路了，你也给我买小裙子穿好不好？”
五岁的醒醒有个心愿：穿上漂亮的小裙子，自己出去玩。可由于患有SMA（脊髓性肌萎缩症），她至今无法独自站立。
SMA是一种罕见的神经肌肉疾病，需要终身用药、长期康复治疗。其治疗药物价格曾高达70万元／针，2022年正式纳入医保后降至约3．3万元／针。
“醒醒是在一岁时被确诊了SMA，当时感觉天都塌了。最初我们是以脑瘫的方式进行康复，但效果并不是很好。”为了让醒醒获得更有效的治疗方式，醒醒妈妈秦丹辞去教师工作，只身一人带醒醒来到青岛找专业的SMA康复团队，给醒醒做康复训练。
从早到晚，醒醒的一天几乎都是在训练中度过。“她才五岁，却特别懂事。她总是说，‘妈妈，我不累，我还可以再练一会儿。’”在秦丹眼里，醒醒有着超出年龄的成熟，“但是她非常羡慕同龄人能穿漂亮的小裙子，能去幼儿园。”
为了满足醒醒的心愿，秦丹给醒醒买了两条连衣裙。在矫形器的辅助下，醒醒短暂地站起来，秦丹给她拍了很多照片。“妈妈，你看，我穿小裙子也很漂亮。”醒醒指着照片，特别开心。
是的，宝贝，你一直很漂亮。从贵州到青岛，当跨越两千多公里，经历数年奔波时，秦丹只有一个念头，我们不能放弃，哪怕不康复也不能放弃，坚持着才有希望。
不远千里 从贵州到青岛求医
2025年新春过后，秦丹带着醒醒再次踏上来青岛的路程。这是她们来青求医的第三个年头。从贵州到青岛，每次要跨越两千多公里。
早上八点半，醒醒开始了第一节康复课。“从一个教室到另一个教室，每天不停地去做训练，一直到晚上8点下课。”据秦丹介绍，康复课程以训练肌肉力量为主，避免肌肉加速萎缩，“对很多小朋友来说，走路是非常简单的一件事情，抬抬脚就过去了。但醒醒可能练很久都无法完成这个动作，我们训练了两年，才能在穿着特制矫形鞋时，扶着东西慢慢挪几步。”
晚上回家后，秦丹会带着醒醒加练一个小时再休息，第二天又是如此循环的一天。“在康复训练期间，老师们会给醒醒做个一个系统评估，制定专属的训练方案，每隔一段时间便会重新评估。看着醒醒一点点进步，我觉得我的孩子肯定能走起来。”
日复一日地训练，年复一年地等待，秦丹希望她的醒醒也可以自由地蹦蹦跳跳。
辞职陪孩子康复 医药费高昂难支撑
秦丹曾是一名俄语教师，丈夫是一名公职人员。此前，夫妻俩有着体面的工作和稳定的收入。当醒醒被确诊为SMA后，为了陪醒醒治疗，秦丹辞去了教师工作，从贵州到青岛带着醒醒辗转求医。
“感觉家都碎掉了，我和醒醒长期在医院，医院成了家，家成了旅馆。”在贵州治疗时，秦丹和醒醒每个月可以回家一次，来青岛后，回家的时间变成了以年为单位。
“孩子爸爸要上班赚钱，我们只能每天晚上抽空开视频见面，有时候聊着聊着就哭了。”虽然分隔两地，但秦丹和丈夫从未放弃治疗，“我们的家没有被困难冲散，我和醒醒爸爸反而感情更好了，因为我们要一起努力把这个家撑起来。”
SMA是一种罕见的神经肌肉疾病，需要终身用药、长期康复治疗。醒醒每四个月要腰穿用药一次，治疗费用像一座大山，压在秦丹和丈夫身上，“治疗过程会用到很多辅具，比如一双矫形鞋大几千元，每半年就要换一次。一年康复、辅具加用药医保报销后仍需要10多万元。”在秦丹辞职后，所有花销重担压在了醒醒爸爸身上，“他也很辛苦，每天下班后还要做兼职，之前送过外卖，后来为了还债把摩托车卖掉了，现在准备摆摊卖点东西。”
“遇到了就要面对。”虽然不能在一起，但家依然是坚实的后盾，秦丹和丈夫互为支撑，他们知道，再难也不能放弃，即便目前醒醒无法恢复到普通孩子的状态，也不能放弃。
苦难中成长 坚持就有希望
秦丹是一位爱笑的妈妈，醒醒是一位爱笑的小姑娘。在经历无数困苦与艰难后，笑容依然灿烂地挂在她们的脸上，像这冬日的阳光，温暖动人，不屈不挠。
尽管我们不希望看到来自苦难中的成长，可却一定会被这击破苦难的坚韧所打动。五岁的醒醒有着超出年龄的成熟，她体谅妈妈的辛劳，坐在沙发时会努力用手支撑起身体，跪坐着给妈妈捶背。康复训练既枯燥又艰难，有时她会累到大哭，可是一边哭一边擦干眼泪继续练习。
看着这样的醒醒，秦丹很心疼：“宝贝，你已经做得很好了，坚持不住时你可以哭，更可以向妈妈撒娇，不用每次都来安慰妈妈说你能坚持。”康复之路漫长无比，秦丹曾一度看不到希望，但她知道，无论如何都要陪醒醒一起走下去，更何况现在醒醒一切都在往好的方向发展，所以就更不能放弃了。“我不敢奢望我的醒醒能像其他孩子那样来去自如，只希望我的醒醒生活能够自理，肌肉不要萎缩得太快，以后可以拿起笔，可以敲键盘，能有一份谋生的工作。”
从面对昂贵的治疗药物望而却步，到等到医保入药能用于治疗，康复之路虽漫长，未来依然有希望。这一路走来，秦丹相信坚持着就有希望。
也许在未来的某一天，我们可以看到穿着漂亮连衣裙的醒醒，蹦蹦跳跳地走进校园，肆意奔跑。
