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【世界孤独症日】当“星星的孩子”长大后,他们该去往何处?

2024-04-01 21:18    青岛新闻网


【青岛新闻网独家】

(记者 李丽涛 孙志文 宁冠宇)

当“星星的孩子”长大后,他们该去往何处?

2024年4月2日是第十七个世界孤独症日,“全生涯服务,全方位关爱”是今年的宣传主题。青岛新闻网自制公益纪录片《我是孤独症者,我有了一份工作》,讲述一名24岁“星青年”的就业之路。

镜头聚焦一名大龄孤独症患者,记录他融入社会、实现就业的生活日常。片中采访到主人公吴继麟、吴继麟的妈妈,以及吴继麟所在的春雨残疾人辅助性就业中心负责人崔永兰,以下是被采访者的口述。

24岁孤独症患者:我有了一份新工作

我叫吴继麟,今年24岁,最近我有了一份新工作——洗车工。

要知道,洗车可不是一个简单的活儿,老师说像我这样的孩子一般可干不了。

噢,忘了告诉你们,我是一名孤独症患者,也就是大家口中星星的孩子。不过,我可没觉得我跟其他的人有什么不一样,从学校毕业后,我就来到了春雨残疾人辅助性就业中心工作。

一开始,老师会教我们唱歌、画画、打非洲鼓,慢慢地,我还学会了打包穿绳,甚至自制手工皂和烘焙糕点。每天朝九晚五,过得很充实。现在,我有了一份更令我心动的工作,那就是洗车。老师说,车身要用湿毛巾左右擦,车轱辘要用水枪呲干净。要知道,我最喜欢车了,能把每辆车洗得干干净净,自己觉得还挺厉害的。

转眼参加工作第四年,我已经洗了1364辆车,每多洗一辆车就能多一份收入。每个月最期待的就是发工资,因为发完工资就能给妈妈买小礼物,我给她买过玫瑰花、蛋糕,最近,我还想买一只毛茸茸的小猫给她。

孤独症家庭:孩子的未来有了希望

孩子在4岁时被确诊为孤独症,当时只觉得他这辈子可能就完了。

到了快上学的年纪,他还只会发单音节词语,甚至连最简单的1+1都无法理解……崩溃、不解、绝望,这些阶段我们都经历过。为了更好地陪孩子做康复,我辞去了外企翻译的高薪工作,和他一起上特殊教育学校,做康复训练,寸步不离地陪着。

即便如此,我还是担心,他长大了,该怎么办?我总不能把他一辈子圈养在家里吧。

直到他进入了残疾人辅助性就业中心,在这里,孩子学会了更多生活技能,甚至还能通过自己的努力拥有一份工作。

现在的他,不仅能很好地完成自己的工作,自行乘坐公共交通上下班,基本实现生活的独立,看到他的变化,我心里的大石头也终于能落了地。

对于我们孤独症家庭而言,谁也不指望孩子能挣多少钱,能有工作,能融入社会,就是最好的结果。

辅助性就业中心:让更多“星青年”能有安身之处

在春雨残疾人辅助性就业中心里,像吴继麟这样的孩子还有很多,当“星星的孩子”变成“星青年”,除了家,他们还需要一个安身之处。

早前发布的《中国孤独症家庭需求蓝皮书》中曾提及,成年孤独症患者就业率不到10%。大龄孤独症孩子的就业和安置一直是个备受关注的话题,在融合教育、特殊教育之后,这些孩子终究是要回归社会,所以我创办了这样一家辅助性就业机构,希望能帮助到更多的孩子和家庭。

对于这些孩子们来说,比起捐助,他们更希望能获得认同感,找到属于自己的价值,而我们,就是想为这些孩子创造更多融入社会的机会。

他们的能力远不止我们所想象的基础工作,我们这里吃的玩的用的都是他们亲手做出来的。按部就班,是这些孩子们工作时最显著的特点之一。给他们的工作指令,他们一定会按照步骤来,但如果说突然改变,跳过任何一步或打乱顺序都是不行的,在他们看来,这就是没做好。这听上去可能是孤独症孩子们的缺点,但却是很多工作需要的优点。就算慢一点,他们也能做得很棒。

今年4月2日是第十七届世界孤独症日,“全生涯服务,全方位关爱”是今年的宣传主题。随着我国助残事业的提升,孤独症服务体系与关爱体系的建设也成为重点,覆盖全生涯、保障全方位,他们多一份信任,多一次机会,减少孤独症家庭和社会负担,是我们共同的目标。

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